Eine Krebserkrankung, die nicht heilbar ist birgt viele Herausforderungen und Belastungen, sowohl für die erkrankte Person als auch für deren Angehörige.
In diesem Kurs möchten wir Sie als pflegende Angehörige auf Ihrem Weg unterstützen. Sie erfahren, welche Maßnahmen in am Lebensende hilfreich sein können und welche Möglichkeiten der Unterstützung es gibt. Diese Schulung soll Ihnen helfen, Sicherheit zu erlangen, und so gut wie möglich mit der schwierigen Situation umzugehen.
Wenn man über den Tod sprechen möchte, dann macht es sehr viel Sinn zu hören, ob die betroffene Person ohne dies nicht schon Hinweise gibt. Also wenn sie zum Beispiel sagt “Na, wenn ich einmal nicht mehr da bin oder wenn es mir schon sehr schlecht geht”. Ja, das sind so ein bisschen hingeworfene Hölzchen, die darauf hinweisen, dass es da einen Gesprächsbedarf geben könnte. Und als Angehörige oder als Freund oder Freundin bin ich sehr mutig, wenn ich mich traue, diese Hölzchen aufzunehmen und zu sagen “Ja, was macht der denn da Sorgen, wenn es dir mal nicht mehr so gut geht?” oder “was ist denn deine größte Angst, was sein könnte, wenn du mal nicht mehr da bist?” So lasse ich nämlich die betroffene Person nicht alleine. Ansonsten kann es passieren, dass man abwickelt und sagt “Aber geh, komm! Und da brauchen wir jetzt nicht drüber reden und das wird ja noch lange nicht sein” und “Denk doch nicht immer so negativ nur an den Tod”, sondern es hilft sehr, wenn man es ernst nimmt, wenn dieses Anliegen direkt oder indirekt von der betroffenen Person kommt. Ich darf genauso als Angehörige oder als Freund/ Freundin selber auch auf das Thema zu sprechen kommen. Dann sollte ich mir einen ruhigen, sicheren Ort suchen, wo ich das ansprechen kann. Ganz behutsam vorgehen. Es kann ja auch sein, dass es ein Anliegen gibt, das ich besprechen möchte, aber auch Grenzen respektieren, Wenn die betroffene Person das gerade nicht möchte. Zu sagen “Okay, dann reden wir jetzt nicht drüber, aber komm drauf zurück, wenn es für dich passt. Ich bin bereit für dieses Thema.”
Wenn es schwer fällt, sich mit Zukunft und Tod auseinanderzusetzen, ist zuerst einmal wichtig, dass Sie sich das auch eingestehen und dass sie es sozusagen zulassen, dass Sie das Thema belastet, weil es ganz natürlich ist. Wesentlich ist, dass sie sich an Menschen wenden, von denen sie das Gefühl haben, dass sie auch mit der Situation umgehen können. Das müssen nicht immer Professionisten sein, das kann auch jemand aus Ihrem Freundeskreis sein, jemand, der Ihnen gut tut, jemand, der Ihnen Kraft gibt. Aber es können auch professionelle Menschen sein. Das sind zum Beispiel Psychotherapeut:innen, Psycholog:innen, das können Palliativteams sein, sowohl mobile Palliativteams als auch Palliativteams in Krankenhäusern. Das können Hospizteams sein und Menschen, die Erfahrung haben, Menschen in schwierigen Situationen beizustehen und sie zu begleiten.
