Mit Hereditärem Angioödem sicher unterwegs: Reisetipps von HAE Austria

Reisen kann für Menschen mit Hereditärem Angioödem (HAE) herausfordernd sein: Medikamente müssen gut vorbereitet werden, Stress oder Klimawechsel können Attacken auslösen, und auch unterwegs gilt es, auf Sicherheit zu achten. HAE Austria unterstützt Betroffene und ihre Familien mit praktischen Tipps, internationalen Kontakten und Erfahrungsaustausch. Im Interview erzählt Adelheid Huemer, Obfrau von HAE Austria, wie entspanntes Reisen mit HAE möglich wird und warum gute Vorbereitung dabei entscheidend ist.

selpers: HAE Austria unterstützt Menschen mit dem Hereditären Angioödem. Welche Angebote und Unterstützungsleistungen macht HAE Austria für Patient:innen und deren Familien?

Adelheid Huemer: HAE-Austria ist durch HAEi (HAE International) mit Selbsthilfegruppen weltweit vernetzt. Wir geben Tipps für sicheres Reisen und vermitteln Kontakte mit Ärztezentren, Ärzt:innen oder Selbsthilfegruppen im jeweiligen Urlaubsland.

selpers: Welche besonderen Herausforderungen gibt es für Menschen mit HAE beim Reisen?

Adelheid Huemer: Wichtig ist, mehr Medikamente mitzunehmen als normal. Stress, auch positiver, oder Klimaveränderung können immer eine Attacke auslösen. Medikamente gehören ins Handgepäck, auch im Flugzeug. Unbedingt eine Zollbescheinigung für die Medikamente, am besten in der jeweiligen Landessprache, mitnehmen. Sollte der:die Betroffene nicht selbst spritzen können, auch eine Bestätigung (kurze Info) der Ärztin/des Arztes über die Krankheit dabeihaben.

selpers: Haben Sie Tipps, wie Betroffene sich auf eine Reise vorbereiten können, damit sie entspannt unterwegs sind?

Adelheid Huemer: Sich selbst die Notfallmedikation verabreichen zu können, bringt entspanntes Reisen und ermöglicht auch HAE-Betroffenen, überall auf der Welt unterwegs zu sein. Kann er:sie das nicht, so ist es besser, im abgesicherten Modus zu reisen, wie z. B. Hotels zu wählen, in denen medizinisches Personal jederzeit erreichbar ist, oder die Destination so zu wählen, dass man innerhalb weniger Stunden ein Ärztezentrum erreichen kann.

selpers: Gibt es Reisearten oder Destinationen, die sich für Menschen mit HAE besonders gut eignen – oder auch eher vermieden werden sollten?

Adelheid Huemer: Da jede:r Betroffene andere Auslöser für Attacken hat, gibt es keine allgemeingültigen Ratschläge. Aus meiner Erfahrung kann ich berichten, dass extreme klimatische Veränderungen sehr oft Attacken auslösen. Ich selbst bin schon in vielen Ländern der Welt 2 bis 3 Tage im Hotel gelegen, bis sich mein Körper mit HAE an die Gegebenheiten gewöhnt hat, z. B. in Vietnam oder in Südafrika, auch im Winter.

Schwierig wird das für HAE-Betroffene natürlich bei Gruppenreisen, bei denen manchmal täglich die Hotels gewechselt werden. Diese Reisen sind an und für sich die problematischsten für uns.

selpers: Wie können Betroffene mit der Angst vor möglichen Anfällen im Ausland umgehen?

Adelheid Huemer: Können sich die Betroffenen selbst behandeln, so kann diese Angst gleichgestellt werden mit jeder Angst vor einer nächsten schlimmen Attacke. Ist die Angst, eventuell bei Kindern, zu groß, ist es besser, mit dem Auto zu verreisen und innerhalb von ein paar Stunden zurück in Österreich in einem Krankenhaus zu sein.

selpers: Welche Rolle spielen Ärzt:innenbriefe, Notfallausweise oder internationale Netzwerke bei Auslandsreisen?

Adelheid Huemer: Wie bereits erwähnt, sind Schriftstücke bzw. Kontakte unerlässlich. HAE-Austria und HAEi stellen diese ihren Mitgliedern in vielen verschiedenen Sprachen zur Verfügung.

selpers: Wie profitieren Betroffene davon, sich mit anderen in ähnlichen Situationen auszutauschen – gerade beim Thema Reisen?

Adelheid Huemer: Das Thema Reisen ist bei den Treffen der Selbsthilfegruppen immer wieder ein Thema. Die Erfahrungen der einzelnen Mitglieder, der persönliche Austausch darüber, machen den Unterschied, ob sich jemand eine weitere Reise zutraut oder nicht. Je einfacher zu handhaben unsere Medikamente werden, desto einfacher wird es auch, zu reisen. Das subkutane Spritzen ist schon ein großer Fortschritt in der Handhabung.