9. Multiple Sklerose früh erkennen – Alle Fragen

Kann Multiple Sklerose auftreten, obwohl ich mich gesund fühle?

Prinzipiell tritt die Multiple Sklerose plötzlich auf und macht sich meistens mit einer Schubsymptomatik beim Patienten erkennbar. Diese ist ganz klar durch eine herdneurologische Ausfallsymptomatik definiert, die konstant über mindestens ein bis zwei Tage anhält; diese verschwindet auch nicht wieder von selbst. Das ist somit keine übliche Symptomatik, die man verspürt und welche innerhalb von wenigen Minuten bzw. Sekunden wieder weg ist – die Schubsymptomatik kommt und bleibt für einen gewissen Zeitraum bestehen.

Bei welchen Personen und in welchem Lebensabschnitt wird die Diagnose in der Regel gestellt?

Grundsätzlich tritt das im jungen Erwachsenenleben auf. Die ersten Symptome treten meist zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr auf, hier besteht natürlich auch eine Streubreite nach oben und unten. Falls Sie hier Ausfälle bemerken, die Ihnen nicht bekannt sind und welche Sie in dieser Lebensphase einschränken, muss das weiter abgeklärt werden. Mittlerweile ist es so, dass sich die Verteilung verändert hat; es sind zwei Drittel Frauen und ein Drittel Männer betroffen, früher war es relativ gleich verteilt. Warum sich das so entwickelt hat, wird noch erforscht. Frauen sind jedoch etwas stärker betroffen.

Wie hat sich die Prognose von Menschen mit MS in den letzten Jahren verändert?

In den letzten Jahren sind wesentlich bessere Therapieoptionen entstanden und somit hat sich auch die Prognose verbessert. Man kann die Erkrankung zwar nicht heilen, man kann sie aber am Fortschreiten einschränken und ermöglichen, dass der Patient möglichst lange eine gute Lebensqualität hat. Oft schaffen wir es auch, die Krankheit zum Stillstand zu bringen – somit hat sich die Prognose durch die Therapieoptionen deutlich verbessert.

Warum ist es wichtig, Multiple Sklerose früh zu erkennen?

Es ist sehr wichtig, dass Sie, wenn Sie Symptome haben, nicht den Kopf in den Sand stecken und die Symptome verneinen. Manche Symptome gehen, auch wenn man sie nicht behandelt, nach einigen Wochen von selbst wieder weg – gerade dann denkt man sich, dass alles wieder in Ordnung sei. Es ist jedoch für uns Behandelnde und auch für den Patienten selbst wichtig, diese auftretenden Symptome früh abzuklären. So kann es früh zu einer Therapie kommen; man will ja zukünftige Entzündungsherde verhindern oder auch Behinderungseinschränkungen bzw. Ausfälle gar nicht erst zustande kommen lassen und das schafft man nur durch eine Diagnose mit einer ordentlichen Therapie.

Hier geht es zum Video-Interview: „Beginn der Multiplen Sklerose“

Welche ersten Symptome treten bei der Multiplen Sklerose häufig auf?

Ein sehr häufig auftretendes Erstsymptom ist eine Sehnerv-Entzündung (Retrobulbärneuritis). Hier sieht der Patient auf einem Auge verschwommener oder teilweise Farben nicht so kräftig wie sonst; manchmal können Bewegungen beim Schauen auch schmerzhaft sein – das sind die klassischen Symptome bei einer Sehnerv-Entzündung. Typisch ist hier auch, dass der Augenarzt nichts Auffälliges erkennen kann, der Patient selbst aber sehr wohl eine Einschränkung bemerkt. Hier sollte daran gedacht werden, weiterhin auf diese Symptome zu schauen. Das trifft auf die Seheinschränkung zu, welche oft am Anfang auftritt.

