Rheuma: Was waren drei hilfreiche Dinge nach deiner Diagnose?

Rheumatische Erkrankungen können chronische Schmerzen verursachen und den Alltag von Betroffenen bei bestimmten Tätigkeiten einschränken. Umso wichtiger ist es, dass sich Betroffene untereinander austauschen und über ihre Erkrankung aufklären, denn es gibt unterschiedliche Wege den Schmerzen entgegenzuwirken, um besser mit der Erkrankung leben zu können. Wir haben unsere Gastautorinnen Daniela, Sabrina, Mareen und Valerie gefragt, was ihnen nach der Diagnose Rheuma geholfen hat.

Daniela Kunz

Ich muss zugeben; direkt nach meiner Diagnose herrschte bei mir erst mal absolutes Chaos. Eine Mischung aus Verleugnung, Zukunftsangst und Hilflosigkeit. Ich hätte mir gewünscht, dass mich jemand an die Hand nimmt und mir sagt; „Es gibt vielleicht nicht den einen Weg. Aber du kannst deinen Weg im Umgang mit Rheuma finden.“

Anders ausgedrückt:

1. Akzeptiere die Krankheit

Verschwende keine Energie auf „Vielleicht hab ich gar kein Rheuma“ oder auf die quälende Frage nach dem „Warum ich?“. Haste Rheuma, haste Rheuma. Und je früher du anfängst das zu akzeptieren, kannst du auch deinen Weg finden, mit der Diagnose umzugehen. Für mich war das wahnsinnig schwer. Ich habe mich mit jeder Phase meines rheumatösen Körpers dagegen gesträubt, diese Krankheit in mein Leben zu lassen. Ich wollte sie nicht hinnehmen, mich nicht ausbremsen lassen, mich nicht so ohnmächtig fühlen. Dabei habe ich einen wesentlichen Punkt lange Zeit gekonnt ignoriert:

2. Wissen ist Macht

Informiere dich! Verlass dich nicht auf die Broschüren, die du beim Arzt in die Hand gedrückt bekommst, sondern beschäftige dich mit der Krankheit. Natürlich mit den Basics; Was ist Rheuma überhaupt genau, welche Formen gibt es, was macht so eine Krankheit mit meinem Körper usw. Aber mindestens genauso wichtig: Hör auf dich und deinen Körper! Finde heraus, was dir gut tut – und was nicht. Angefangen bei Entspannung und wie du persönlich wieder zu Kräften kommst, über Bewegungen die du auch mit Rheuma gerne machst, bis hin zu der für dich optimalen Ernährung. Es gibt auch hier nicht die eine Rheuma-Diät. Also probiere dich aus, les dich ein – ich habe das Rheuma zum Beispiel mit meiner Ernährung in den Tiefschlaf versetzen können. Und das bereits seit vielen Jahren. Dabei hat mir aber niemand geholfen, sondern ich habe mir mein Wissen selbst angeeignet und auf meinen Körper gehört. Das schaffst du auch!

3. Vertrauen

Vertraue auf dich und handle selbstbestimmt. Vertraue auf deine Familie und deine Freunde, dass sie den Weg, der vor dir liegt (und der zugegeben recht steinig sein kann) mit dir gehen und für dich da sind. Und finde einen Arzt, dem du vertraust – der umgekehrt auch darauf vertrauen kann, dass du ihm sagst, wie es dir wirklich geht, damit ihr die optimale Therapie und Behandlung für dich findet. Sprich offen über deine Ängste und deine Sorgen und mach dir klar: Sich helfen zu lassen, zeugt nicht von Schwäche. Du bist keine Belastung. Niemals.

Ich möchte dir abschließend noch mit auf den Weg geben: Hab Geduld mit dir. Du darfst wütend sein. Und traurig. Und du darfst auch Angst haben. Das Leben mit Rheuma ist nicht einfach. Aber: Du kannst dir, Stück für Stück, Lebensqualität zurückerobern! Einen Schritt nach dem anderen. Immer weiter. Nur Mut! Du bist so viel stärker als du glaubst.

