9. Gutes Arztgespräch bei Multipler Sklerose – Alle Fragen

Wie kann ich mich auf das Arztgespräch bei Multipler Sklerose vorbereiten? 

Schreiben Sie sich unklare Symptome oder Fragen, die Ihnen eingefallen sind, zu Hause auf. Ich habe nichts dagegen, wenn der Patient mit seiner Liste kommt und wir diese gemeinsam abarbeiten, denn teilweise vergisst man das oft in der Eile der Ordination oder weil einen gerade etwas anderes beschäftigt.

Wie kann ich meine Symptome und mögliche Schübe für das Arztgespräch bei MS festhalten?

Ein Schub ist meistens eine Symptomatik, die einen bis zum Arztbesuch beschäftigt. Das wird automatisch zum Thema, ich glaube daher nicht, dass man dies extra festhalten muss. Andere Symptome, die nicht ganz klar sind, können Sie sich ebenfalls notieren und dann im Gespräch stellen, dann wird das Ganze gemeinsam erörtert.

Welche Unterlagen soll ich mitbringen? 

Zuerst ist es wichtig, die Vorkrankengeschichte mitzubringen, falls zusätzliche Erkrankungen vorliegen und die Medikamentenliste, sollten Sie noch andere Medikamente einnehmen. Darüber hinaus ist es wichtig, die MRT-Bilder auf CD oder den Zugangslink mitzunehmen.

Wir Neurologen und Neurologinnen wollen genau sehen, wo die Herde liegen und ob es zur neurologischen Untersuchung passt. Dies wird auch mit dem, was Sie uns erzählen, welche Ausfälle Sie haben, abgeglichen, um zu sehen, ob ein schlüssiges Bild entsteht.

Falls es Laborbefunde gibt, auch diese gerne mitbringen. Am besten möglichst mehr mitnehmen, im schlimmsten Fall haben Sie die Dokumente umsonst hin und her getragen, aber man hat sie wenn nötig bei der Hand.

Leider sind wir digital noch nicht so vernetzt, dass alle Ihre Informationen auf der E-Card sind. Viele Patienten denken fälschlicherweise, dass dort bereits alles gespeichert ist. Auch von den Radiologen aus gibt es unterschiedliche Programme, also bitte die CD oder einen Zugangslink mitnehmen, damit wir uns das anschauen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Vor dem Arztgespräch bei Multipler Sklerose”

Welche Fragen sollte ich mit der Ärztin/dem Arzt bei MS besprechen?

Prinzipiell sollten Sie jede Frage, die mit der Erkrankung im Zusammenhang steht, mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen können. Ich möchte meine Patienten auch immer dazu ermutigen, mir mitzuteilen, wenn es Ihnen psychisch schlecht geht. Man kann Körper und Psyche nicht auseinanderdividieren und manche Symptome sind vielleicht gar nicht die Multiple Sklerose, sondern nur Angst oder Panik. Also reden Sie darüber, trauen Sie sich.

Warum ist es wichtig, dass meine Ärztin/mein Arzt alles über meine medizinische Vorgeschichte erfährt? 

Bei der Diagnosestellung ist es wichtig, gerade wenn man beispielsweise den Arzt gewechselt hat, dass man ein Anamneseblatt hat, auf dem bereits die gröbsten Eckdaten stehen. Zum Beispiel, wann Sie die Diagnose gestellt bekommen haben, wo das war, wie viele Schübe in weiterer Folge auftraten, welche Therapieumstellungen vielleicht schon stattgefunden haben und welche Medikamente Sie in welchem Zeitraum eingenommen haben. Im Laufe der Zeit kommt oft einiges zusammen. Es ist wichtig, dass man all dies weiß, denn abhängig davon baut sich oft die nächste Therapie auf.

Wie läuft mein Arzttermin bei Multipler Sklerose ab? 

Natürlich frage ich immer: “Gab es seit der letzten klinischen Kontrolle eine Verschlechterung? Hat es ein neues Symptom gegeben? Gibt es vielleicht sogar einen Schub? Wie wird das Medikament vertragen? Geht es Ihnen damit gut oder haben Sie Nebenwirkungen?”. Wir wissen, bei welchem Medikament welche Nebenwirkungen auftreten können und werden diesbezüglich gezielt nachfragen.