Sollte es vorkommen, dass ich als Angehörige oder Angehöriger oder Freund oder Freundin von der betroffenen Person gebeten werde, mit ihr über Sterben oder Tod oder Dinge, die vorher noch zu erledigen sind, sprechen sollte. Und ich merke, ich bin massiv überfordert. Ich bin auf das Thema nicht eingestellt. Ich habe im Moment überhaupt keinen Kopf, weil ich befinde mich mitten in einer Ehekrise oder es ist der Job gerade wahnsinnig stressig. Dann macht sehr viel Sinn nicht zu sagen: “Geh komm, lass mich in Ruhe damit, das interessiert mich nicht” oder “Da braucht man nicht drüber reden, das ist eh noch nicht aktuell”, sondern dann macht es mehr Sinn zu sagen: “Du, ich merke, ich schaffe das jetzt noch nicht. Ich brauche davor vielleicht noch entweder eine kleine Pause oder ein Gespräch mit einem Arzt einer Ärztin. Ich brauche noch Informationen. Ich möchte mich da vielleicht noch schlau machen. Bitte, Kann ich zu einem späteren Zeitpunkt darauf zurückkommen? Gib mir zwei Wochen, drei Wochen, vier Wochen. Ich komme dann von mir aus auf dich zu, wenn es passt. Und dann können wir darüber reden. Im Moment ist es mir zu viel.”
Hier geht es zum Video-Interview: „Über den Tod sprechen”
Eine Palliativtherapie ist viel mehr als das, was die meisten glauben. Die meisten Menschen bringen damit eine Therapie ausschließlich am Lebensende in Verbindung. Eine Palliativtherapie ist aber eine Therapie, die den Menschen in den Mittelpunkt rückt, und zwar die Lebensqualität eines individuellen Menschen. Das bedeutet, dass nicht nur die Erkrankung von jemandem zählt, sondern die Person, die hinter dieser Erkrankung steht. Palliativtherapie konzentriert sich auf mehrere Aspekte. Ein Aspekt ist Symptomlinderung, Linderung von belastenden Symptomen wie Schmerz, Atemnot, Angst, Schlaflosigkeit, Übelkeit. Es gibt viele andere Symptome, die auftreten können: Juckreiz, Wundversorgung. Und das nicht nur auf einer körperlichen Ebene, sondern auch auf einer sozialen und spirituellen Ebene. Das bedeutet. Was macht die Erkrankung mit einem Menschen? Was macht sie mit dem Umfeld? Man bezieht das Umfeld eines Menschen mit ein. Man schaut, wie sind die Wohnverhältnisse, was kann man vielleicht beitragen, um Menschen finanziell zu unterstützen? Und man schaut auch immer auf die Psyche, weil es natürlich sehr herausfordernd ist, mit einer schweren Erkrankung zurechtzukommen.
In Österreich gibt es eine abgestufte Hospiz und Palliativversorgung. Man findet hier auch viele Informationen im Internet. Und die Versorgung ist so eingeteilt, dass die palliative Betreuung, wenn es um einfache Dinge geht, wie Linderung von leichten Schmerzen, Linderung von leichter Übelkeit, Linderung von Schlaflosigkeit auch durch die hausärztliche Betreuung gewährleistet ist. Für die spezialisiertere Versorgung stehen dann mobile Palliativteams zur Verfügung. Es gibt Tageshospize, es gibt die Hospizversorgung für die letzten Lebensmonate, und wenn die medizinische Situation sehr herausfordernd ist, gibt es Palliativstationen in Krankenhäusern, wo man dafür sorgen kann, dass Menschen mit herausfordernden Erkrankungen bestmöglich betreut werden können.
Eine Palliativbetreuung kann Sie entlasten, wenn Sie ein bisschen über Ihren Schatten springen und versuchen, mit einem Palliativteam in Kontakt zu treten. Sie werden sehen, dass das Menschen sind, die hochgradig motiviert sind, Ihnen weiter zu helfen und Sie bestmöglich zu unterstützen. Das sind Teams, die sehr viel Erfahrung haben in der Linderung von belastenden Symptomen, auch in der Gesprächsführung mit Ihnen, mit Ihrem Umfeld, mit Ihren Angehörigen, mit Ihren Freunden. Und was das Schöne ist, ist, dass die Intelligenz der Gruppe immer höher ist als die der einzelnen Personen. Und ein Palliativteam besteht aus mehreren Berufsgruppen aus ärztlichem Personal, pflegerischem Personal, Sozialarbeit, Psychologie, Diätologie, physikalische Therapie, ehrenamtlichen Mitarbeitenden. Also Sie sehen, das ist eine große Gruppe an Menschen, wo jede Person dazu beitragen möchte, dass es Ihnen in Ihrer individuellen Situation besser geht.
