Hypophosphatasie ist eine seltene Erkrankung, die chronisch verläuft und nicht heilbar ist. Umso wichtiger ist es, HPP frühzeitig zu erkennen und durch Untersuchungen eindeutig festzustellen, ob wirklich HPP vorliegt. Betroffene sollten möglichst in spezialisierten Zentren betreut werden, die Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankung haben. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach einer HPP-Sprechstunde oder einem Zentrum für seltene Knochenerkrankungen.
Ein besonders ermutigender Punkt ist: Menschen mit HPP können heute gut unterstützt werden. Dabei spielt auch der Austausch mit anderen Betroffenen eine wichtige Rolle. Ich möchte auch an dieser Stelle noch mal aufrufen: Wir würden uns sehr freuen, wenn sich motivierte Menschen mit HPP melden – besonders dann, wenn sie Interesse haben, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Denn ein unterstützendes Netzwerk ist von großer Bedeutung.
Wichtig ist auch, dass Sie regelmäßig zu den Kontrollen kommen, Fragen stellen und den Mut haben, sich an uns zu wenden, wenn es Probleme gibt. So kann die Behandlung gut auf ihre Bedürfnisse abgestimmt werden.