Zusätzlich fragen wir auch nach Befunden, die wir für das Monitoring der Therapie brauchen, sprich nach Laborbefunden oder dem letzten MRT-Befund, aber meistens vereinbaren wir dieses gemeinsam. Dann werde ich Ihnen noch Fragen für die neurologische Untersuchung stellen. Ich werde Sie bitten, dass Sie sich hinlegen, damit wir die Untersuchung wieder gemeinsam durchführen können. Mit der Zeit habe ich dann oft Patienten, die das Ganze fast schon automatisch machen, da brauche ich dann weniger zu sagen, das automatisiert sich mit der Zeit.

Das ist der übliche Vorgang und danach wird man die nächste Visite vereinbaren, je nachdem, wie stabil oder aktiv die Erkrankung gerade ist oder wie viel Hilfe Sie gerade brauchen. Oft handelt es sich nur um eine Routinekontrolle und Sie können danach direkt wieder nach Hause gehen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Ablauf des Arztgesprächs bei Multipler Sklerose”

Was soll ich tun, wenn ich im Arztgespräch bei Multipler Sklerose etwas nicht verstanden habe? 

Wenn Sie etwas wirklich nicht verstanden haben, fragen Sie am besten gleich nach. Manchmal verirren wir Ärzte uns ein bisschen in unserem Fachvokabular. Wenn die Sprache nicht klar ist, am besten sofort noch einmal nachfragen.

Ansonsten geht es oft auch, indem man kurz anruft oder eine E-Mail schreibt, wenn die Fragen erst Zuhause aufgefallen sind. Dann wird versucht, noch einmal kurz darauf einzugehen.

Was soll ich tun, wenn ich mich von meiner Ärztin/meinem Arzt nicht verstanden fühle? 

Wenn das Verständnis zwischen einander gar nicht passt, wird wahrscheinlich ein Wechsel notwendig sein. Es ist wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt. Gerade bei einer chronischen Erkrankung ist es wichtig, jemanden zu finden, der einen auf diesem Weg begleitet und dafür muss die Chemie passen. Wenn man sich nicht verstanden oder ernst genommen fühlt, wenn man sich nicht wohl fühlt, würde ich einen Wechsel vorschlagen.

Warum ist es wichtig, mit meiner Ärztin/meinem Arzt über meine Ängste und Gefühle zu sprechen? 

Das ist extrem wichtig, weil wir wissen, dass die Multiple Sklerose nicht gut mit Stress und Angst zusammenpasst. Diese ständige innere Anspannung macht Verspannungen, diese tun weh, sie machen ein komisches Schwindelgefühl, sie machen nervös und das ist nicht notwendig. Dies kann zu einer zusätzlichen Verunsicherung führen, daher sprechen Sie es bitte sofort an.

Wir helfen gerne dabei, Ihre Gefühle zu ordnen, in weiterer Folge vielleicht sogar mit einer Psychologin und einer Gesprächstherapie. Bitte reden Sie darüber, denn ich bin der Meinung, dass man Körper, Neurologie und Psyche nicht auseinanderdividieren kann, das gehört zusammen.

Soll ich auch ansprechen, wenn ich Probleme mit der Sexualität bei MS habe? 

Hier gibt es zum Teil Einschränkungen männlicherseits, mit Erektionsstörungen. Diese kann man natürlich auch urologisch abklären lassen. Wie Sie wissen, gibt es dafür unterstützende Medikamente, die sich seit Jahren bewährt haben und die man verordnet bekommen kann.

Bei Frauen ist es oft so, dass Sie das Gefühl haben, den Verkehr nicht so intensiv zu spüren und dass Orgasmus-Probleme auftreten. Auch hier bitte darüber sprechen, denn der Facharzt kann eine genauere Abklärung mit Ihnen vornehmen, es gibt Hilfsmittel.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gut kommunizieren bei Multipler Sklerose”

Welche Informationen benötigt meine Ärztin/mein Arzt, um mir die verschiedenen Therapieoptionen bei MS aufzuzeigen? 

