4. Herausforderungen vor der Diagnose

Die klassische Sichelzellkrankheit wird meist bereits im Kindesalter erkannt, da viele Kinder früh Schmerzen entwickeln. Trotzdem kommt es immer wieder vor, dass die Diagnose später gestellt wird.

Ein Grund dafür ist, dass die Erkrankung in Europa weniger bekannt ist und deshalb nicht immer daran gedacht wird. Besonders bei milderen Verlaufsformen, wie bestimmten Varianten der Sichelzellkrankheit, können Beschwerden lange unauffällig bleiben.

Manche Kinder nehmen ihre Schmerzen auch kaum bewusst wahr, weil sie diese über längere Zeit gewohnt sind. Ein wichtiger Hinweis kann die Herkunft aus Regionen sein, in denen die Erkrankung häufiger vorkommt, zum Beispiel aus West- oder Zentralafrika. Treten dort Schmerzen zusammen mit einer Blutarmut auf, sollte auch an eine Sichelzellkrankheit gedacht werden.

Gerade bei Kindern werden Beschwerden wie Schmerzen häufig zunächst als harmlos eingeschätzt. Bei der Sichelzellkrankheit werden Symptome daher manchmal fehlinterpretiert.

Typische Fehleinschätzungen sind:

• Knochen- oder Gliederschmerzen als Wachstumsschmerzen
• Bauchschmerzen ohne erkennbare Ursache
• Müdigkeit als Stress oder Schlafmangel
• Infekte als normale Kinderkrankheiten

Eine gute Selbstbeobachtung kann entscheidend dazu beitragen, die Diagnose zu stellen oder den Krankheitsverlauf besser zu verstehen. Besonders wichtig ist die Familiengeschichte, da die Sichelzellkrankheit vererbt wird.

Hilfreich sind zum Beispiel:

• Schmerzepisoden
• Fieber oder Infektionen
• Veränderungen im Alltag oder der Belastbarkeit
• eine Übersicht über eingenommene Medikamente

Solche Notizen können Ärztinnen und Ärzten helfen, den Verlauf besser zu verstehen und die richtige Diagnose zu stellen. Auch Erinnerungen für die regelmäßige Einnahme von Medikamenten können im Alltag unterstützen.