Fragen, die Sie dem Palliativteam stellen sollten, sollten sich vorwiegend auf die Person beziehen, um die es geht. Das bedeutet um die Person, die an einer schweren Erkrankung leidet. Das ist manchmal gar nicht so einfach. Man will das Beste für eine Person. Man ruft alle möglichen Menschen an, man versucht Dinge zu organisieren und die Person selbst möchte das vielleicht gar nicht oder ist damit überfordert. Ich würde Ihnen raten, dass Sie offen miteinander sprechen. Das ist eine sehr große Herausforderung, weil man sich oft gegenseitig schützen möchte und sozusagen gegenseitig sich vor den unangenehmen Wahrheiten beschützen möchte. Die Fragen, die Sie dann stellen, beziehen sich natürlich auf die individuelle Situation. Meistens erleben wir, dass es um eine Art Sicherheitsversprechen geht, dass man auch darüber spricht: “Wovor habe ich Angst?”. Die meisten Menschen haben Angst vor dem Ersticken, vor Hilflosigkeit, vor Ausgeliefertsein, vor Schmerzen, vor Angst und Unruhe. Und wenn man darüber offen spricht, dann lockert sich etwas und dann löst sich etwas. Und es gibt keine Tabus. Wenn Ihnen etwas auf der Zunge brennt, dann versuchen Sie es anzusprechen und holen Sie sich auch die entsprechende Unterstützung. Sie werden sehen. Von Mal zu Mal wird es einfacher.
Als Angehörige oder Angehöriger wünscht man sich natürlich das Beste für einen Menschen, der eine schwere Erkrankung hat. Sehr oft hört man in der Gesellschaft: “Wenn mit mir mal was passiert, dann entscheidet eh meine Frau, mein Mann, meine Schwester, mein Bruder”. Das ist leider nur bis zu einem gewissen Grad richtig, wenn Sie selber als betroffene Person nicht mehr ansprechbar sind und Sie sind jetzt ein Angehöriger, dann ist es so, dass wir natürlich von ärztlicher Seite, von pflegerischer Seite, vom medizinischen Team aus versuchen, den mutmaßlichen Patient:innen Willen herauszufinden und mit Ihnen als Angehörigen sprechen. Aber für wirklich intensive medizinische Entscheidungen empfiehlt es sich sehr stark, eine Patientenverfügung und/oder Vorsorgevollmacht zu errichten, weil manche Dinge relativ unklar sind und Sie als angehörige Person damit auch leicht überfordert sein können bzw. Manche Dinge müssen dann von medizinischer Seite beurteilt werden. Insgesamt empfiehlt es sich also als angehörige Person von jemandem, möglichst früh diese Person auch darauf aufmerksam zu machen, dass sie ihren Willen äußern sollte. Manchmal glaubt man, dass man das Beste für einen Menschen möchte und die Person denkt aber ganz anders. Und ich glaube, wir müssen wieder ein bisschen dazu zurückkehren, dass wir mehr miteinander darüber sprechen und das nicht ewig vor uns herschieben. Weil letzten Endes, auch wenn man keine schwere Erkrankung hat, kann auch etwas Plötzliches passieren. Und auch für Sie selber als angehörige Person wäre es ratsam, sich zu überlegen, was Ihre Wünsche, Werte und Ziele sind.