Ansonsten treten sensible Ausfälle bzw. Gefühlsstörungen auf; diese machen sich beim Patienten oft halbseitig bemerkbar. Das ist typisch für das verschaltete Gehirn, welches diese halbseitigen Ausfälle macht. Wenn das Gefühl entsteht, dass sich ein Arm „bamstig“ (müde) anfühlt, so kann das weiter aufsteigen oder so bleiben; das geht nicht weg. Das Kriterium ist, dass das konstant ist – das ist nichts, was plötzlich kommt und dann wieder geht wie etwa eine Muskelverspannung; das bleibt. Seltener gibt es, je nachdem, wo der Entzündungsherd sitzt, Lähmungserscheinungen – das äußert sich durch feinmotorische Störungen. Durch diese kann man nicht mehr so gut schreiben, man hat weniger Kraft in einem Arm oder Bein bzw. auch halbseitige Einschränkungen. Das Wichtigste ist hier zu beachten, dass sich das langsam aufbaut. Das ist nie schlagartig wie bei einem Schlaganfall; das kommt, baut sich auf und bleibt. Dann ist es natürlich wichtig, das weiter abzuklären.

Wie äußert sich Schwindel bei der Multiplen Sklerose?

Der Patient bzw. die Patientin hat teilweise das Gefühl, dass er/sie wie leicht betrunken ist. Das ist meist vom Lagewechsel abhängig; so kann es Sie etwa beim Gehen in eine Richtung ziehen. Das ist oft ein Hinweis dafür, dass zum Beispiel Entzündungsherde im Kleinhirn bestehen; wenn das nicht weggeht, sprechen Sie das bitte bei ihrem behandelnden Arzt an. Auch hier gibt es sowohl akut im Schub als auch weiterführend Therapien dagegen.

Wann machen sich Symptome im Alltag am stärksten bemerkbar?

Prinzipiell können sich Symptome verstärken, wenn Sie Fieber haben, wenn es draußen sehr heiß ist oder wenn Sie zu heiß gebadet haben. Dann kann es passieren, dass es zu einem Leitungsblock kommt und infolgedessen die Nerven schlechter leiten; dadurch verstärken sich die Symptome. Weiters können alte Symptome wieder zum Vorschein kommen, wenn Sie zu viel Stress haben oder zu wenig geschlafen haben; hier könnte sich eventuell ein neuer Schub erkennbar machen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Früh-Symptome bei Multipler Sklerose erkennen“

An wen sollte ich mich bei Verdacht auf Multiple Sklerose wenden?

Wenn Sie konstant anhaltende Symptome haben, die Sie bisher noch nicht gekannt haben und die nicht weggehen, gehen Sie bitte erst einmal zum Hausarzt. Viele Hausärzte denken an MS als zugrundeliegende Erkrankung, initiieren dann schon oft das MRT vom Kopf und zeitgleich einen Termin beim Neurologen/bei der Neurologin. Wenn sich im MRT diese typischen Verteilungsmuster zeigen, ist der weitere Schritt meist, eine weiterführende Abklärung mit einem kurzen stationären Aufenthalt vorzunehmen, da eine Untersuchung des Nervenwassers (des Liquors) mit dem typischen Autoimmunerkrankungsmuster notwendig sein wird.

Worauf sollte ich bei der Wahl meiner Ärztin/meines Arztes bei MS achten?

Es sollte ein/e Facharzt/Fachärztin für Neurologie, welche/r im besten Fall in größerem Umfang Erfahrung mit Multiple Sklerose hat, aufgesucht werden. Diese/r kann auch bei Vorliegen von feinen Symptomen meist eine MS erkennen und daraufhin mit Ihnen die weiterführende Abklärung vornehmen. Außerdem ist es wichtig, dass Sie zu Ihrem Arzt Vertrauen haben und mit ihm Ihre Symptome besprechen können, auch wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie eine Anlaufstelle haben bzw. ob dieser Sie weiterhin betreut. Meistens muss man hier ein bisschen suchen; es gibt aber auch zertifizierte Ärzte, die von der ÖGN (Österreichische Gesellschaft für Neurologie) aufgelistet werden. Das ist auf deren Homepage nachzulesen – dann sollte man sich seinen Vertrauensarzt oder seine Vertrauensärztin suchen.

Ist es sinnvoll zum Arzttermin zu gehen, auch wenn meine Symptome verschwunden sind?

Ja, das ist sehr wohl sinnvoll. Die meisten Patienten haben dann schon selbst begonnen, im Internet nach einer Abklärung ihrer Symptome zu suchen, was sehr oft für Verwirrung sorgt. Da zahlt es sich schon aus, das mit seinem Arzt oder seiner Ärztin zu besprechen; je nach Bedarf wird dann eine weitere Abklärung durchgeführt oder nicht.

