Patientenorganisationen

Seltene Erkrankungen sind so selten, dass Betroffene oft niemanden in ihrem Umfeld kennen, der dieselbe Krankheit hat. Dadurch ist es bei seltenen Erkrankungen besonders schwer, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Um Sie dabei zu unterstützen, Kontakt zu anderen Betroffenen aufzubauen, haben wir auf dieser Seite eine umfassende Übersicht über Patientenorganisationen für verschiedenste seltene Erkrankungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammengetragen.

Seltene Erkrankungen - Online-Schulungen für Betroffene und Angehörige

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Liste aller Patientenorganisationen

Fett-SOS e.V.

Deutschland

dsai e.V. Patientenorganisation für angeborene Immundefekte

Deutschland

ÖSPID - Österreichische Selbsthilfegruppe für primäre Immundefekte

Österreich

SVAI - Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte

Schweiz

HAE Vereinigung e.V.

Deutschland

HAE-Vereinigung Schweiz

Schweiz

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.

Deutschland

Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich

Österreich

eiak Elterninitiative für anfallskranke Kinder

Österreich

Epilepsie Dachverband Österreich

Österreich

BAKI - Burgenländische Anfallskranke Interessensgemeinschaft

Österreich

Epilepsiestammtisch der Marktgemeinde Krieglach

Österreich

Epilepsie Empowerment Deutschland e.V. (Epipower)

Deutschland

Epilepsie Selbsthilfegruppe OÖ

Österreich

SHG Epilepsie Kärnten

Österreich

Epikinder - Elterngruppe

Österreich

Epilepsie-Kinderepilepsie Angehörigengruppe

Österreich

Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.

Deutschland

NF Kinder - Hilfe für Neurofibromatose-PatientInnen und Angehörige in Österreich

Österreich

Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Deutschland

Schweizerische Neurofibromatose-Vereinigung (SNFV)

Schweiz

BundesselbsthilfeVerband Kleinwüchsiger Menschen e.V.

Deutschland

Kontaktgruppe "Eltern kleinwüchsiger Kindern"

Deutschland

BKMF-Austria - Bundesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien

Österreich

Österreichische Lungenunion

Österreich

kds Selbsthilfe Nord

Deutschland

Koordinationsstelle Kurzdarmsyndrom gGmbH

Deutschland

Die chronischen Experten

Österreich

Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML)

Deutschland

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.)

Deutschland

Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft 

Schweiz

Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)

Österreich

Lungenfibrose e.V.

Deutschland

Lungenfibrose Forum Austria 

Österreich

Stiftung AtemWeg

Deutschland

Netzwerk Hypopara im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Deutschland

Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.

Deutschland

HAE Austria

Österreich

Tuberöse Sklerose Österreich

Österreich

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Deutschland

Swiss TSC Network

Schweiz

PRO RETINA Deutschland e.V.

Deutschland

Selbsthilfegruppe Netzhautablösung

Deutschland

Frauenselbsthilfe nach Krebs Vorarlberg 

Österreich

Cystinose-Selbsthilfe e.V.

Deutschland

Cystinose Stiftung

Deutschland

Deutsche Nierenstiftung

Deutschland

Bundesverband Niere e.V.

Deutschland

Selbsthilfegruppe Familiäre Zystennieren e.V.

Deutschland

Retina Suisse

Schweiz

Deutsche Adipositas-Gesellschaft e.V.

Deutschland

AdipositasHilfe Deutschland e.V.

Deutschland

Adipositaschirurgie-Selbsthilfe-Deutschland e.V.

Deutschland

Adipositas-Selbsthilfegruppen Österreich

Österreich

Österreichische Adipositas Gesellschaft

Österreich

Allianz Adipositas Schweiz

Österreich

Leben mit Amyloidose Amyloidosis Austria

Österreich

Amyloidose Selbsthilfegruppe

Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Amyloid-Krankheiten e.V.

Deutschland

Österreichischer Herzverband Landesverband Wien

Österreich

Deutsche Herzstiftung e.V.

Deutschland

Selbsthilfegruppe Herz Weilburg

Deutschland

Österreichischer Herzverband Landesverband Steiermark 

Österreich

SHG Herz-Kreislauferkrankungen

Deutschland

Österreichischer Herzverband

Österreich

Österreichischer Herzverband Landesverband Tirol

Österreich

Selbsthilfeorganisation Morbus Pompe Österreich

Österreich

Pompe Deutschland e.V.

Deutschland

fabrysuisse

Schweiz

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. (MFSH)

Österreich

MORBUS FABRY SELBSTHILFEVEREIN

Österreich

lymphome.ch patientennetz schweiz

Schweiz

DACH-Allianz Hautlymphome 

Deutschland, Österreich, Schweiz

Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

Deutschland

Leukämie- und Lymphom-Selbsthilfe Berlin e.V.

Deutschland

LLH Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. Selbsthilfeverband in NRW

Deutschland

mpn-netzwerk e.V.

Deutschland

Leukämie Selbsthilfe Gütersloh

Deutschland

SO - Selbsthilfe-Organisation Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. in Hildesheim

Deutschland

SHG Hof für Leukämie- und Lymphomerkrankte

Deutschland

Leukämie und Lymphome Selbsthilfegruppe Nordhessen

Deutschland

Gesprächsgruppe Leukämie- und Lymphomerkrankte und deren Angehörige Mayen und Umgebung

Deutschland

Leukämie-, Lymphom- und Plasmozytom-Treff Oldenburg

Deutschland

Stiftung Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe

Deutschland

Myelom- und Lymphomhilfe Österreich

Österreich

Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale)

Deutschland

Lungenliga Schweiz

Schweiz

Selbsthilfe Zürich

Schweiz

Selbsthilfegruppe Myasthenia gravis

Österreich

Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

Österreich

Forum Seltene Krankheiten

Österreich

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

DE

ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten Schweiz

Schweiz

Care-for-Rare Foundation - Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen

DE