Vorurteile bei Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) – Das sagen Betroffene

Chronisch kranke Menschen treffen leider immer wieder auf  Vorurteile. Für an ME/CFS-Betroffene (Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist dies nicht anders. Sie haben im Alltag immer wieder mit Vorurteilen zu kämpfen. Wir haben vier von Ihnen gefragt, welche sie am häufigsten zu hören bekommen und was sie jenen sagen wollen, die diese Vorurteile, häufig auch unbewusst, reproduzieren:

„Du bist zu jung, um so krank zu sein!“ – Rea

Ich bin eine junge Frau Mitte zwanzig und sehe auf den ersten Blick ganz „normal“ aus. Dennoch leide ich an einer chronischen Krankheit, die mich in meinem Leben sehr einschränkt. Man sieht sie mir nicht an, aber dennoch ist sie da.

Wenn man als junger Mensch an einer chronischen Krankheit leidet, bekommt man im Laufe der Jahre sehr viele Dinge zu hören.„Du schaust aber gar nicht krank aus“, oder „So jung schon so krank? Das kann ja gar nicht sein“ oder „Aber du bist noch so jung! Du musst ja noch was aus deinem Leben machen!“ Man würde meinen, diese Dinge hört man nur von Menschen, die es nicht besser wissen. Aber leider habe ich manche dieser Sätze auch von ÄrztInnen zu hören bekommen.

Ich habe mir meine Krankheit nicht ausgesucht. Krankheiten können jeden treffen, egal wie alt man ist, wie man aussieht, oder ob man arm oder reich ist. Weil man mir meine Krankheit auf den ersten Blick nicht ansieht, glauben manche Menschen, ich übertreibe, ich müsste mich nur etwas mehr zusammenreißen, ich bilde mir das nur ein oder ich täusche es gar nur vor. Man sieht mich ja nur dann, wenn es mir gut genug geht, um hinauszugehen. Was man nicht sieht, sind die schlechten Tage, die darauf folgen, an denen ich ruhen muss, weil ich gegen meine Symptome ankämpfe und sonst kaum etwas tun kann.

Viele Menschen wollen nicht wahrhaben, dass es so etwas gibt. Dass man als junger Mensch so aus dem Leben gerissen werden kann, von einer Krankheit, für die man nichts kann. Dass man alles richtig machen kann und trotzdem einfach Pech haben kann. Dass es auch einen selber oder ein Familienmitglied treffen könnte.

Für manche Personen ist die Vorstellung leichter, dass ich etwas falsch gemacht habe, selber schuld bin, oder ich mir das alles nur einbilde. Aber für mich macht es das nicht leichter. Für niemanden ist das Leben mit einer chronischen Krankheit lustig. Dazu noch gegen Vorurteile, Zweifel und Herabwürdigung anzukämpfen, erschwert alles noch zusätzlich.

Bitte, macht unser Leben nicht noch schwerer. Glaubt uns einfach, wenn wir sagen: Wir haben es uns nicht ausgesucht.

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„Sie hat Burn-Out“ – Nina

„Du bist also erschöpft“, sagen die meisten, wenn sie hören, dass ich am Chronischen Fatigue Syndrom (CFS) erkrankt bin. „Sie hat Burn-Out“, denken die meisten Ärztinnen und Ärzte. Doch diese Krankheit ist eine von Grund auf körperliche und ihre Symptome sind so viel mehr als „nur“ Erschöpfung. Neben Fatigue – also pathologischer Erschöpfung – habe ich eine Liste von Beschwerden, die drei DIN-A4 Seiten lang ist. Die Schlimmsten sind Migräne, extreme Licht- und Geräuschsensibilität, Brain Fog, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen und viele Schmerzen. Außerdem kann sich mein Zustand nach nur kleinen körperlichen oder mentalen Aktivitäten wie Duschen oder Lesen extrem verschlechtern.

Um die körperliche Ursache von CFS zu betonen, bevorzugen wir Patientinnen und Patienen den eigentlichen Namen, den diese Krankheit in den 1950er Jahren bekommen hat, bevor sie in den 1980er Jahren psychologisiert wurde. Dieser lautet Myalgische Enzephalomyelitis (ME), was soviel wie „Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“ bedeutet. Das bringt auch den multisystemischen Charakter sowie die Schwere der Krankheit zum Ausdruck.