Kann ich eine Zweitmeinung von einer anderen Ärztin/einem anderen Arzt einholen, wenn ich unsicher bin?

Ich denke, dass wir mittlerweile in einem sehr aufgeklärten Zeitalter sind und wenn man sich nicht wohlfühlt oder wenn man das Gefühl hat, nicht ernst genommen worden zu sein, sollte man sich durchwegs eine zweite Meinung einholen. Das kommt auch bei mir immer wieder vor, dass sich ein Patient noch woanders eine Meinung einholt. Die Eigenverantwortung vom Patienten ist groß und die kann er auch immer wahrnehmen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Der Gang zur Ärztin/zum Arzt bei Multipler Sklerose“

Welche Beschwerden sollte ich meiner Ärztin/meinem Arzt mitteilen?

Am besten ist es natürlich, erst einmal die Hauptsymptomatik zu erörtern und zu besprechen. Dazu gehört natürlich dann auch die neurologische Untersuchung; prinzipiell ist es wichtig, einfach einmal alles auf den zu Tisch bringen, auch wenn dazu Ängste gehören – das ist alles sehr eng verflochten. Erzählen Sie, was Sie beeinträchtigt oder was Ihnen aufgefallen ist; das wird man dann gemeinsam erörtern und man wird schauen, ob das neurologische Zustandsbild dazu passt.

Soll ich Veränderungen durch die MS schriftlich für das Arztgespräch festhalten?

Die Veränderungen, die einen Schub bedingen, merkt der Patient; da gibt es ein Hauptsymptom und das er wird automatisch ansprechen. Zusätzliche schriftlich festgehaltene Symptome würde ich dann ebenfalls besprechen; manchmal neigt man auch zu sehr dazu, in den Körper hineinzuhören. Man ist zu Beginn oft verunsichert und hier muss man aufpassen, dass sich nicht eine Angststörung entwickelt. Das soll ebenso im ärztlichen Gespräch geklärt werden – alles sollte angesprochen werden. Alle Veränderungen genau zu notieren ist oft problematisch, aber die Hauptsymptomatik wird meist vom Patienten selbst beschrieben.

Darf ich Angehörige zum Arztgespräch mitnehmen?

Ich als behandelnde Ärztin habe gar kein Problem damit, wenn Sie Angehörige zum Arztgespräch mitnehmen wollen; ich finde es im Gegenteil sogar gut. Diese können besonders zu Beginn der Erkrankung eine Unterstützung sein, da alles im Chaos und durcheinander ist. Hier ist es oft gut, wenn man eine Vertrauensperson an seiner Seite hat, die sich auch manche Sachen besser merken kann, die momentan im ganzen Stress oder bei unklaren Symptomen untergegangen sind. Als Betroffener selbst ist man gerade am Anfang oft emotional überfordert; wie gesagt, finde ich es gut und auch für Patienten angenehm, wenn Angehörige dabei sind. Ich wahre immer Ihre Intimsphäre als Patient bzw. Patientin; Sie dürfen dann entscheiden, ob Sie jemanden mitnehmen und vor allem auch wen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Erstes Arztgespräch bei Multipler Sklerose“

Kann ich selber feststellen, ob ich Multiple Sklerose habe?

Eine Eigendiagnose ohne Hilfsmittel werden Sie nicht schaffen. Es gibt wie gesagt eindeutige Symptome bzw. welche, die sehr verdächtig für eine MS sind, aber eine selbstständige Diagnosestellung ist nicht möglich. Hier benötigen wir nach wie vor die zerebrale Bildgebung mittels MRT vom Kopf und am besten auch noch vom Rückenmark, zusätzlich dazu Laboruntersuchungen und Nervenwasser. Das bekommen wir eben nur in Form der Lumbalpunktion (Kreuzstich), das ist immer noch Goldstandard.

Welche Untersuchungen werden bei Verdacht auf MS gemacht?

