Nach dem Schock der Diagnose folgen sehr viele Termine und Entscheidungen, die bezüglich der Behandlung zu treffen sind. Meist ist dies eine sehr stressige Zeit.
Genauso wie in Teil Eins haben wir für Sie ein paar Fragen mit verschiedenen Antwortvorschlägen vorbereitet. Wer im Umfeld meines Kindes darf über die Erkrankung Bescheid wissen? Wie viel soll mein Kind im Alltag und in der Pflege helfen? Chemotherapie, Operation, Bestrahlung – was erzähle ich genau? Kennen Sie die „Lösung“?
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Im Video teilt Mag.a Jutta Steinschaden ihre Erfahrungen zu folgenden Fragen:
In der Infobox finden Sie Informationen zu krebsspezifischen Wörtern in kindgerechter Form. Diese können Sie als Gesprächsinput sehen oder Ihrem Kind vorlesen.
Manche Menschen bekommen Fieber, Schmerzen oder sie entdecken eine Veränderung an ihrem Körper und gehen dann zum Arzt/zur Ärztin, um sich untersuchen zu lassen. Außerdem hat man die Möglichkeit, bestimmte Teile des Körpers in größeren Abständen untersuchen zu lassen, auch wenn man sich nicht krank fühlt. Das nennt man Vorsorgeuntersuchung. Je früher man nämlich draufkommt, dass ein Tumor entsteht, desto besser kann man ihn behandeln. Bei einer Vorsorgeuntersuchung werden zum Beispiel die Haut, die Brust oder der Darm untersucht.
Wenn zu viele Krebszellen zu einem Tumor zusammengewachsen sind, können ÄrztInnen versuchen, möglichst den ganzen Tumor herauszuschneiden. Man bleibt ein paar Tage im Krankenhaus und bei der Operation kümmern sich viele ÄrztInnen und das Pflegepersonal um den Patienten oder die Patientin. Man bekommt ein starkes Medikament, die Narkose. Während der ganzen Zeit schläft man tief und fest und bekommt von der Operation nichts mit. Ist der Tumor entfernt, näht der Chirurg oder die Chirurgin die Stelle im Körper wieder fest zu. Um auch die restlichen Zellen zu erwischen, folgen normalerweise noch weitere Behandlungen, wie zum Beispiel eine Chemotherapie.
Sehr häufig wird bei einer Krebsbehandlung eine Chemotherapie durchgeführt. Man bekommt ein Medikament, das Zellen, die sich schnell teilen, zerstört. Dieses Medikament ist sehr stark und greift leider auch andere Zellen an. Deswegen wird den Menschen übel, ihnen gehen die Haare aus oder sie sind sehr müde. Eine Chemotherapie dauert meist ein paar Monate. Ist die Behandlung vorbei, geht es einem schnell wieder besser und auch die Haare wachsen nach.
Spezielle Strahlen können Krebszellen zerstören, wenn sie ganz genau auf die Krebszellen treffen. Dazu berechnen die ÄrztInnen ganz genau, wo im Körper der Tumor ist und schaffen es so, diesen aus dem Körper zu bringen. Wie bei den meisten Therapien sind auch Bestrahlungen anstrengend und haben Nebenwirkungen wie Kopfweh, Übelkeit und Müdigkeit. Außerdem kommt es oft zu Hautrötungen. Die Bestrahlungen werden in den meisten Fällen an ganz vielen Tagen hintereinander gemacht, dann gelingt die Behandlung am besten. Wenn dies abgeschlossen ist, gehen auch die Nebenwirkungen zurück und der Mensch, der bestrahlt wurde, erholt sich wieder.
Bei einer Immuntherapie bekommt der Mensch ein Medikament, das den Abwehrzellen hilft, die Krebszellen zu erkennen. Die Krebszellen sind schwerer zu erkennen als Viren oder Bakterien, weil sie körpereigene Zellen sind und zusätzlich tarnen sie sich auch noch. Deswegen unternimmt das Immunsystem meist nichts dagegen. Antikörper markieren die Krebszellen und dann können die Abwehrzellen diese leichter erkennen und zerstören. Oder sie zerstören die Krebszellen gleich selbst.
Wenn alle Behandlungen abgeschlossen sind, wird meist eine große Untersuchung gemacht, um den Erfolg der medizinischen Behandlung einschätzen zu können. Diese Untersuchungen werden in den ersten Monaten regelmäßig wiederholt, damit man eine eventuelle neue Krebserkrankung schnell feststellen kann. Es dauert einige Zeit, bis das Gefühl von „gesund sein“ zurückkommt. Auch dann, wenn man wirklich wieder gesund ist. Das hängt auch damit zusammen, dass meistens noch Nebenwirkungen der Behandlung da sind wie Müdigkeit, Schmerzen oder seelische Erschöpfung. Im Lauf der Zeit werden die Nebenwirkungen weniger oder verschwinden ganz und die Kontrolluntersuchungen werden in immer größeren Abständen gemacht. Wenn du also hörst, dass Mama oder Papa wieder ein paar wichtige Untersuchungen vor sich haben, dann bedeutet das nicht gleich, dass du dir Sorgen machen musst.