Ich würde mir wünschen, dass Gesunde verstehen, wie sehr ME uns Erkrankte im Alltag beeinträchtigt und unsere Lebensqualität senkt. Die meisten von uns mussten ihr altes Leben – Arbeit, Studium, Hobbys, soziale Kontakte – größtenteils aufgeben und sind im Alltag auf Hilfe angewiesen. Und ich fordere Ärztinnen und Ärzte auf, ME als körperliche Krankheit ernst zu nehmen und ihre ME-Patientinnen und Patienten ordentlich zu behandeln, um deren Lebensqualität zu verbessern. Denn wenn es auch noch keine Therapie mit Aussicht auf Heilung gibt, machen oft einzelne Medikamente den Unterschied aus, ob jemand bettlägerig ist oder sich zumindest in den eigenen vier Wänden frei bewegen kann.

„Erschöpft? Ich glaube, das habe ich auch“ – Bettina

Vorurteile gegenüber ME/CFS gibt es leider sehr viele. Menschen nehmen an, die Krankheit gibt es eigentlich gar nicht, sonst hätten sie doch schon einmal davon gehört. Und wenn sie den Namen „Erschöpfungssyndrom“ hören, denken die allermeisten, es handle sich um normale Müdigkeit oder Erschöpfung wie nach einem harten Arbeitstag. Der Begriff „Erschöpfung“ verharmlost aber die Schwere der Erkrankung, bei der der Energiestoffwechsel in allen Körperzellen und das autonome Nervensystem gestört sind. „Erschöpft? Ich glaube, das habe ich auch. Aber ich kann mich ja auch zusammenreißen.“, das hören wir oft als Reaktion, wenn wir anderen unser Leid anvertrauen.

Und wer geht schon deswegen nicht mehr arbeiten, oder trifft keine Freunde mehr? Also schließen sie, dass wir einfach wehleidig sind oder eine labile Psyche und eine eingebildete Krankheit haben. Weil niemand begreift, wie schwerwiegend die Krankheit wirklich ist, kann man sich damit keinem anvertrauen.

„Da fielen bei mir Sätze wie „Ihnen geht es ab nachmittags/abends besser? Dann haben Sie eine mittelgradig schwere Depression!“ – Sandra

“Auf meinem langen Weg zur Diagnose ME/CFS hatte ich mit vielen Vorurteilen zu kämpfen, sowohl privat als auch bei Ärzten, denn mir sieht man meine Erkrankung nicht direkt an.

Mich sieht man nur an meinen besseren Tagen, an den anderen liege ich zu Hause auf dem Sofa oder im Bett und ruhe mich aus. Wenn ich es also an einem besseren Tag mal schaffe selbst ein paar Teile einzukaufen, ahnt niemand, dass ich schwer chronisch krank bin.

Wenn man so viele unterschiedliche Beschwerden und Symptome hat wie bei ME/CFS und Ärzte nicht gleich die Ursache finden können, heißt es sehr schnell, dass dann etwas psychisches dahinter stecken muss.

Da fielen bei mir Sätze wie „Ihnen geht es ab nachmittags/abends besser? Dann haben Sie eine mittelgradig schwere Depression!“, „Sie müssen nur täglich mal ne halbe Stunde an die frische Luft gehen!“, „Sie sind einfach überarbeitet, Sie haben ein Burnout!“ und schließlich auch sehr verletzende, diskriminierende Sätze wie „ME/CFS gibt es doch gar nicht!“, „Sie müssen nur wollen!“, „Gehen Sie lieber den Weg der psychischen Erkrankung weiter, denn mit ME/CFS werden Sie es schwer haben bei den Behörden!“ usw…

Ich bin moderat an ME/CFS erkrankt, was erstmal nicht so schlimm klingt, aber es bedeutet, dass ich gar nicht mehr arbeiten kann, all meine Hobbys aufgeben musste, einen Pflegegrad habe, Rente beziehe und es kaum noch schaffe meinen Alltag allein zu bewältigen.”

Daher hoffe ich, dass uns ME/CFS Erkrankten Long Covid nun in die Karten spielt, denn es ähnelt ME/CFS sehr. Und vielleicht gibt es dann irgendwann ja etwas, was uns helfen kann.“

Mehr zum Thema

Mehr zu ME/CFS und hilfreiche Links für Betroffene und Angehörige gibt es in unserem Blogbeitrag Eine der letzten großen unerforschten Krankheiten: Chronisches Fatigue Syndrom.

Immer wieder taucht ME/CFS in der Medienberichterstattung auch im Zusammenhang mit Corona-Spätfolgen auf. Schauen Sie sich dazu unseren Vortrag mit Dr. Altersberger zum Thema “Coronavirus: Langzeitfolgen und Reha” an.

Zusammen mit der Krebsaktivistin Claudia Altmann-Pospischek haben wir eine kostenlose Patientenschulung entwickelt, die dabei hilft auf unpassenden Kommentare oder Fragen zu der eigenen Erkrankungen schlagfertig zu antworten. Hier finden Sie sie: https://selpers.com/kurs/schlagfertigkeit-fuer-krebspatientinnen/