Wir beginnen mit einem MRT vom Gehirn; dabei werden Kontrastmittel eingesetzt, nachdem sich hier auch Entzündungsherde anfärben können. Zusätzlich ist ein MRT der Halswirbelsäule auch sehr wichtig, ergänzend eventuell auch noch der Brustwirbelsäule, um stumme Herde abgrenzen zu können. Nicht jeder Entzündungsherd macht eine Ausfallsymptomatik oder eine Klinik – hier gibt es sehr typische Verteilungsmuster und internationale radiologische Kriterien, die für die Diagnose der Multiplen Sklerose erfüllt sein sollten. Der nächste Schritt ist dann die Messung des Sehnervs, ob auch dieser langsamer leitet; das ist oft auch ein stilles Symptom, was zur Diagnose dazu passt. In weiterer Folge wird der Kreuzstich mit dem Nervenwasser gemacht, bei dem Autoimmunzellen in Form von oligoklonalen Banden nachgewiesen werden. Das ist ein typisches Verteilungsmuster, das so zumeist nur bei der MS vorkommt.

Kann man eine Multiple Sklerose immer am MRT erkennen?

Ja, eine MS kann man am MRT immer erkennen; es gibt keine MS ohne Entzündungsherde im Gehirn oder im Rückenmark. Das ist de facto ein Ausschlusskriterium; wenn diese typischen Mc-Donald-Kriterien (internationale Diagnosekriterien der MS, die vorgeben, wo die Entzündungsherde im zentralen Nervensystem liegen müssen) erfüllt sind, dann hat man rein vom MRT schon die Diagnosekriterien.

Kann eine MS auch ohne Lumbalpunktion diagnostiziert werden?

Das wurde eine Zeit lang in den USA so gemacht; man hat versucht, sich die Lumbalpunktion zu ersparen, dabei sind jedoch immer wieder falsche Diagnosen gestellt worden. Um dies zu vermeiden, ist es immer noch Goldstandard, die Lumbalpunktion durchführen zu lassen. Das wird vor allem auch deshalb gemacht,  um andere Erkrankungen ausschließen zu können, die eventuell auch Entzündungsherde machen und die man vielleicht ganz anders behandeln muss.

Wie gehe ich damit um, wenn ich keine klare Diagnose erhalte?

Manchmal entstehen diese Grauzonen. Wenn Sie zum Beispiel wegen Kopfschmerzen ein MRT durchführen lassen haben und man dort ein, zwei verdächtige Läsionen, die einer Multiplen Sklerose entsprechen könnten, findet und Sie noch nie Ausfälle hatten, wird das radiologisch-isoliertes Syndrom genannt. Das ist ein sogenannter Zufallsbefund und Sie erfüllen damit auch noch nicht die MRT-Kriterien für eine vollständige MS, weil sie einfach zu wenige Herde haben. Hier entsteht eine Belastung, da man nicht weiß, ob sich daraus eine MS entwickelt. Das ist jedoch nicht bei jedem Patienten der Fall; hier ist es wichtig, einfach ganz normal weiterzuleben. Sollte es zu einem Schub kommen, dann ist das etwas, das Sie bemerken und dann gehen Sie auch zum Arzt. Ständig in Angst zu leben, dass daraus vielleicht einmal eine Multiple Sklerose entstehen könnte, ist meiner Meinung nach Lebenszeitverschwendung. So solle man nicht diesen ein bis zwei unspezifischen Herden, die am MRT auftreten, die ganze Aufmerksamkeit schenken; das zahlt sich nicht aus.

Hier geht es zum Video-Interview: „Untersuchungen zur Diagnose der Multiplen Sklerose“

Wie schnell sollte ich nach der Diagnose einen Termin für das weitere Vorgehen vereinbaren?

Wenn die Diagnose bereits gestellt wurde und Sie vom Krankenhaus entlassen worden sind, wird meistens noch in der Ambulanz ein Befundbesprechungstermin vereinbart, nachdem es oft dauert, bis diese speziellen Liquor-Untersuchungen und Laboruntersuchungen ausgewertet sind. Es macht trotzdem Sinn, sich zusätzlich gleich einen Termin bei seinem zukünftigen behandelnden Arzt zu vereinbaren, da man dort meist sowieso ein wenig Wartezeit hat. Oft bekommt man auch mehrere Therapieoptionen zur Verfügung gestellt. Wenn man das nicht selbst ausreichend gut ordnen kann, ist es immer gut, wenn man bei Bedarf auch nochmal mit einem zweiten Arzt darüber spricht. Hier würde ich nicht allzu lange warten, sondern schauen, dass man dann bald eine Therapie beginnt, da man zukünftige Entzündungsherde vermeiden und auch die Grundaktivität der Autoimmunerkrankung stabilisieren will.

