Das Fachwissen von ÄrztInnen und anderen ExpertInnen ist wichtig für das Verständnis der eigenen Erkrankung. Doch von Zeit zu Zeit können nur Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen dabei helfen, dass man sich verstanden und nicht ganz so allein gelassen fühlt.
Eva Otter erhielt 2003 die Diagnose pulmonale Hypertonie und leitet heute die Kontaktstelle für Betroffene der Initiative Lungenhochdruck. Im folgenden Video erzählt sie Ihnen von ihrer eigenen Erfahrung mit der Behandlung der Erkrankung.
Eva Otter von der Initiative Lungenhochdruck beantwortet im Video "Erfahrungsbericht - Behandlung des Lungenhochdrucks" folgende Fragen:
Klicken Sie auf eine Frage, um direkt zum entsprechenden Videoabschnitt zu springen!Video Transkript
Welche Therapiemaßnahmen werden bei Ihnen eingesetzt?
Ich habe an Therapiemaßnahmen einiges hinter mir. Ich musste am Anfang Endothelin-Rezeptor-Antagonisten schlucken, das ist in Tablettenform. Ich habe in der Zwischenzeit inhaliert. Davon ging man dann wieder weg, weil das Output nicht so gut war. Jetzt nehme ich weiterhin Endothelin-Rezeptor-Antagonisten und PDE-5-Inhibitoren. Und das gemeinsam bringt mir eine sehr gute Lebensqualität.
Wie kommen Sie mit der Therapie zurecht?
Ich komme mit meinen Medikamenten sehr, sehr gut zurecht. Ich werde nicht so oft daran erinnert. Das ist mir ganz wichtig. Ich schlucke in der Frühe, mittags und abends meine Tabletten. Die kann ich überall einnehmen. Die nehme ich überall mit. Wenn ich es niemandem zeigen möchte, muss ich das auch nicht tun. Und das ist für mich ganz, ganz wichtig. Man muss es niemandem sagen. Und die Medikamente haben für mich so gut wie keine Nebenwirkungen.
Welche Nebenwirkungen sind bei Ihnen aufgetreten?
Anfangs nahm ich Endothelin-Rezeptor-Antagonisten, da hatte ich leider dann erhöhte Leberwerte. Aber da wurde dann die Dosierung geändert und schön langsam wieder gesteigert, dann war das Problem auch gelöst. Das bringt keine Beschwerden mit sich, gar nichts. Es ist einfach nur: Blutwerte, die man, wenn man zur Kontrolle geht, und das ist, möchte ich erwähnen, ganz, ganz wichtig, dass man die Termine, die Kontrolltermine in der Lungenhochdruck-Ambulanz einhält, damit man immer genau weiß, was los ist.
Weiters hab ich dann ein Medikament bekommen zum Inhalieren. Das hat bei mir Nebenwirkungen verursacht wie Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Übelkeit, Fotophobie, Kieferschmerzen. Das musste ich einige Jahre inhalieren, wurde aber im Laufe der Zeit dann besser. Der Körper gewöhnt sich an das Medikament. Man darf am Anfang nicht gleich aufgeben.
Jetzt nehme ich Endothelin-Rezeptor-Antagonisten und PDE-5-Inhibitoren, und die beiden gemeinsam, das ist für mich persönlich eine gute Kombination und bringt mir eine gute Lebensqualität.
Wie bekommen Sie die Nebenwirkungen in den Griff?
Die Nebenwirkungen, die da auftreten können, in den Griff zu kriegen, ist oft gar nicht so einfach. Ganz, ganz wichtig ist, dass man das mit seinem Lungenhochdruck-Facharzt bespricht, dass man das bei den Kontrollterminen anspricht. Die geben einem dann oft kleine Tipps, dass man zum Beispiel vorher essen soll, bevor man inhaliert, oder mit viel Wasser die Medikamente nehmen soll. Das sind so kleine Tipps, die man von dort bekommt. Und der Körper gewöhnt sich an die Medikamente. Und im Laufe der Zeit hat man dann wirklich eine Steigerung der Lebensqualität. Das wird dann immer, immer besser.
Welche Maßnahmen halten Sie für besonders wichtig, um die Therapie zu unterstützen?
Maßnahmen, die die Therapie unterstützen, ist in erster Linie mal: Bitte gehen Sie regelmäßig zur Kontrolle. Zum zweiten nehmen Sie die Medikamente so ein, wie es verordnet wurde. Weil: Es ist dann oft so, dass man darauf vergisst. Und da muss man dann wissen: Darf ich es nachnehmen? Soll ich das auslassen? Und das ist für mich immer ganz wichtig, dass ich das mit meinem Facharzt bespreche, dass ich das abkläre. Man kann immer fragen. Und damit löst sich dann eigentlich das Problem von selber.