Sabrina Rüb

Was hilft einem nach einer Diagnose, die chronisch ist und das ganze weitere Leben beeinflusst? Hier gibt es sicher kein Patentrezept und hunderte richtige Wege. Mir haben vor allem drei Dinge sehr geholfen:

1. Kontakt zu Leidensgenossen

Als ich die Diagnose bekam, standen wir kurz vor unserer geplanten Weltreise. Die Wohnung war untervermietet, die Flüge gebucht…denkbar schlechter Zeitpunkt für geschwollene, schmerzende Knie und monatelange Medikamenteneinstellung in Deutschland. Bereits auf der Heimfahrt vom Rheumatologen googelte ich verzweifelt „Weltreise mit Rheuma“ und erhielt lediglich Ergebnisse wie „nun ist sicher nicht der richtige Zeitpunkt um eine Weltreise zu planen“. Nach einigen Tagen meldete ich mich in einem Forum an und fragte nach Erfahrungen bezüglich Reisen mit Rheuma. Hier lernte ich Menschen kennen, die mich sehr motivierten und mein Vorhaben überhaupt nicht so abwegig fanden wie mein Rheumatologe. Auch Fragen wie „Wie mache ich die anstehenden Blutuntersuchungen im Ausland?“ oder „Wie kühle ich unterwegs meine Medikamente?“ ließen sich klären und so konnte ich zwar verspätet aber dennoch meine Reise antreten.

2. Umstellung der Lebensweise

Direkt nach der Diagnose fängt sie an, die Zeit der Experimente: Welches Medikament hilft dem Patienten am besten, welche Dosierung ist notwendig, Tablette oder Spritze? Da Medikamente wie Leflunomid und MTX nicht sofort wirken, sondern eine Zeit von bis zu 12 Wochen benötigen, hatte ich das Gefühl selbst etwas tun zu müssen. Von heute auf morgen stellte ich das Rauchen ein und meine Ernährung um, ausschweifende Nächte auf dem Kiez gehörten der Vergangenheit an. Ich wartete Monate auf eine Verbesserung der Symptome, doch es hat sich gelohnt! Bis heute bin ich bei meiner Ernährung geblieben und seit Jahren ohne Medikamente in Remission.

3. Auszeit/Weltreise

Am meisten geholfen hat mir aber, vor allem im Nachhinein betrachtet, die Weltreise selbst. Ich hatte ein Ziel vor Augen und damit konnte ich die Zeit der Umstellung und der Schmerzen besser durchhalten. Auch die Monate unterwegs halfen mir mein bisheriges Leben zu reflektieren und runterzufahren. Ich denke es war kein Zufall, dass die Krankheit in Zeiten von starker psychischer Belastung und Stress ausbrach und auf meinen Reisen konnte ich ganz nach meinem Rhythmus leben.

Mareen Schönfelder

Ich kann mich noch heute an den Tag meiner Diagnose zurückerinnern, als wäre es gestern gewesen: der Schock, die Trauer und Verwirrung, die Flut an Emotionen und Hilflosigkeit und immer diese Stimme im Hintergrund – „nein, nein, das kann nicht wahr sein, das passiert dir gerade nicht!“ Seitdem ist viel geschehen, ich habe einen weiten Weg zurückgelegt und mir geht es schon lange nicht mehr so wie vor all diesen Jahren. Das Blatt hat sich zum Positiven gewendet und das ist auch gut so. Rückblickend betrachtet, was hat mir damals in dieser schweren Zeit geholfen?