Wann sollte eine Multiple Sklerose behandelt werden?

Mit der Behandlung sollte früh begonnen werden, da durch Entzündungsherde Gehirnzellen verloren gehen und man somit ja nicht auf den nächsten Schub warten will. Selbst wenn am Anfang Reparaturmechanismen mithelfen, ist das immer ein Kampf zwischen Zellen, die entzündlich sind und Zellen, die antientzündlich sind. Man will natürlich die nicht entzündliche Seite stärken und den natürlichen Verlauf der falsch geprägten Autoimmunzellen oder Entzündungszellen beeinflussen, damit es möglichst nicht zu einem Verschlechtern der Grunderkrankung kommt.

Was sind die ersten Behandlungsschritte nach der Diagnose Multiple Sklerose?

Das ist sehr individuell und gerade, wenn man die Diagnose neu bekommen hat, neigt man gerne dazu, sich mit anderen PatientInnen zu vergleichen oder sich umzuhören; das ist bitte nicht einfach umzusetzen. Auch das sind ganz individuelle Krankheitsbilder; Sie haben vielleicht nur wenige Herde oder nur ganz milde Symptome gehabt, die sich sehr gut auf Kortison gebessert haben. So brauchen Sie nicht so eine starke Therapie wie jemand, der schwere, behindernde Herde hatte, Einschränkungen hatte und viele Entzündungszellen im Gehirn hat, sodass potentere Therapien gewählt werden müssen. Das ist somit sehr individuell zu sehen; auch hier wird wieder der Arzt mit Ihnen die Bausteine zusammensetzen und je nachdem, ob Sie ein mild Betroffener oder ein stärker Betroffener sind mit Ihnen die passende Therapie wählen. Dabei wird auch beachtet, dass die gewählte Therapie gut in Ihren Alltag passt und Sie diese auch gut vertragen. Hin und wieder kann es auch sein, dass die erste Therapie nicht gleich die richtige ist; meistens bekommen wir das aber im Verlauf gemeinsam recht gut hin.

Was sollte ich beachten, wenn ich zusätzlich zur Schulmedizin weitere Heilmethoden ausprobieren möchte?

Mir als behandelnde Ärztin ist es wichtig, dass mir der Patient sagt, was er macht. Es gibt hier auch ein wenig obskure alternative Schemata, die oft auch Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen mit dem schulmedizinischen Medikament haben können. Wenn ich über die alternative Heilmethode Bescheid weiß und wir das besprechen können, können Sie diese natürlich dazu machen; man möchte ja selbst auch gerne etwas tun. Bitte sprechen Sie das einfach an; so können wir abklären, ob das mit Ihrer Therapie gut zusammenpasst. Das ist nur wichtig, damit es hier nicht zu Wechselwirkungen oder Einschränkungen kommt. Hin und wieder muss man auch aufpassen, dass einem nicht das Geld aus der Tasche gezogen wird; auch damit haben meistens Spezialisten schon Erfahrung. Sprechen Sie das also bitte einfach an, wenn Sie sich unsicher sind. Mir als behandelnde Ärztin ist einfach nur wichtig, dass Sie mir sagen, welche alternativen Heilmethoden Sie verwenden. Zusätzlich möchte ich Sie aber auch davor warnen, sich nur darauf zu verlassen. Leider hat mich der klinische Alltag gelehrt, dass sehr viele Therapiejahre verloren gehen, in denen sich der Patient zu lange nur auf alternative Heilmethoden konzentriert hat und es dann oft zu spät ist. Oft kommen Patienten erst dann, wenn die Krankheit schon fortgeschritten ist oder wenn ein schwerer Schub entsteht; besprechen Sie das also bitte mit Ihrem behandelnden Arzt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Der Weg zur Behandlung der Multiplen Sklerose“

Werde ich in nächster Zukunft mein normales Leben weiterleben können?

