Valerie ist 22 Jahre alt und hat schon sehr jung die Diagnose Rheuma erhalten. Auf Instagram macht sie sich für andere Betroffene stark und klärt über ihre Erkrankung auf. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, welche Hilfsmittel ihren Alltag erleichtern und was sie sich von ihrem Umfeld im Umgang mit ihrer Erkrankung wünscht.
Oft erhalte ich die Frage: „Wie sieht dein alltägliches Leben mit Rheuma eigentlich so aus?“.
Meine Antwort darauf ist meist: „Mein Alltag wird oft stark von den „Stimmungsschwankungen“ meiner rheumatischen Erkrankung bestimmt.“ Doch was meine ich damit eigentlich?
Damit meine ich, dass mein Rheuma meinen Terminkalender nicht kennt und auch nicht kennen will. Mit meiner Erkrankung verhält es sich wie mit einem Überraschungsei. Man weiß nie was man bekommt. An einem Tag kann ich meinen Alltag wie geplant durchziehen und habe keine Probleme und am anderen Tag kann ich nur das Notwendigste machen und muss alles andere absagen. Damit bin ich in der Vergangenheit schon öfter in meinem privaten Umfeld auf Probleme gestoßen, denn viele Leute finden es schwer nachzuvollziehenwarum ich gestern noch super drauf war und mich verabreden konnte und am nächsten Tag nur zur Arbeit gehe und mich danach direkt wieder ins Bett lege.
Doch was muss ich mir unter Einschränkungen im Alltag vorstellen? Vorab gesagt ist das abhängig von der Krankheitsform und der betroffenen Person. Bei mir sind alle Gelenke betroffen, doch an nicht so guten Tagen heißt das nicht zwangsläufig, dass alle Gelenke gleich schwer eingeschränkt sind. An schlechteren Tagen sind meine Hände und Knie die am stärksten eingeschränkten Gelenke. Aber was bedeutet das für mich? An diesen Tagen vermeide ich es, so weit wie möglich, zu stehen und zu laufen und nutze jede Sitzmöglichkeit. Auch das Treppensteigen ist ein echtes Hindernis. Durch die Hände werden Aktivitäten wie Schreiben, ein Messer zu benutzen oder Flaschen öffnen ohne spezielle Hilfsmittel unmöglich.
Was sind Hilfsmittel?
Hilfsmittel sind Gegenstände, die einem den Alltag erleichtern sollen. Für meine Hände habe ich verschiedene Hilfsmittel. Damit das Schreiben etwas erleichtert wird, habe ich Handmanschetten. Diese sind aus Stoff und haben vom Unterarm bis zum Handballen einen Metallstab, damit die Hand in der richtigen Achse bleibt und man sie nicht selbst mit Anspannung dort halten muss. Für das Besteck und die Stifte gibt es Verdickungen aus Silikon. Durch diese Verdickungen werden Besteck und Stifte dicker und weicher. Das macht sie angenehmer in der Handhabung. Auch für das Öffnen von Flaschen gibt es spezielle Aufsätze. Dadurch wird es deutlich einfacher diese zu öffnen.
Ich habe herausgefunden, dass es hilft, wenn ich meinem Umfeld meine Erkrankung so simpel wie möglich erkläre. Dadurch können sie sich besser vorstellen was in meinem Körper passiert und begegnen mir mit viel mehr Verständnis. Auch auf der Arbeit habe ich meinem Kollegium meinen Krankheitsverlauf erklärt und musste lernen, dass es in Ordnung ist um Hilfe zu bitten. Es ist auch nicht schlimm an manchen Tagen Aufgaben, die ich wegen dem Rheuma nicht bewältigen kann, abzugeben oder den Haushalt mal einen Tag stehen zu lassen.
Wie reagiert mein Umfeld auf meine Erkrankung und meine Einschränkungen?
Die meisten Menschen begegnen mir mit Unwissenheit und Mitleid. Gegen die Unwissenheit hilft Aufklärung, allerdings wird das Mitleid dadurch oft noch größer. Ich persönlich weiß nie, wie ich mit Mitleid umgehen soll. Mein nahes Umfeld erkennt, nach ca. 20 Jahren mit Rheuma, meine nicht so guten Tage und nimmt mir dann alle Aktivitäten, die mir große Schmerzen bereiten ab. Sie kochen mir etwas zu essen, bringen mir etwas zu trinken und nehmen mir den Haushalt ab. Für diese Kleinigkeiten bin ich immer sehr dankbar.
Es hat zwar etwas gedauert, bis ich erkannt habe, dass man jeden Tag so nehmen muss, wie er kommt. Aber als ich das erkannt habe, konnte ich daran arbeiten meine Erkrankung, so wie sie ist, zu akzeptieren und das Beste aus jedem Tag zu machen. Es wird gute und nicht so gute Tage geben, doch aufgeben ist nie eine Option.
Hier finden Sie die Patientenschulung zum Thema „Rheumatoide Arthritis und Psyche“
Hier finden Sie die Patientenschulung zum Thema „Rheumatoide Arthritis verstehen“
Valerie
