Eine HAE-Attacke beginnt nicht immer ganz plötzlich. Manche Kinder und Jugendliche merken vorher, dass „etwas nicht stimmt“. Sie haben vielleicht erste Bauchschmerzen, fühlen sich unwohl, sind ungewöhnlich müde oder gereizt oder spüren ein Kratzen beziehungsweise Kloßgefühl im Hals. Solche Frühzeichen sind von Kind zu Kind verschieden. Fragen Sie deshalb die Eltern und das Kind, worauf Sie achten sollen. Diese Hinweise sollten auch im Notfallplan stehen.
Was tun bei einer HAE-Attacke?
Was mache ich, wenn eine Schwellung auftritt?
Wenn bei einem Kind oder einer jugendlichen Person mit HAE Beschwerden auftreten – zum Beispiel eine sichtbare Schwellung, starke Bauchschmerzen oder Hinweise auf eine Schwellung im Halsbereich –, ist der erste Schritt: Ruhe bewahren. Dann orientieren Sie sich am vereinbarten Notfallplan.
Der konkrete Ablauf kann je nach Kind, Alter, Schwere der Beschwerden und medizinischem Plan unterschiedlich sein. Grundsätzlich gilt:
Bei Warnzeichen im Hals-, Mund- oder Kehlkopfbereich (zum Beispiel Atembeschwerden, Heiserkeit, Kloßgefühl, Schwellung von Zunge oder Lippen) gilt: Rufen Sie sofort den Rettungsdienst. Das hat Vorrang vor allen anderen Schritten. Informieren Sie parallel dazu, sobald möglich, die Eltern.
Bei allen anderen Beschwerden gehen Sie so vor:
- Bleiben Sie ruhig und beim Kind.
- Sehen Sie im Notfallplan nach.
- Informieren Sie die vereinbarten Kontaktpersonen.
- Beobachten Sie die Beschwerden.
- Halten Sie Notfallausweis, ggf. das Notfallmedikament und Informationen für den Rettungsdienst bereit.
Falls ein Notfallmedikament vorhanden ist, sollte im Notfallplan eindeutig stehen, wo es aufbewahrt wird und wer es anwenden darf und soll. Das kann je nach Absprache das Kind selbst, eine geschulte und autorisierte Betreuungsperson, die Eltern, der Rettungsdienst oder medizinisches Fachpersonal sein. Halten Sie sich an diese Festlegung und vermeiden Sie unnötige Verzögerungen, besonders bei Warnzeichen im Hals- oder Kehlkopfbereich.
Bei leichteren sichtbaren Schwellungen, etwa an Hand oder Fuß, ist meist zunächst der Kontakt zu den Eltern vorgesehen. Bei starken Bauchschmerzen oder Schwellungen im Kopf-Hals-Bereich sollte je nach Plan rasch zusätzliche medizinische Hilfe geholt werden.
Wann ist besondere Eile geboten?
Besonders ernst sind Beschwerden, die auf eine Schwellung im Hals- oder Kehlkopfbereich hinweisen können. Dazu gehören:
- Heiserkeit, veränderte Stimme
- Häufiges Räuspern
- Kloßgefühl im Hals
- Schluckbeschwerden, ungewöhnlicher Speichelfluss
- Schwellung von Zunge oder Lippen
- Atembeschwerden
In solchen Situationen sollten Sie nicht abwarten. Informieren Sie die Eltern und rufen Sie entsprechend dem Notfallplan sofort den Rettungsdienst.
Welche Rolle spielen Medikamente?
Viele HAE-Patient:innen haben einen Notfallausweis oder einen Therapieplan. Dort steht, welche Behandlung im Ernstfall vorgesehen ist. Wer im Ernstfall das Medikament anwendet, ist im individuellen Notfallplan festgelegt: die Eltern, medizinisches Fachpersonal, der Rettungsdienst, das Kind selbst oder eine dafür geschulte und autorisierte Betreuungsperson. Halten Sie sich an diese Festlegung. Wenn im Notfallplan steht, dass Sie selbst geschult und dafür berechtigt sind, dürfen Sie handeln und müssen nicht erst auf andere warten.
Wichtig ist aber, dass Sie wissen, wo Notfallplan, Notfallausweis und gegebenenfalls Notfallmedikament aufbewahrt werden. Wenn der Rettungsdienst kommt, können Sie darauf hinweisen, dass es sich um HAE handelt und nicht um eine klassische allergische Schwellung. Das ist wichtig, weil übliche Allergiemedikamente bei HAE in der Regel nicht ausreichend wirken. Der Rettungsdienst sollte deshalb die Informationen aus dem Notfallausweis erhalten.
Mit welchen Medikamenten wird HAE behandelt?
Bei HAE gibt es verschiedene Behandlungsarten. Manche Medikamente werden im Notfall eingesetzt, wenn eine Attacke auftritt. Andere werden regelmäßig eingenommen oder gespritzt, um Attacken möglichst zu verhindern – das nennt man Prophylaxe .
HAE-Medikamente können je nach Therapie als Spritze, Infusion oder Tablette angewendet werden. Welche Behandlung ein Kind oder eine jugendliche Person bekommt, entscheidet das behandelnde medizinische Team gemeinsam mit der Familie. Für Sie als Betreuungsperson ist vor allem wichtig: Sie müssen keine Medikamente verabreichen. Halten Sie sich an den Notfallplan und informieren Sie die vereinbarten Kontaktpersonen.
Wir freuen uns über Ihr Feedback
Wir entwickeln fortlaufend neue Kurse und lernen dabei nie aus. Dabei berücksichtigen wir gerne Ihre Wünsche und Anregungen. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Feedback. Bitte beachten Sie, dass wir keine personenbezogenen medizinischen Auskünfte geben können. Sollten Sie dazu Fragen haben, klären Sie diese bitte in einem persönlichen Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt.
Geprüft Dr.in med. Maria Fasshauer: Stand ?? | Quellen und Bildnachweis
