Zwischen Schulbank und Infusion – Mein Alltag mit Morbus Pompe

Während meine Mitschüler:innen in der Schule saßen, war ich bei der Infusion. Während meine Freunde zu Hause für die Prüfungen lernten, lernte ich in der Klinik. Während meine Freunde abends noch rausgingen, blieb ich zu Hause, weil meine Beine wie Wackelpudding waren und ich enorme Schmerzen hatte. Dann wechselte ich in die Heiminfusion, die definitiv eine Erleichterung ist. Ich muss nicht mehr einen ganzen Tag in der Schule fehlen, sondern kann nach der Schule meine Infusion bekommen. Ich fühle mich viel besser damit, außerdem sind da alle super lieb. Die Infusion im gewohnten Umfeld  zu bekommen ist definitiv beruhigend.

Am Anfang verheimlichte ich meine Krankheit so gut ich nur konnte, mittlerweile gehe ich offen damit um und will anderen Betroffenen helfen. Ein Lichtblick auf das alles ist mein Instagram-Account, @morbus_pompe, auf dem ich Inhalte über meine Krankheit teile, für mehr Offenheit und Inklusion. Ich sah lange keinen Sinn darin, chronisch krank zu sein. Seit ich meinem Instagram-Account habe, sehe ich einen: Ich erreiche Menschen, kann aufklären und für Austausch sorgen. Es erfüllt mich und gibt mir einen Sinn. Auch wenn ich lieber ein ganz gewöhnlicher Teenager wäre. Und nicht dreimal so viele Fehltage hätte wie meine Mitschüler. Und ich wünschte, ich könnte mehr ein normales Leben führen und auch mal abends noch spontan rausgehen, aber nein, mein Körper will nicht. Als junger, aktiver Mensch, gefangen in einem muskelkranken Körper.

Anderen Betroffenen würde ich empfehlen mit anderen in Kontakt zu treten und darüber zu sprechen. Ich selbst versteckte mich lange und sprach nicht drüber. Das macht die Krankheit aber nicht weniger real. Mit anderen Betroffen zu reden kann einem viel Halt geben. Aber auch Freund:innen und Familie sind der wichtigste Halt in so einer Zeit.

Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst, Laura.