Kathleen erhielt 2018 die Diagnose Eosinophile Ösophagitis, eine chronische Autoimmunerkrankung der Speiseröhre. Da Eosinophile Ösophagitis eine noch recht unerforschte Erkrankung ist, kann der gemeinsame Austausch für Betroffene besonders hilfreich sein. Darum hat Kathleen es sich zur Aufgabe gemacht sich auf ihrer Instagram Seite für mehr Aufklärung und Information einzusetzen. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, wie das Leben mit einer unerforschten und nicht heilbaren Erkrankung aussieht.
Noch nie davon gehört? Ich auch nicht, bis ich Mitte 2018 die Diagnose bekam. Eosinophile Ösophagitis ist eine chronische, allergiebedingte Entzündung der Speiseröhre, die auch als „allergisches Asthma der Speiseröhre“ bezeichnet wird. Sie kann durch verschiedene Nahrungsmittel, den sog. Triggern, ausgelöst werden und zeigt sich in Form von Schluckstörungen. Die Symptome sind bei vielen ähnlich und doch gibt es oft Unterschiede. In meinem Fall zeigt sich die EoE durch anfallartiges Verkrampfen und Verengen der Speiseröhre beim Essen, wobei die Nahrung stecken bleibt. Währenddessen kann ich dann weder weiter essen noch trinken, teilweise keinen Speichel mehr schlucken, bis hin zum Übergeben. Oft bekomme ich eine Art Schluckauf, manchmal Schmerzen und ein Engegefühl im oberen Brustkorbbereich. So ein „Anfall“ kann wenige Sekunden, bis mehrere Stunden andauern und im schlimmsten Fall mit einem Krankenhausaufenthalt und einer Notmagenspiegelung enden. Die Symptome haben bereits in meiner späten Kindheit begonnen. Wann und wie genau, weiß ich nicht mehr. Mitte 2018 war ich mit den Symptomen bei einem Arzt, der eine Magenspiegelung gemacht und die Diagnose Eosinophile Ösophagitis gestellt hat. Ich war bereits Mitte 2010 im Krankenhaus, weil sich ein Krampf auch nach mehreren Stunden nicht lösen wollte, warum damals nicht schon eine Magenspiegelung gemacht wurde, frage ich mich bis heute.
Aber wie ist es eigentlich mit so einer Erkrankung zu leben?
Die Diagnose habe ich jetzt seit 3,5 Jahren, von denen ich mich knapp drei Jahre versteckt habe. Nur sehr wenige Menschen in meinem Umfeld wussten von der Erkrankung, weil es mir unangenehm war und schwer fiel darüber zu reden. Anfälle versuche ich mir bis heute nicht anmerken zu lassen oder ziehe mich zurück, wenn es länger andauert. Mit der Diagnose hatte ich zwar einen Namen für meine Symptome, aber diese zu beschreiben ist für mich bis heute komisch. Ich denke mir selber oft, wie blöd diese Krankheit klingt und wieso sollten andere dann nicht auch so denken? Durch die EoE habe ich angefangen ziemlich langsam zu essen, was häufig zu blöden Sprüchen führt. Ich esse immer noch ungerne auswärts oder in Gegenwart von anderen, nicht nur weil ich immer die Letzte bin, die noch isst, sondern auch aus Angst während des Essens Symptome zu bekommen. Dazu kommt dann auch noch die Angst und Panik, die während eines Anfalls hochkommt. Angst, dass die Speiseröhre noch enger wird oder der Krampf sich nicht löst und man ins Krankenhaus muss. Man fühlt sich in diesen Momenten einfach hilflos und machtlos, weil es nichts gibt, dass man tun kann.
Mitte letzten Jahres habe ich mich dann dazu entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen. Meine Diagnose wurde nochmals bestätigt, aber ich habe erfahren, dass es seit rund zwei Jahren ein Medikament gibt, das ich seitdem einnehme. Die Symptome haben sich dadurch merklich verbessert und reduziert. Ob das so bleibt und wie gut es auf lange Sicht wirklich hilft kann man bisher nicht genau sagen. Eine weitere Lösung wäre die 2-, 4- oder 6-Food-Diät, sprich das Weglassen von zwei, vier oder allen der sechs häufigsten Trigger der EoE (Weizen, Eier, Tierische Milchprodukte, Fisch/ Meeresfrüchte, Soja und Nüsse), was ich persönlich im Alltag sehr schwer finde und daher bisher nur bedingt umsetzte, wie z.B. Weizen durch Dinkel zu ersetzen. Dazu kann man auch andere oder mehrere Auslöser haben, wie bei mir beispielsweise Reis und Äpfel. Von welchen Triggern man genau betroffen ist, ist schwer herauszufinden, weil es dafür noch keine genauen Tests gibt. Ein weiteres Problem einer unbekannten und unerforschten Krankheit ist, dass es wenige ÄrztInnen gibt , die sich gut damit auskennen. Deshalb ist mir der Austausch mit Betroffenen sehr wichtig.
Ich habe mich anfangs oft allein gefühlt, kannte keine anderen Betroffenen und Orte zum Austauschen gibt es kaum. Aus diesem Grund fing ich im September 2021 an, auf meiner Instagram Seite über meine Erkrankung zu schreiben. Mit der Reihe „Leben mit EoE“ möchte ich nicht nur anderen Betroffenen helfen, sondern auch die Erkrankung bekannter machen. Für mich war das ein großer Schritt, aber ich bin froh es getan zu haben und gehe seitdem zunehmend offener mit der EoE um. Ich habe dadurch bereits ein paar Betroffene kennen gelernt und eine WhatsApp Gruppe als Ort zum Austausch gegründet.
Es ist nicht immer leicht, aber mir geht es so weit gut. Ich wünsche mir sehr, dass weiter an EoE geforscht wird und ÄrztInnen sich mehr damit auseinandersetzen, sodass es eventuell in naher Zukunft mehr Lösungen, wie ein Medikament für den akuten Fall eines Krampfes, gibt.
Wenn du betroffen bist und einen Ort zum Austausch suchst, schreibe mir gerne auf Instagram.
Kathleen
