Leben mit Myelofibrose

Online-Schulungen
für Betroffene und Angehörige

Themen

Myelofibrose ist eine seltene Krankheit, bei der eine Störung der Stammzellen im Knochenmark vorliegt. Es kommt zu einer übermäßigen Bildung von Bindegewebe im Knochenmark. Das beeinträchtigt die normale Blutbildung.

Myelofibrose, manchmal auch Osteomyelofibrose genannt, verursacht verschiedene Symptome, etwa Müdigkeit aufgrund von Anämie (Blutarmut). Es kann auch zu sehr starker Erschöpfung kommen, was als Fatigue bezeichnet wird. Weiters können Schmerzen bei Myelofibrose auftreten, vor allem im Bauchraum.

In unseren Schulungen erfahren Sie, wie Myelofibrose festgestellt wird und welche Behandlung mit den verschiedenen Arten der Myleofibrose-Therapie möglich ist. Außerdem werden Blutwerte be Myelofibrose, der Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung thematisiert.

ExpertInnen

Unsere Schulungen aus der Myelofibrose-Kursreihe wurden zusammen mit medizinischen Expert:innen entwickelt. Die Fachärzt:innen beantworten die häufigsten Fragen zur seltenen Erkrankung Myelofibrose und erklären die wichtigsten Begriffe in einfachen Worten. Die Inhalte werden regelmäßig geprüft und gegebenenfalls aktualisiert.

Friederike Hoffmann
Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie

Friederike Hoffmann ist Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie/Onkologie. Sie studierte Humanmedizin in Hamburg und absolvierte ihre Facharztausbildung in renommierten Kliniken, darunter das Universitätsklinikum Eppendorf. Seit 2013 ist sie Teil des Teams der Hämatologisch-Onkologischen Praxis Altona (HOPA) in Hamburg. Frau Hoffmann ist Mitglied der European Society of Medical Oncology (ESMO) und der American Society of Clinical Oncology (ASCO).

Dr._Lino_Teichmann_Behandlung der Myelofibrose _selpers

Dr.
Lino Teichmann
Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie

Dr. Lino Teichmann ist Facharzt für Innere Medizin mit Spezialisierung auf Hämatologie und Onkologie. Er leitet das Leukämie-Zentrum am Universitätsklinikum Bonn und ist Oberarzt an der Medizinischen Klinik und Poliklinik III der Universität Bonn. Seit 2013 leitet Dr. Teichmann eine eigene Forschungsgruppe am Universitätsklinikum Bonn. Er hat zahlreiche Publikationen in renommierten Fachzeitschriften veröffentlicht und trägt kontinuierlich zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten in der Hämatologie und Onkologie bei.​

Weitere Informationen

Ergänzend zu den Myelofibrose-Schulungen finden Sie auf selpers zusätzliche hilfreiche Informationen rund um chronische und seltene Erkrankungen sowie Ihr Auftreten und Ihre Rechten als Patient:in.

Mag.a Elisabeth Weigand, MBA, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria, wird in Ihrem Vortrag über die Herausforderungen sprechen, die Betroffene und Angehörige von seltenen Erkrankungen treffen. Dabei spricht sie unter anderem über zukünftige Entwicklungen in diesem Bereich und welche Unterstützung Betroffene von Patientenorganisationen erwarten können.

Viele Patient:innen haben Schwierigkeiten, sich im Gesundheitssystem zu bewegen. Durch Verunsicherung und fehlendes Selbstbewusstsein im Umgang mit ÄrztInnen, Pflegepersonal oder Krankenkassen kommt es zu Herausforderungen. In diesem Kurs erhalten Sie Tipps und Übungen, mit denen Sie auch dann selbstbewusst auftreten können, wenn Sie sich gerade gar nicht danach fühlen.

In dieser Podcast-Folge wird über Rechte in der Arzt-Patienten-Beziehung gesprochen. Wenn Sie eine chronische Erkrankung oder Krebs haben, sollte die Beziehung zu Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt nicht bloß eine zweckmäßige Notlösung sein, sondern eine, die auf Vertrauen und Respekt beruht.

Marie Helene Anschütz erkrankte früh an Neurodermitis, dann folgten Migräne, Morbus Bechterew und später Acne Inversa. Sie erzählt von ihrer Erfahrung mit seltenen Krankheiten, von unerklärlichen Symptomen bis zu Selbstakzeptanz. Eine inspirierende Erzählung über Mut und Hoffnung.