Wir Ärzte wollen als wichtige Grundlage erst einmal einstufen, wie aktiv der Patient ist. Je nach Aktivität, sprich wie viele Herde im Gehirn vorliegen, wie viel Kontrastmittel-Aktivität da ist und wie schlimm der Schub war, versuchen wir, gemeinsam mit dem Patienten eine Einstufung zu finden. Handelt es sich gerade um eine sehr aktive oder eher um eine milde Phase?

Demnach werden wir gemeinsam eine Therapie wählen, auch abhängig von Begleiterkrankungen, also diese bitte immer mitteilen, beispielsweise ob ein Asthma oder eine Schilddrüsenerkrankung bekannt ist, damit man die optimale Therapie wählen kann. Des Weiteren finde ich es auch wichtig, dass die Therapie in den Alltag passt und dort gut integrierbar ist. Dazu gehört auch die Entscheidung, ob Sie lieber Tabletten, Spritzen oder Infusionen bekommen möchten. Auch wie viel Zeit die Therapie in Ihrem Alltag einnimmt und wie oft Sie zu Kontrolluntersuchungen müssen spielt eine große Rolle in der Therapieentscheidung.

Was kennzeichnet die bestmögliche Therapie aus Arztsicht?

Die bestmögliche Therapie aus Arztsicht ist natürlich, dass die Multiple Sklerose zum Stehen kommt und ich nichts zu tun habe, außer sie zu kontrollieren. Das ist das Ziel für Sie und für mich, dass Sie keine Schübe haben, dass im MRT keine Aktivität zu sehen ist und Sie ein Medikament haben, das Sie gut vertragen, welches auch im Monitoring und im Labor schöne Befunde zeigt.

Welche Rolle spielen mein Alltag und mein Lebensstil bei der Therapiewahl?

Die richtige Therapiewahl ist wichtig. Im Vordergrund steht nämlich oft die Familienplanung und es gibt einzelne Medikamente, unter denen man nicht schwanger werden soll. Das muss man dann ansprechen und planen.

Das Nächste ist zum Beispiel, wenn eine Nadelphobie, eine Spritzenphobie vorliegt, dann kann man einige Therapieoptionen nicht wählen. Es gibt auch gute Therapiemöglichkeiten für Patienten, die viel unterwegs sind, auch beruflicherseits und wenig Zeit für Arztbesuche haben. Diese benötigen nur wenig Monitoring.

Man versucht eine gute Adhärenz des Patienten zu bekommen, eine gute Therapietreue. Diese bekomme ich nur, wenn ich ein Medikament für den Patienten habe, dass er im Alltag gut einnehmen kann und ihn möglichst wenig einschränkt.

Was sollte ich in Bezug auf Impfungen bei Multipler Sklerose berücksichtigen?

Prinzipiell werden Lebendimpfstoffe nicht empfohlen, es gibt zum Glück aber auch nur sehr wenige. Das wird beispielsweise Ihr Hausarzt wissen, diesen können Sie darauf ansprechen. Ansonsten ist es wichtig, nicht in einen Schub hineinzuimpfen. Dieser sollte erst behandelt werden und muss man muss warten, bis Sie sich davon wieder stabilisiert haben. Zumeist benötigt dies mindestens drei Monate Abstand.

Was man auch wissen muss ist, dass es Therapien gibt, die die Impfantwort beeinträchtigen. Bei diesen hat man keine gute oder eine eingeschränkte Antikörperproduktion, aber auch hier lässt sich oft eine Lösung mit Ihrem behandelnden Arzt finden.

Was sollte ich als MS-PatientIn mit meiner Ärztin/meinem Arzt besprechen, wenn ich einen Kinderwunsch habe?

Prinzipiell gibt es keine Einwände gegen die Familienplanung. Wir besprechen dann oft, wie dringend es ist. Manche haben ein hohes Bedürfnis oder wollen schnell schwanger werden. Das bedarf dann oft, dass man es gemeinsam kurzfristig plant. Dementsprechend werde ich keine Therapie ansetzen, die länger braucht, bis sie abgebaut ist, sondern eine, mit der es rasch möglich ist.