Drei Dinge möchte ich gerne mit dir teilen, die dir hoffentlich dabei helfen werden, dich gut durch den Nebel zu navigieren:

1. Information: „Wissen ist Macht!“

Das Diagnosegespräch kann etwas überwältigend sein. Die Informationsflut, die über einen hereinbricht eventuell sogar überfordern. Informationen sind jedoch keine Bringschuld. Informier dich selbst – AKTIV! Bring Licht ins Dunkel und übernimm Verantwortung: besorg dir Broschüren, Magazine, Flyer und schau im Internet nach Foren und Vereinen. Unwissenheit kann verunsichern und Unsicherheit steht unserer Heilung oder Alltagsbewältigung im Wege. Von daher informier dich und finde aus dem Nebel heraus.

2. Austausch: „Don´t delay, connect today!“

Während deiner Recherche solltest du auch auf örtliche Selbsthilfegruppen oder Gruppen auf Facebook, Instagram etc. gestoßen sein. Vernetz dich. Ich wurde damals über eine Freundin und durch eine Zeitschrift vom Arzt über lokale Angebote aufmerksam gemacht. Der erste Kontakt war damals ein Lichtblick und ist auch heute noch eine große Stütze. Den Austausch mit anderen, die ähnlich oder sogar gleich wie du empfinden, Ähnliches erlebt haben und vielleicht sogar die gleichen Kämpfe kämpfen, kann dir nichts und niemand ersetzen. Hier geht es um Erfahrung, Empathie und vor allem das Gefühl: Du bist nicht alleine. Du bist nicht deine Krankheit. Und am wichtigsten: Du musst das alles nicht alleine tragen. Finde einen lokalen Ansprechpartner, sei mutig und schreibe Gruppen in deiner Umgebung an. Es wird alles von jetzt an leichter.

3. Zeit: „Zeit ist relativ.“

Nimm dir Zeit. Zeit zum Sacken lassen, Verdauen, Trauern, Weinen, Wütend sein und Toben. Lass es raus. Und sei so, wie du es brauchst. Nimm dir Zeit zum Verarbeiten und Verstehen. Lass es sein. Dies ist kein linearer Prozess. Selbst nach 6 Jahren habe ich manchmal noch Tage, an denen ich mit meiner Diagnose hadere. Aber das ist zum Glück mittlerweile zur Seltenheit geworden. Akzeptiere es und nimm es an. Eine Diagnose ist nicht das Ende, sondern der Anfang. Ab jetzt wird alles besser. Mit der Zeit wirst du ein Netzwerk haben, das dich unterstützt, der Nebel der Anfangszeit lichtet sich, du wirst Wissen angesammelt und somit auch Werkzeuge und Techniken zur Bewältigung des Alltags kennengelernt haben. Und das Schönste ist: mit der Zeit lernt man das Leben von seiner neuen Seite aus zu schätzen. Lass es zu und tauche ein. Alles wird gut.

Valerie

Für mich gibt es keine konkreten Aktionen oder Dinge, die den Umgang mit meiner Erkrankung erleichtern. Was mir im Umgang mit meinem Rheuma hilft ist eine innere Einstellung, die von Akzeptanz und Annahme geprägt ist. Um zu diesem Punkt zu kommen versuche ich jeden Tag so zu nehmen wie er ist und an jedem Tag einen positiven Aspekt zu finden, an dem ich mich festhalten kann. Bei diesen Aspekten gibt es mittlerweile drei Konstanten, von denen eigentlich immer eine anwendbar ist.

Die erste Konstante ist wie viel ich in meinem Leben trotz der Erkrankung  erreicht habe und wie viel ich noch schaffen möchte. All das kann ich nur erreichen, wenn ich nicht aufgebe.

Die zweite Konstante ist die Unterstützung, die ich durch mein Rheuma von Familie und Freunden bekomme. Durch meine Erkrankung konnte ich bereits früh erkennen, wer die richtigen Freunde sind und wer in allen Lebenssituationen wirklich hinter mir steht.

Und die dritte Konstante ist die Stärke, die ich durch den Umgang und das Leben mit meiner Erkrankung erlangt habe. All das was ich durchmache und erlebe sorgt nur dafür, dass ich belastbarer bin als andere und mich nicht so einfach unterkriegen lasse, sondern immer weiter kämpfe.