1. Umgang mit der Diagnose Amyloidose

Die Diagnose Amyloidose kann emotional belastend sein. Betroffene können mit Ängsten, Unsicherheiten und emotionalen Höhen und Tiefen konfrontiert sein.

Je nach den betroffenen Organen kann es zu verschiedenen körperlichen Herausforderungen kommen, wie Müdigkeit, Kurzatmigkeit oder Problemen mit der Organfunktion. Weitere Informationen zu den Symptomen bei Amyloidose finden Sie in dem Kurs “Amyloidose verstehen”.

Die Erkrankung erfordert möglicherweise Anpassungen im Lebensstil wie Änderungen in der Ernährung, Vermeidung bestimmter Aktivitäten oder der Einhaltung eines Medikamentenplans.

Amyloidose kann auch soziale Auswirkungen haben. Es kann zu Veränderungen in der sozialen Interaktion, im Arbeitsleben und in Beziehungen kommen.

Als Angehörige:r können Sie eine wichtige Rolle dabei spielen, die betroffene Person nach der Diagnose Amyloidose zu unterstützen.

• Bieten Sie Ihrer oder Ihrem Angehörigen emotionale Unterstützung und ein offenes Ohr für Sorgen und Ängste. Raum für Gespräche über Gefühle zu schaffen, kann im Umgang mit der Diagnose unterstützen.
• Ein Verständnis für die Erkrankung kann Ihnen helfen, über die damit verbundenen Herausforderungen zu sprechen und diese gemeinsam zu bestreiten. Informieren Sie sich und ermutigen Sie Ihre:n Angehörige:n, Fragen zu stellen und Missverständnisse zu klären.
• Hilfestellung bei der Organisation des Alltags, insbesondere wenn Anpassungen erforderlich sind, kann für die betroffene Person entlastend sein. Dies könnte unter anderem die Koordination von Arztterminen, Medikamenteneinnahmen oder Ernährungsanpassungen umfassen.
• Bei Entscheidungen, die im Laufe der Zeit anstehen, können Sie sich aktiv beteiligen. Besprechen Sie beispielsweise gemeinsam Therapiemöglichkeiten, Lebensstiländerungen und andere Entscheidungen im Zusammenhang mit der Behandlung.
• Außerdem können Sie dabei helfen ein unterstützendes Netzwerk aus Familie, Freunden und medizinischem Personal aufzubauen.