Des Weiteren betrachtet, empfehle ich Ihnen aus medizinisch ärztlicher Sicht, zuerst die Grunderkrankung zu stabilisieren, damit Sie überhaupt fit sind, um ein Baby zu betreuen, damit Sie die Kraft dafür haben. Zuerst wollen wir die Multiple Sklerose gut behandeln und dann gemeinsam die Familienplanung wahrnehmen. Selbst wenn es in einer aktiveren Phase passiert, finden wir fast immer eine Lösung.

Hier geht es zum Video-Interview: „Fragen rund um die Therapie bei Multipler Sklerose”

Warum ist Shared Decision Making wichtig für den Behandlungserfolg?

Wir sollten gemeinsam einen Weg finden, der für Sie optimal ist, in Form einer Therapie, die möglichst wenig Nebenwirkungen hat und die sich gut in den Alltag integrieren lässt. Es kann nur eine Therapie wirken, die regelmäßig eingenommen wird.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie sich keine Injektionen geben können, dass Sie das nicht schaffen, dann wird es nichts bringen, wenn ich Ihnen eine solche Therapie verordne. Diese soll für Sie gut passen, damit Sie sich wohlfühlen.

Meistens grenzt sich das auf zwei bis drei Produkte ein und hier ist es wichtig, dass ich Ihnen viele Informationen über den Wirkmechanismus und die Nebenwirkungen gebe, damit Sie genau wissen, was auf Sie zukommt. Nur so werden Sie die Therapie regelmäßig nehmen und Ihren Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können.

Es hilft nichts, wenn Sie den Arzt anlügen und die halbe Zeit das Medikament nicht einnehmen, weil Sie es nicht wollen oder die Entscheidung nicht mittragen. Wir müssen da zusammenhelfen.

Was kann ich bei Multipler Sklerose zum Shared Decision Making beitragen?

Wir können Ihre Bedenken besprechen und wenn Sie das Gefühl haben, dass das Medikament nicht passt, oder Sie es nicht mehr einnehmen wollen, dann sagen Sie das bitte. Es gibt mittlerweile viele verschiedene Therapieoptionen und wir müssen dann schauen, ob eine andere vielleicht doch besser zu Ihnen passt. Die regelmäßige Einnahme, die Therapietreue ist wichtig.

Welche Rolle spielen meine persönlichen Ziele bei der gemeinsamen Therapieentscheidung bei MS?

Die persönlichen Ziele spielen eine große Rolle, denn das Ziel ist, dass Sie möglichst normal weiterleben können. Steht im Vordergrund beispielsweise eine Auslandsreise, die Familienplanung oder eine berufliche Veränderung, dann müssen wir besprechen, welche Therapien passen und ob sie in dieser Lebensphase Nebenwirkungen erzeugen könnten. Vielleicht sind Sie auch schon lange stabil und man kann irgendetwas reduzieren, das ist immer individuell zu betrachten und zu besprechen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Mitentscheiden bei Multipler Sklerose”

Welche Entscheidungen muss ich bei Multipler Sklerose treffen?

Als Patient haben Sie immer wieder viele Entscheidungen zu treffen: “Passt die Therapie? Wo möchte ich weiter betreut werden? Niedergelassen oder im Krankenhaus? Möchte ich eine intensivere Physiotherapie machen? Möchte ich selbstständig und frei kognitives Training machen?”

Hier gibt es mittlerweile viele Hilfsmittel. Man kann selbst entscheiden, wie viel Zeit man der Erkrankungen widmen will und kann. Einen gewissen Aufwand bedarf es auch im Alltag, um fit zu bleiben aber diese Entscheidungen treffen Sie dann selbst. Man wird versuchen, Sie bestmöglich zu unterstützen.

Wie komme ich zu einer guten Entscheidung bei Multipler Sklerose?

Die Entscheidungen treffen letztendlich immer Sie als Patient. Ich als Arzt habe eine gewisse beratende Funktion. Natürlich fühlt man sich oft verloren oder überfordert, dann helfe ich gerne bei der Entscheidungsfindung.

Es gibt natürlich Entscheidungen, bei denen man nicht weiterkommt und Hilfe braucht. Holen Sie sich diese dann unbedingt. Gerade in der Frühphase muss ich davor warnen, denn Sie haben dann die Entscheidung, um Ihre Gesundheit zu trauern oder zu versuchen, bestmöglich mit Ihrer Erkrankung weiterzuleben.