“Papa hat Krebs. Dieser Satz ging mir als Mama so schwer über die Lippen und musste doch gesagt werden. Dazu stürzten so viele Fragen auf mich ein: Wie viel sage ich den Kindern? Was bedeutet das für uns als Familie? Wie gehe ich mit den Ängsten der Kinder um? Und wie mit meinen eigenen Ängsten? Wie schaffe ich es, inmitten des ganzen Dramas ein halbwegs normales Familienleben zu aufrecht zu erhalten? Da war ich als Mutter zum ersten Mal an einem Punkt, wo ich wusste: Ich pack das nicht allein. Ich brauche jetzt Verstärkung.
Seit der Diagnose ist mir die psychologische Beratung der Krebshilfe eine große Stütze. Hier kann ich mit all meinen Sorgen in Bezug auf die Kinder ankommen und finde Rat und Hilfe. Einfach und unkompliziert mit jemandem reden zu können, immer wieder mal Frust ablassen, aber auch gute Momente teilen und bewusster wahrnehmen – das hat mir sehr geholfen. Ein frischer Blick von außen auf unser Familienleben von jemandem, der mir deutlich macht, wo die gefährlichen Untiefen in unserem Familienleben sind und wie ich sie am besten umschiffe, damit unser Schiff nicht untergeht. Praktische Tipps (die Kapitän-Nemo-Geschichten zum Einschlafen haben so geholfen!) und fürsorglicher Beistand und Zuspruch der Psychologin gehen dabei Hand in Hand.
Ich befürchte, die Zukunft wird noch öfter Situationen bringen, in denen ich nicht mehr weiter weiß – aber ich weiß auch, wen ich dann anrufen kann. Das hilft.”
Daniela O.
Mutter von drei Kindern, Papa aktuell in Behandlung
Wenn die Behandlung beginnt und ein Krankenhausaufenthalt notwendig wird, bewegen neue Fragen, Sorgen und Ängste Eltern und ihre Kinder. In diesem Teil haben wir den Schwerpunkt auf die kindgerechte Erklärung medizinischer Begriffe gelegt und eine Gesprächstechnik vorgestellt, um Sie dabei zu unterstützen, gut durch diese Zeit zu kommen.
Kinder stellen oft hundertmal dieselbe Frage. Das kann ganz schön anstrengend sein, vor allem dann, wenn die Frage große Emotionen hervorruft. Häufig machen Kinder dies, weil sie mit der Antwort, die sie bekommen haben, noch nicht im Reinen sind, sie noch einordnen und verarbeiten müssen. Jede weitere Antwort fügt sich wie ein Puzzleteil in das bereits vorhandene Begreifen. Oft sind sie auch sehr direkt, geradezu herausfordernd ehrlich. „Und wann stirbst du?“, „Bekomme ich dann dein Handy?”, „Wann suchst du dir eine neue Frau, Papa? Ich brauche nämlich eine neue Mama!“ oder „Essen wir Oma und Opa, wenn sie gestorben sind?“ Da heißt es, Geduld zu beweisen. Man kann oft nicht verstehen, woher das Kind plötzlich so eine Idee hat.
Das große „Rückfragen“ hat sich sehr bewährt um draufzukommen, was im Kind vorgeht. Keine schnellen Erklärungen, sondern lieber einmal nachfragen. „Was glaubst du?” oder „Wie stellst du dir das vor?“ kann der Startpunkt von sehr interessanten Gesprächen sein. Dann hat man die Möglichkeit, einerseits die eigene Vorstellung mitzuteilen oder Wissenslücken aufzudecken und mit Erklärungen zur Seite zu stehen.
Sehr häufig wird durch „schräge“ Fragen eine gewisse Not deutlich. Das Kind möchte ein bestimmtes Thema aufgreifen, vor allem bei Tabuthemen wie Tod und Sexualität. Da wird immer noch gewartet, bis das Kind fragt, bei keinem anderen Thema wird so lange gewartet. Dreijährige bekommen oft Wissen über Vulkane, Flugzeuge bereitgestellt, aber nicht über so wichtige existentielle Themen. Es versteckt sich oft auch eine andere entscheidende Frage hinter einer vermeintlich unwichtigen Frage. Wenn kurz vor dem sechsten Geburtstag eines Mädchens, deren Mutter bereits im Hospiz betreut wird, immer wieder die dringende Frage „Ich will wissen, was ich im nächsten Jahr von der Mama bekomme!“ gestellt wird, dann steht dahinter: „Hab ich nächstes Jahr überhaupt noch eine Mama? Bitte redet mit mir! Ich habe schon sehr viel verstanden, aber ich muss es aus eurem Mund hören, ob das stimmt, was ich mir denke!”
Rückfragen dürfen selbstverständlich nicht als Ausweg verwendet werden, um dem Kind die traurigen Dinge noch nicht erzählen zu müssen. Es soll vielmehr eine Möglichkeit aufzeigen, zusammen im Gespräch eine Vertrauensbasis zu finden, um auch die ganz schwierigen Fragen, Themen stellen zu können.
Broschüre "Wenn Mama oder Papa an Krebs erkranken" In der Broschüre der Österreichischen Krebshilfe erhalten Sie weitere Informationen und Tipps zum Umgang mit einer Krebserkrankung in der Familie.
Geprüft Mag.a Jutta Steinschaden: Stand Dezember 2021
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