Leben mit CLL – Dirk erzählt seine Geschichte

Dirk M. spricht im Interview mit selpers über seine CLL-Diagnose und darüber, wie er den Moment der Diagnose der CLL Krankheit (CLL Leukämie), die Watch-and-Wait-Phase sowie den Alltag mit einer oft „unsichtbaren“ Erkrankung erlebt.

selpers: Wann wurde bei Ihnen CLL diagnostiziert? Wie haben Sie die Diagnose erlebt?

Dirk M.: Eigentlich zunächst gar nicht. Im Rahmen einer Blutkontrolle als Jahrescheck fiel mir im Vergleich zum Verlauf der ständige Anstieg der Leukozyten auf. Der Wert an sich war immer noch im Normbereich, jedoch erhöhten sich die Leukozyten immer näher zum Grenzwert bzw. lagen leicht darüber. Der Internist sah das zunächst als unbedenklich an. Auf eigenen Wunsch überwies er mich zu einem Hämatologen. Dort wurde ich dann mit der Diagnose konfrontiert. Die Diagnose erfolgte in 09/2021.

Das erste Arztgespräch dauerte keine 10 Minuten und war zunächst mal ein Schock. Mit dem Wort „Leukämie“ verbindet man als Laie erstmal nichts Gutes und denkt zunächst: „Wie lange habe ich noch?“ Die Ärztin hat zwar ein paar Grundlagen der Krankheit zur Einordnung erklärt, jedoch ist das für die Mitteilung einer Erstdiagnose kaum aufnehmbar und richtig einzuordnen. Ich wurde entlassen und ein Kontrolltermin für drei Monate später wurde vereinbart. „Watch & Wait“ war die Aussage. Was heißt das? Was für Fragen sollte man auch stellen? Die Frage ist eher: Wie gehe ich jetzt damit um, wie bringe ich die Diagnose meinen Angehörigen bei?

selpers: Was hat sich mit der Diagnose für Sie konkret verändert? Hat sich Ihr Verhältnis zu Arbeit, Karriere oder Produktivität verändert?

Dirk M.: Zunächst entstand innerlich eine große Anspannung und ein Schock. Beruflich musste ich da zunächst nichts verändern, da ich bereits aufgrund von Stellenabbau/Restrukturierung in meinem Beruf als Berater in der Bank mit Abfindung ausgeschieden war. Ich musste also schauen, wie und auf was ich jetzt mein Leben ausrichte. Welche Informationen brauche ich für mich, um das alles einzuordnen? Eine Leistungseinschränkung im Sinne von den Tätigkeiten, die ich nebenher angenommen habe, empfand ich nicht. Ich bewege mich viel, trieb aber keine aktive Sportart. Emotional trägt man die Krankheit in bestimmten Augenblicken als Rucksack jedoch mit und es fällt nicht immer leicht, den gedanklichen Hebel sofort umzulegen.

selpers: Woher beziehen Sie Ihre Informationen über die Krankheit und wie viel Unterstützung erhielten Sie dabei von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt?  

Dirk M.: Zunächst suchte ich in Foren oder allgemein im Internet nach erklärenden Informationen. Das ist nach meiner Erkenntnis heute nicht schlecht, aber ohne zusätzliche Erklärung nicht optimal gewesen. Aufgrund meiner eher analytischen Tätigkeit in der Bank reichte mir das nicht. Nach und nach gewann ich Einblick und mögliche zusätzliche diagnostische Möglichkeiten, die Krankheit besser für meinen Körper einzuordnen (Risikofaktoren, Zytogenetik). Durch einen Wohnsitzwechsel war ich auch gezwungen, mir einen neuen Facharzt zu suchen. Die Untersuchungen dauern keine 15 Minuten: Blutcheck, Werte besprechen. Solange diese sich nicht signifikant etwa zu den Rahmenwerten (Binet) änderten, keine weiteren Informationen. Ich suchte über die aktuell immer noch bestehende Watch-and-wait-Phase nach Informationen, Fachspezialisten an Kliniken und nahm selbständig Kontakt zu ihnen auf. Das war sehr hilfreich und aufklärend. Ich gehe heute auch mit diesem Wissen in die Untersuchungen.