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Eine der letzten großen unerforschten Krankheiten: Chronisches Fatigue Syndrom

Zeit um dankbar zu sein

Lisa (31) ist unfassbar erschöpft und liegt im abgedunkelten Zimmer im Bett. Sie müsste dringend ihre Haare waschen, doch daran ist momentan nicht zu denken. In den letzten Tagen schafft sie es nicht einmal, auf die Toilette zu gehen, sondern benutzt stattdessen die Bettpfanne. Und selbst das ist fast zu anstrengend. So ähnlich geht es ihr schon lange: Lisa ist seit acht Jahren an ME/CFS* erkrankt, einer schweren neurologischen Erkrankung, die jedoch fast unbekannt und nur wenig erforscht ist.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS heißt auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronic Fatigue Syndrom (CFS). Es handelt sich dabei um eine Erkrankung, die besonders häufig jüngere Frauen betrifft und das Leben der PatientInnen innerhalb kürzester Zeit komplett verändern kann. Die WHO hat ME/CFS als neurologische Krankheit eingestuft. Die genauen Ursachen und Diagnosekriterien sind jedoch bisher nicht klar. Auch Behandlungsoptionen gibt es bisher nur sehr wenige bis gar keine.

Das sind die Symptome von ME/CFS:

Bei ME/CFS können ganz unterschiedliche Symptome zusammenkommen. Typisch ist eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustands schon nach geringer Belastung. Bei schwer erkrankten PatientInnen kann schon Essen, der Toilettengang oder ein kurzes Gespräch zu viel sein und schlimme Schmerzen oder andere Symptome auslösen. Diese Verschlechterung nach Belastung nennt man Post-Exertional Malaise (PEM). Das sind weitere wichtige Symptome:

  • chronische Erschöpfung/Fatigue: Der Erschöpfungszustand ist bei vielen PatientInnen so stark ausgeprägt, dass sie kaum noch oder gar nicht mehr das Bett verlassen können. Die Fatigue wird durch Ausruhen oder Schlafen nicht besser, sondern bleibt bestehen.
  • Überempfindlichkeit gegen Reize: Licht, Geräusche, Berührungen oder Gerüche können zu einer massiven Überforderung mit Verschlimmerung der Symptome führen.
  • Neurokognitive Symptome: Konzentrations- und Merkstörungen oder ein „wattiges“ Gefühl im Kopf kommen vor allem nach Belastung vor.
  • Orthostatische Intoleranz (OI): OI bedeutet, dass der Kreislauf sich nicht an eine aufrechte Position anpassen kann. PatientInnen erleiden deshalb Schwindel. Herzrasen, Atemnot und Schwächegefühle, wenn sie aufstehen oder sich auch nur hinsetzen.
  • Schmerzen und Krankheitsgefühl: Schwerste Kopfschmerzen, Muskelschmerzen wie bei einem Muskelkater, Krämpfe oder grippeähnliche Symptome können zu ME/CFS gehören.
  • Erhöhte Infektanfälligkeit: Grippale Infekte, Magen-Darm-Infekte oder andere Erkrankungen kommen bei Menschen mit ME/CFS häufiger vor, sind stärker ausgeprägt und heilen langsamer aus als bei gesunden Menschen.

Die Symptome können unterschiedlich stark ausgeprägt sein und manche PatientInnen können einem weitgehend normalen Tagesablauf nachgehen. Über 60 Prozent der PatientInnen werden jedoch arbeitsunfähig, etwa ein Viertel sogar bettlägerig.

Wer ist von ME/CFS betroffen?

Obwohl die Erkrankung weitgehend unbekannt ist, gibt es viele Betroffene. Die CFS-Hilfe Österreich schätzt, dass in Österreich etwa 25.000 Menschen erkrankt sind. In Deutschland sind es etwa 240.000, vielleicht sogar noch mehr. Ein Großteil von ihnen ist jedoch vermutlich gar nicht diagnostiziert. Etwa zwei Drittel der PatientInnen sind Frauen, häufig bricht die Krankheit schon im jungen Alter aus. Es können aber alle Altersstufen erkranken. Auch Kinder leiden manchmal schon an ME/CFS.

Welche Ursachen hat ME/CFS?

Obwohl die Erkrankung gar nicht so selten ist, hat sie bisher nur wenig Beachtung gefunden. Sie ist kaum bekannt und kaum erforscht. Das gilt auch für die Ursachen. Man vermutet, dass immunologische Prozesse eine Rolle spielen. Auch manche Viren könnten zum Ausbruch der Krankheit führen. Der Epstein-Barr-Virus wird beispielsweise als möglicher Auslöser diskutiert. Es gibt jedoch auch schleichende Verläufe ohne vorhergehenden Infekt.

Die Diagnose kann bisher nicht direkt gestellt werden, einen klaren Test auf ME/CFS gibt es nicht. Stattdessen handelt es sich meist um eine Ausschlussdiagnose. Fast immer dauert es sehr lange, bis die Erkrankung diagnostiziert wird, wenn überhaupt. Einige Betroffenen haben parallel weitere Diagnosen wie z. B. Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und weitere.

Wie wird ME/CFS behandelt?

Es gibt bisher keine zugelassenen Therapien, die die Erkrankung ursächlich behandeln könnten. Vorwiegend behandelt man die Symptome, die sich aber nur bedingt bessern lassen. Einige experimentelle Verfahren werden zwar mit gewissem Erfolg durchgeführt, jedoch im Normalfall nicht von den Krankenkassen bezahlt. In erster Linie arbeiten die PatientInnen mit dem sogenannten Pacing. Das bedeutet, sie teilen sich die verfügbaren Energiereserven so ein, dass sie eine möglichst hohe Lebensqualität erreichen.

#MEawarenesshour

Beim Thema ME/CFS wäre dringend weitergehende Forschung notwendig. Doch diese findet bisher noch zu wenig statt. Verschiedene Selbsthilfegruppen und Vereine setzen sich deshalb dafür ein, ME/CFS mehr Aufmerksamkeit zu schenken und sie bekannter zu machen. Eine Initiative von Betroffenen und Angehörigen ist die wöchentliche #MEawarenesshour auf Twitter. Unter diesem Hashtag teilen Betroffene jeden Mittwoch von 21-22 Uhr (MEZ) ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und rufen alle zum „mittwittern“ auf. So versuchen sie mehr Aufmerksamkeit von Wissenschaft und Politik zu bekommen.

Hier finden Sie Beiträge von Betroffenen: https://twitter.com/hashtag/MEawarenessHour?src=hashtag_click

Die internationalen Diagnosekriterien finden Sie hier: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x

Deutschsprachige Zusammenfassungen jeweils hier: https://www.me-aktuell.de/files/InternationaleKonsenskriterienME.pdf

und hier: http://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf

Mehr Informationen zu ME/CFS:

Wir haben betroffene gefragt auf welche Vorurteile sie im Alltag treffen. Hier finden Sie den Beitrag

ME/CFS Betroffene auf Social Media: 

 

*Obwohl ME/CFS die gängige Bezeichnung ist, wird von manchen Betroffenen und MedizinerInnen angemerkt, dass der Beisatz “CFS” (Chronisches Fatigue Syndrom) irreführend sein kann. Tatsächlich würde es sich bei der Erschöpfung bei ME um sogenannte “PENE” (post exertional neuro immune exhaustion) handeln.

Autorin: Dr. med. Iris Herscovici

Bildnachweis: Mary Long | Bigstock

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