Wichtig ist, dass Sie normal weiterleben; Sie werden sehen, dass das mit der Zeit auch wieder ganz gut funktioniert. Zu Beginn befindet man sich oft in einer turbulenten Phase und es tauchen sehr viele Fragezeichen auf; niemand will eine chronische Erkrankung haben und man hat doch Sorge, einen Schub zu bekommen. Hier ist es einfach wichtig, sich nicht nur darauf zu konzentrieren, ob etwas sein könnte, sondern wirklich versuchen, den Alltag wieder normal weiterzuleben und mit der passenden Therapie dazu funktioniert das dann auch sehr gut. Dieses alte Bild, das wir noch von früher kennen, bei dem Patienten mittleren Alters im Rollstuhl sitzen sieht man heute immer weniger bis gar nicht mehr, da es mittlerweile sehr viele Therapieoptionen gibt. Bitte bewegen Sie sich von diesen Vorurteilen weg und vergleichen Sie sich nicht mit anderen Patienten; es ist bei jedem sehr individuell. Je nach Krankheitsphase und Aktivität wird Sie Ihr betreuender Arzt entsprechend begleiten und therapieren.

Wie kann ich meinen Krankheitsverlauf positiv beeinflussen?

Das Wichtigste ist, nicht zu rauchen. Rauchen ist bei MS ein Brandbeschleuniger; stellen Sie das somit ein. Gesunde Ernährung spielt auch eine große Rolle, wobei es nicht die eine MS-Diät gibt; hier gibt es oft sehr viele propagierte Ernährungsweisen, allerdings ist das meist gar nicht notwendig. Man sollte darauf achten, gesunde Öle bzw. möglichst ungesättigte Fettsäuren statt tierischen Fetten zu sich zu nehmen; diese gängige Mittelmeerkost mit viel Obst, Gemüse und auch Fisch wirkt sich positiv aus. Zudem ist ausreichend körperliche Bewegung von Vorteil; Übergewicht und Bewegungsmangel wirken sich negativ auf den Krankheitsverlauf aus, deshalb sollte Bewegung immer wieder eingeplant werden, sodass man mobil bleibt. Weiters bin ich sicher, dass eine positive Lebenseinstellung immer gut ist, weil ständiger Stress Cortisol bzw. Stresshormone verursacht, welche für das Nervensystem auch nicht gut sind. Bitte seien Sie also nicht immer am Limit der Belastung; das wirkt sich dann auch positiv aus.

Wie kann ich mit Familie und FreundInnen über die Diagnose sprechen?

Die Familie wird meist Bescheid wissen und wird sich natürlich auch Sorgen machen und vor allem am Anfang mitbelastet sein. Umso wichtiger ist es deshalb, die Familie oder auch enge Freunde miteinzubinden. Diese werden dann Verständnis dafür haben und auch sehen, dass Ihr Leben gut weitergeht, dass sie weiterhin sehr viel machen können, auch wenn es vielleicht die ein oder andere Einschränkung gibt. Sich einzuigeln oder zu isolieren, bringt weit mehr Schaden, als wenn man weiterhin offen bleibt und das kommuniziert.

Wo kann ich psychologische Unterstützung bei der Verarbeitung der Diagnose bekommen?

Das ist am Anfang sehr oft notwendig, da der Patient dann um seine Gesundheit trauert und das tut weh. Man muss sich neu ordnen und das kommt sehr oft in einer Lebensphase, in der man gerade alles aufbaut. Oft plant man gerade Familie, Hausbau oder Berufliches; da ist meist zusätzlich zur ärztlichen Unterstützung auch eine psychologische Betreuung notwendig. Diese wird beispielsweise auch über die Selbsthilfegruppen angeboten; zur Krankheitsverarbeitung bekommt man durch Gesprächstherapien Unterstützung im niedergelassenen Bereich, welche Ihr Arzt verordnen kann. Wenn es gar nicht geht, braucht es vielleicht vorübergehend ein Antidepressivum, um aus dem Loch herauszukommen – auch das ist keine Schande. Wichtig ist, dass man wieder weiterlebt und trotz dieser Erkrankung möglichst gut weiterlebt.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit der Diagnose Multiple Sklerose“