Hier geht es zum Video-Interview: „Palliativtherapie bei Brustkrebs”
Bei finanziellen Fragestellungen gibt es diplomierte Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, die ihnen weiterhelfen. Es gibt Bürgerberatungen. Man kann sehr viel für zu Hause organisieren, vom mobilen Palliativteam über eine Heimhilfe, über eine ehrenamtliche Betreuung, auch eine spirituelle Betreuung verschiedenster Konfessionen. Psychologie ist auch zu Hause möglich. Physiotherapie ist auch zu Hause möglich. Ganz wesentlich ist, dass Sie sich an eine Person wenden, wo Sie das Gefühl haben, diese Person kann Ihnen weiterhelfen. Manchmal sind es Hausärztinnen und Hausärzte, die sehr gut vernetzt sind. Wenn Sie selber als angehörige Person mit jemandem sprechen möchten, der auch betroffen ist, sind sicherlich Selbsthilfegruppen eine gute Möglichkeit. Und es gibt auch unterschiedlichste Institutionen, an die Sie sich wenden können, die viele Adressen haben und die Ihnen weiterhelfen können. Wichtig ist, dass sie es wirklich tun und dass Sie sich Unterstützung suchen, weil Hilfe brauchen viele. Aber Hilfe annehmen fällt den meisten sehr schwer.
Also zunächst einmal ist zu sagen, dass das Begleiten von palliativen Patientinnen und Patienten für Angehörige psychische Schwerstarbeit ist. Absolute Schwerstarbeit. Man hört von vielen Angehörigen, die dann sagen “Ja, aber ich kann eh nichts machen, ich kann eh nur daneben sitzen”. Und genau dieses “eh nur daneben sitzen” ist so anstrengend. Ich gebe mir genau dieselbe Umgebung, dieselben Ängste, dieselben Gefühle, dieselben Anmutungen wie die betroffene Patientin. Ich teile sozusagen einen psychischen Raum mit dieser Person, und das ist extrem mühsam und anstrengend. Ich lasse mich auf Ängste ein. Ich lasse mich auf schlechte Gefühle ein. Wenn sich die Patientin schlecht fühlt, auf Depressionen, auf Ängste und versuche mich, so gut wie möglich dem zu stellen. Und das ist sehr, sehr anstrengend. Also wundern Sie sich nicht, wenn Sie nachher einfach erschöpft sind. Das steht Ihnen wirklich zu. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass man auch Hilfe zulässt, auch Hilfe im psychischen Bereich. Es wäre auch daran zu denken, medikamentöse Unterstützung in Anspruch zu nehmen oder auch zu raten. Speziell geht es um Schlafsicherung, dass man in der Nacht halbwegs gut schlafen kann und da macht es Sinn, sich über das Spital Hilfe zu holen. Die können dann auch die zuständigen Fachleute, die Psychiaterinnen und Psychiater holen und eine Verordnung vornehmen lassen. Und wichtig ist außerdem, dass pflegende Angehörige oder betreuende Angehörige sich auch Zeit für sich selber nehmen. Immer wieder eine Auszeit, wo man das Thema Krankheit der betroffenen Person wirklich ganz auf die Seite stellt und sagt So, heute denke ich einmal gar nicht dran. Heute gehe ich einen Tag in die Therme oder lasse es mir gut gehen oder gehe in den Wald spazieren. Das ist jetzt nur Zeit für mich und Zeit, wo ich mich wirklich dringend erholen darf und kann.