Wie schnell muss ich mich für eine bestimmte MS-Therapie entscheiden?

Ich empfehle, nicht ewig zu warten, damit so wenig Gehirnzellen wie möglich verloren gehen, denn “Time is Brain”. Es bringt nichts auf mehrere Schübe zu warten. Optimalerweise wissen wir, dass gerade in der Frühphase viel Entzündungsaktivität vorhanden ist und diese kann man mit den Therapien am besten behandeln. Erkundigen und beschäftigen Sie sich rasch nach der Entlassung damit und wir schauen, dass Sie zu einer Therapie kommen.

Habe ich die Möglichkeit eine Zweitmeinung bei MS einzuholen?

Mittlerweile hat jeder Patient die Möglichkeit, sich eine zweite Meinung einzuholen. Oft fühlt man sich nicht gut verstanden, weiß nicht, ob man selbst alles richtig verstanden hat oder fühlt sich bezüglich einer vorgegebenen Therapie nicht wohl. Dann ist es oft gut, sich noch einmal umzuhören oder sich eine zweite Meinung einzuholen.

Soll ich meine Partnerin/meinen Partner in die Therapieentscheidung miteinbeziehen?

Gerade wenn es beispielsweise um die Familienplanung geht, muss man, finde ich, den Partner oder die Partnerin mit einbeziehen. Man möchte in der Zukunft eine gesunde Familie haben, wobei ich gleich anmerken möchte, dass die Multiple Sklerose keine genetische Erkrankung ist. Sie dürfen schwanger werden, optimalerweise in einer stabilen Erkrankungsphase.

Es zahlt sich aus, den Partner nicht auszuschließen, denn er wird sonst nicht verstehen, was in Ihnen vorgeht oder welche Bedenken Sie haben. Ein guter Partner wird mit Ihnen darüber reden und Sie begleiten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Entscheidungen treffen bei Multipler Sklerose”

Über welche Nebenwirkungen soll ich meine Ärztin/meinen Arzt bei Multipler Sklerose informieren?

Prinzipiell wird Ihr betreuender Arzt oder Ihre Ärztin Sie schon vorab darüber aufklären, welche Nebenwirkungen auftreten können. Sollte es dann wirklich der Fall sein, dass Sie genau diese bekommen, besprechen Sie das bei der nächsten Visite. Das ist wichtig, denn wenn es zu einer zu starken Beeinträchtigung im Alltag wird, ist manchmal auch zu hinterfragen, ob die Therapie wirklich optimal für Sie ist.

Bevor Sie dann anfangen, eine medikamentöse Therapie aus Angst vor den Nebenwirkungen nicht regelmäßig einzunehmen, bitte ich Sie darum, diese anzusprechen. Dann werden wir schauen, ob wir die Nebenwirkungen in den Griff bekommen oder ob ein Wechsel notwendig ist.

Soll ich untypische Symptome und Nebenwirkungen bei meiner Ärztin/meinem Arzt ansprechen?

Im Zweifelsfall sprechen Sie die Nebenwirkung einfach an und dann wird man schauen, ob diese typisch für das Medikament ist oder nicht. Vielleicht benötigen wir noch eine weitere Fachgruppe, um zu entscheiden, ob der Haarausfall beispielsweise stressbedingt ist oder ob es eine Schilddrüsenfehlfunktion sein könnte.

Selbst wenn die Nebenwirkung nicht typisch für die Multiple Sklerose oder ein Medikament ist, kann man diese besprechen und schauen, ob eine weiterführende Abklärung oder Therapie notwendig ist.

Soll ich Symptome und Nebenwirkungen bei MS auch dann ansprechen, wenn diese schon wieder weg sind? 

Wenn die Symptome in der Zwischenzeit wieder abgeklungen sind, Sie sich wieder wohlfühlen und es keine dauerhafte Symptomatik ist, kann man diese weiter beobachten. Wenn es etwas war, das Sie beeinträchtigt hat, erzählen Sie es bitte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Nebenwirkungen bei Multipler Sklerose ansprechen”