1. Hereditäres Angioödem (HAE) einfach erklärt

Ein Kind mit HAE ist in vielen Situationen ein Kind wie jedes andere: Es besucht den Unterricht, spielt mit Freund:innen, macht bei Ausflügen mit und möchte möglichst normal am Schulalltag teilnehmen. Gleichzeitig kann es bei Kindern mit HAE plötzlich zu Beschwerden kommen – zum Beispiel zu starken Bauchschmerzen oder zu Schwellungen an Händen, Füßen, Lippen oder im Gesicht. Dies kann durch Triggerfaktoren ausgelöst werden, aber auch ganz spontan ohne erkennbare Auslöser auftreten. Für Betreuungspersonen kann das zunächst verunsichernd sein. Vielleicht fragen Sie sich: Was ist HAE überhaupt? Woran erkenne ich eine HAE-Attacke? Und was bedeutet die Erkrankung für den Schulalltag?

Das hereditäre Angioödem ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung. „Hereditär “ bedeutet, dass die Erkrankung vererbbar ist. „Angioödem“ ist der Fachbegriff für eine Schwellung, bei der sich Flüssigkeit im Gewebe sammelt. Bei den häufigsten Formen des HAE ist im Körper ein bestimmtes Eiweiß nicht ausreichend vorhanden oder es funktioniert nicht richtig. Dadurch kann es passieren, dass Blutgefäße zeitweise durchlässiger werden.

Vereinfacht gesagt: Flüssigkeit tritt aus den Gefäßen in das umliegende Gewebe. Dadurch entstehen Schwellungen. Diese Schwellungen sind meist hautfarben und sehen nicht wie ein blauer Fleck aus. Es tritt also nicht Blut ins Gewebe aus, sondern vor allem Flüssigkeit.

HAE-Schwellungen können plötzlich auftreten. Manchmal gibt es erkennbare Auslöser, manchmal treten sie scheinbar spontan auf. Welche Faktoren eine Schwellung begünstigen oder auslösen können, erfahren Sie in Lektion 2.

Für Betreuungspersonen ist wichtig zu wissen: HAE ist keine Allergie, auch wenn manche Schwellungen ähnlich aussehen können. Die Erkrankung entsteht über einen anderen Mechanismus im Körper und braucht daher auch eine andere Notfallbehandlung. Mehr über das hereditäre Angioödem erfahren Sie in unserer Schulung Hereditäres Angioödem verstehen.

HAE kann verschiedene Körperbereiche betreffen. Typisch sind Schwellungen:

• an Händen oder Füßen
• am Augenlid
• an Lippen oder Wangen
• im Bauchraum
• im Bereich von Hals, Zunge oder Kehlkopf

Bei Kindern beginnen HAE-Attacken häufig mit Beschwerden im Bauch. Das kann zu starken Bauchschmerzen führen, manchmal auch zu Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall. Solche Bauchattacken können sehr schmerzhaft sein und sollten ernst genommen werden.

Sichtbare Schwellungen an Hand, Fuß, Auge oder Lippe sind für Betreuungspersonen meist leichter zu erkennen. Besonders ernst sind Schwellungen im Hals- oder Kehlkopfbereich, weil sie die Atmung beeinträchtigen können. Für solche Situationen braucht es klare Notfallabläufe.

Wie stark HAE den Alltag beeinflusst, ist sehr unterschiedlich. Manche Betroffene haben nur wenige Attacken im Jahr. Andere erleben häufigere Beschwerden. Für Kinder und Jugendliche kann HAE nicht nur körperlich, sondern auch seelisch belastend sein.

Besonders sichtbare Schwellungen im Gesicht können unangenehm sein. Jugendliche möchten oft nicht auffallen und nicht anders behandelt werden. Auch Fehlzeiten, plötzliche Bauchschmerzen oder das Abgeholtwerden aus der Schule können zu Unsicherheit oder Scham führen.

Wichtig ist aber auch: HAE ist heute gut behandelbar. Es gibt Medikamente für akute Attacken und, wenn nötig, auch vorbeugende Behandlungen.

Mit einem passenden und ärztlich abgestimmtem Behandlungsplan , klaren Absprachen und gut informierten Betreuungspersonen können viele Kinder und Jugendliche möglichst normal am Schulalltag teilnehmen. Als Betreuungsperson können Sie hier viel bewirken. Wenn Sie Beschwerden ernst nehmen, ruhig bleiben und sachlich mit der Erkrankung umgehen, geben Sie Sicherheit. Sie helfen dem Kind oder der jugendlichen Person, sich weniger allein zu fühlen.

Sie wissen nun, was HAE ist und welche Beschwerden auftreten können. In der nächsten Lektion erfahren Sie, welche Situationen eine Attacke begünstigen können und an welchen ersten Warnzeichen Sie eine Attacke erkennen.

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