Was können Sie machen, wenn Ihnen alles zu viel wird? Natürlich gibt es da unterschiedlichste Strategien, je nach Persönlichkeit. Ich glaube, ganz wichtig ist, dass man es sich auch eingesteht, dass einem alles zu viel wird, dass man es zulässt. Überforderung ist normal, Verzweiflung ist normal. Jede schwere Erkrankung ist eine Achterbahnfahrt. Und Sie sollten sich die Unterstützung suchen, von der Sie persönlich das Gefühl haben, dass sie Ihnen in diesem Moment wirklich weiterhilft. Da gibt es kein Patentrezept. Aber der erste Schritt ist, sich auch einzugestehen, dass es einem schwerfällt. Wer Halt geben will, braucht selber Halt. Und wenn Sie sehr viel für einen erkrankten Menschen tun, dann müssen Sie ihre Batterien auch irgendwo wieder aufladen. Und am allereinfachsten Und dafür braucht man kein Equipment, kein Sportgerät, kein sonstiges Etwas, ist sehr oft das Gespräch. Einfach darüber sprechen und sagen, wie es einem geht und auch andere Menschen, die sich an sie wenden und sagen Mir geht es auch nicht gut mit der Situation, nicht mit irgendwelchen Durchhalteparolen bei Laune halten, sondern wirklich gemeinsam auch eingestehen. Das ist eine sehr schwierige Situation und die belastet mich. Das ist ganz normal und auch in Ordnung.
Hier geht es zum Video-Interview: „Selbsthilfe für pflegende Angehörige”
Zum Wohlbefinden Ihrer angehörigen Personen können Sie am besten beitragen, indem Sie auch fragen: Was brauchst du? Was kann ich für dich tun? Wenn es um Schmerzen geht, ist es manchmal sehr hilfreich, dass man die Körperposition verändert. Man sollte sich bewegen. Da gibt es den Spruch “Tango statt Fango”. So gut wie möglich. Ein kleiner Spaziergang, vielleicht das Fenster aufmachen, frische Luft, schöne Musik spielen. Nicht den falschen Sender auswählen. Das ist, glaube ich, auch eine wichtige Sache. Ein Buch bringen, falls jemand gerne liest und auch in der Lage ist zu lesen, für irgendeine kleine Überraschung zu sorgen und immer in Rücksprache mit den behandelnden Teams auch nachfragen “Was kann ich machen im Falle von Schmerzen?” Da können Sie manchmal eine Medikation, die vorgeschrieben ist, Ihrer Angehörigen Person bringen. Sie können die Lippen einschmieren Sie können ein Lieblingsgetränk reichen, Sie können eine Decke bringen. Manche Leute haben es sehr gern warm oder dicke Socken kaufen. Sie können auch das Fenster öffnen, wenn es jemand lieber gerne kalt hat. Also die einfachen Dinge zählen im Grunde, dass sie sich nicht so sehr verkopfen und überlegen, was sie alles an den exotischsten Dingen tun könnten, sondern dass sie wirklich die banalen Dinge machen und der Person etwas Gutes tun.
Am Lebensende bemerkt man, dass die Menschen meist schwächer werden, sich mehr zurückziehen, müder werden. Und das ist ganz, ganz wesentlich ist auch anzuerkennen, dass der Prozess des Lebens Endes natürlich individuell ist. Was häufig auftritt, sind Schmerzen, Atemnot, auch Angst und Unruhe. Das sind bis zu einem gewissen Grad normale Erscheinungen. Natürlich kann man die behandeln und soll man sie auch behandeln, wenn sie sehr belastend sind. Man muss aber nicht bei jeder kleinsten Regung nervös werden. Wesentlich ist, dass man auf die Mimik der Person achtet, dass man immer wieder fragt, ob man was Gutes tun kann. Wenn die Person nicht mehr ansprechbar ist, ist es wichtig, darauf zu achten, ob die Person sich wohlfühlt, ob das Bett bequem ist, ob die Zimmertemperatur passt. Man kann auch mit Düften arbeiten, mit Musik. Das Gehör ist ein sehr, sehr feines Organ, von dem man weiß, dass es sehr lange erhalten bleibt. Deswegen ist es schon wichtig, nicht über einen Menschen hinweg zu sprechen. Und oft hört man den Satz: Die Person ist nicht ansprechbar. Personen sind immer ansprechbar. Die Reaktion ist vielleicht nicht die, die Sie sich erwarten, aber ganz wesentlich ist es teilweise einfach nur bei einem Menschen zu sitzen und auch auszuhalten, dass es dieser Person vielleicht nicht so gut geht und dann auch Hilfe und Unterstützung zu holen, wenn die Situation sehr belastend ist.
