Erfahrungsbericht Gertraud Schaffer

Was sind für PatientInnen die größten Herausforderungen bezüglich Therapie?

Grundsätzlich nehmen wir Menschen nicht so gerne Medikamente ein. Aber wenn man eine chronische Erkrankung hat, dann ist es sehr wichtig, dass man eine Basistherapie bekommt, und die muss man ein Leben lang nehmen. „Ein Leben lang“ heißt auch, dass man dann wahrscheinlich auch mit Nebenwirkungen zu rechnen hat. Ja, und das ist halt für viele Menschen sehr schwer. Man will dann nicht nur Medikamente nehmen. Man möchte dann oft auch alternative Mittel versuchen. Und da beginnt dann oft ein großer Irrweg. Man weiß ja gar nicht mehr, was man alles machen sollen will. Alles Mögliche wird einen dann auch von der Familie zugetragen, vom Umfeld zugetragen. Und es ist wirklich sehr schwer, hier einen guten Weg für sich selbst zu finden.

Wie sieht Ihre Erfahrung mit Nebenwirkungen der Therapie aus?

Von den Nebenwirkungen kann ich von meiner eigenen Erfahrung sagen: Ich hab oft Schwindelanfälle. Es ist auch mit dem Darm Probleme. Und, was bei mir sehr schlimm war, das waren die Schleimhäute. Die hat es mir angegriffen. Das waren halt, ja, nicht so schöne Nebenwirkungen.

Was hilft Ihnen persönlich wenn Sie einen Krankheitsschub haben?

Ja, heutzutage kann ich ja sehr gut umgehen, wenn ich einen Krankheitsschub hab. Ich habe ihn auch nur ganz, ganz selten. Mein Erstes ist: Jetzt Ruhe bewahren. Was kann ich machen? Ich weiß auch mit den Medikamenten umzugehen, wenn ich einen Schub habe. Ich versucht dann, ja, Entspannungsübungen zu machen, oder ich gehe einfach, wenn es meine Füße erlauben, in die freie Natur. Da kann ich sehr gut abschalten, und dann geht es mir auch wieder besser, und versuche dann auch damit, mir Bewegung zu machen. Aber ganz wichtig ist für mich, damit ich nicht in die Panik falle, weil dann ist es sehr schlecht, dann hab ich meistens zwei, drei Tage, wo es mir wirklich sehr schlecht geht, und das  möchte ich eigentlich vermeiden.

Haben Sie Tipps für Angehörige für den Umgang mit RheumapatientInnen?

Ja, da möchte ich eigentlich auch wieder von meiner eigenen Erfahrung sprechen: Es ist nicht so angenehm, wenn die ganze Familie einem immer wieder helfen möchte. Das ist zwar sehr, sehr lieb gemeint, aber bewirkt oft das Gegenteil. Man weiß dann einmal, man sieht, man kann das und das nicht mehr machen. Man ist von anderen abhängig. Und so habe ich es gelöst, dass ich in der Firma aufgestanden bin und gesagt habe: „Liebe Kollegen, es ist von euch total lieb, dass ihr mir immer helfen wollt, die Tür aufmachen und alles Mögliche machen, aber ich möchte das selber machen. Und wenn ich das nicht mehr machen kann, dann komme ich auch nicht mehr in die Firma.“ Für mich war das ein toller Weg, und so habe ich dann immer selber entscheiden können: Wann brauche ich Hilfe? Wann will ich Hilfe? Und das haben sich meine Kollegen und mein Umfeld auch gemerkt, und das funktioniert bis heute ganz gut. Und ich glaube, das ist auch für andere eine ganz gute Lösung.