Bei der Hypophosphatasie können Patient:innen selbst viel dazu beitragen, dass die Behandlung gut wirkt. Wichtig ist, regelmäßige Kontrollen wahrzunehmen und die empfohlenen Therapien konsequent umzusetzen. Auch Beschwerden sollten früh angesprochen werden, damit rechtzeitig reagiert werden kann. Ziel ist es, Schmerzen möglichst zu reduzieren und den Alltag gut bewältigen zu können.
Wie kann ich selbst zu einem besseren Behandlungserfolg bei HPP beitragen?
Was kann ich tun, wenn mich die Erkrankung emotional belastet?
Eine chronische Erkrankung kann auch seelisch sehr belastend sein. Deshalb ist es wichtig, darüber zu sprechen, zum Beispiel mit dem Behandlungsteam, mit Familie oder mit Freund:innen. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, sich weniger allein zu fühlen und praktische Tipps zu bekommen. Im deutschsprachigen Raum gibt es dafür bereits Selbsthilfegruppen, in denen sich Patient:innen vernetzen und Erfahrungen teilen können.
Welche weiteren Unterstützungsmöglichkeiten gibt es bei HPP?
Neben der medizinischen Behandlung gibt es auch weitere Unterstützungsangebote. Dazu gehören sozialrechtliche Hilfen, bei schwerer Erkrankung zum Beispiel ein Behindertenpass bzw. Schwerbehindertenausweis mit entsprechenden zusätzlichen, sozialen Unterstützungen. Je nach Land können Krankenkasse, Rentenversicherung, Pensionsversicherung oder andere Stellen für diese unterschiedlichen Unterstützungsangebote zuständig sein.
Außerdem können Rehabilitationsmaßnahmen (Reha) sehr hilfreich sein. Dort steht gezieltes Training im Vordergrund, besonders bei Schmerzen oder Einschränkungen im Bewegungsapparat, also Problemen mit Knochen, Gelenken, Muskeln oder beim Gehen. Ziel ist es, Kraft, Beweglichkeit und das Zurechtkommen im Alltag zu verbessern.
Ablauf, Anmeldung und Tipps zur Reha
Eine Rehabilitationsmaßnahme bei HPP muss meist beantragt werden, zum Beispiel über die Krankenkasse oder Pensionsversicherung. Dabei hilft oft das behandelnde Ärzteteam beim Ausfüllen und Begründen des Antrags. Nach der Bewilligung wird ein Reha-Termin zugeteilt.
Vor Beginn der Reha kann es helfen, aktuelle Befunde und eine Liste der wichtigsten Beschwerden mitzubringen. So kann das Reha-Programm besser auf Ihre persönliche Situation abgestimmt werden. Während der Reha wird ein individueller Therapieplan erstellt, der auf die persönlichen Bedürfnisse abgestimmt ist. Nach der Reha ist es hilfreich, die empfohlenen Übungen weiterzuführen, um die erreichten Fortschritte zu erhalten.
Wir freuen uns über Ihr Feedback
Wir entwickeln fortlaufend neue Kurse und lernen dabei nie aus. Dabei berücksichtigen wir gerne Ihre Wünsche und Anregungen. Wir freuen uns daher sehr über Ihr Feedback. Bitte beachten Sie, dass wir keine personenbezogenen medizinischen Auskünfte geben können. Sollten Sie dazu Fragen haben, klären Sie diese bitte in einem persönlichen Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt.
Geprüft OÄ Dr.in Judith Haschka: Stand August 2026 | Quellen und Bildnachweis
Wenn die seelische Belastung zu groß wird
Wenn die Erkrankung sehr belastend ist, kann auch professionelle Unterstützung hilfreich sein. Dafür gibt es zum Beispiel psychologische Gespräche oder Psychotherapie. Diese Unterstützung hilft dabei, mit Sorgen, Angst oder Überforderung besser umzugehen.
Auch der Hausarzt oder das Behandlungsteam kann erste Ansprechstelle sein und bei der Vermittlung helfen. Es ist sinnvoll, Hilfe früh zu suchen – nicht erst, wenn die Belastung sehr stark geworden ist.