Das Betreuungsteam sollten Sie immer dann hinzuziehen, wenn Sie das Gefühl haben, dass die Situation sehr belastend ist. Was man häufig erlebt, ist das sogenannte terminale Delir. Das ist eine Unruhe am Lebensende, wo Menschen sich teilweise aufbäumen, Dinge sehen, die andere nicht sehen, sehr unruhig werden. Das ist eine teilweise sehr belastende Situation, auch für Sie als angehörige Person. Da sollten Sie auf jeden Fall das Betreuungsteam hinzuziehen, auch dann, wenn Sie das Gefühl haben, im häuslichen Umfeld ist die Situation so nicht mehr handelbar. Man braucht Unterstützung, man braucht vielleicht doch einen Krankenhausaufenthalt. Ich glaube, auch hier gibt es keine Pauschalregeln. Die meisten Menschen sagen, sie möchten zu Hause versterben. Manchmal kann das Krankenhaus aber auch eine große Sicherheit bieten. Also wenn Sie sich überfordert fühlen, dann bitte versuchen Sie nicht, alles alleine zu managen. Es gibt genug Unterstützung, es gibt genug Hilfe. Man muss sie sich nur holen.
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Ja woran erkennt man, dass jemand stirbt? Ist glaube ich eine sehr, sehr große Frage, weil es hier keine Expertenmeinung gibt. Wir haben diesen Prozess alle selber noch nicht erlebt. Wir können es nur von außen beobachten. Was man beobachtet ist, dass die Menschen sich mehr und mehr zurückziehen. Manchmal sieht man das auch am Gesicht, dass das Gesicht dünner wird, dass die Nase spitzer wird, dass der Körper teilweise sehr ausgezehrt wirkt, dass die Menschen immer schläfriger werden, sich mehr zurückziehen. Und Sterbephasen sind unterschiedlich. Bei manchen Menschen geht die Sterbephase sehr schnell. Manche Menschen brauchen längere Zeit. Was wir häufig erleben, ist, dass da ein sehr großer Druck herrscht vom Umfeld. Man muss Nahrung geben. Da ist es mir sehr, sehr wichtig zu sagen, dass die Ernährung keine Maßnahme des Komforts ist, sondern dass man im Sterbeprozess keine Ernährung mehr braucht. Das Wichtigste hierbei ist die Mundpflege. Und da können Sie auch als angehörige Person dazu beitragen, indem Sie die Lippen einschmieren, indem Sie den Mund befeuchten. Dann kann es dazu kommen, dass manche Menschen sehr unruhig werden, sich aufbäumen. Bis zu einem gewissen Grad ist das natürlich, weil Sterben ein Prozess ist. Wenn es sehr belastend ist, kann man es selbstverständlich behandeln. Ich glaube, hier braucht man auch ein wenig Hausverstand, dass man einfach sieht, wie ist die Mimik von dieser Person, die im Sterben liegt? Wirkt die Person belastet, ist diese Person sehr, sehr unruhig. Auf all diese Dinge kann man achten. Generell ist es so, dass das Sterben Stunden dauern kann, dass das Sterben aber auch Tage dauern kann. Bei manchen Menschen sogar wenige Wochen. Womit man rechnen muss, ist das sogenannte Todesrasseln. Das ist leider kein sehr schönes Wort, aber manche Menschen haben am Lebensende eine geräuschvolle Atmung, weil es normalerweise so ist, dass wir um die zwei Liter Speichel pro Tag schlucken. Das kann man nicht mehr, wenn man sehr geschwächt ist. Und dann sammelt sich dieser Speichel an und es kommt zu einer lauten Atmung, die für das Umfeld häufig belastend ist. Für die Menschen selber aber nicht, weil die Atemwege, das bedeutet die Luftröhre, völlig frei ist. Umso wichtiger ist es, dass sie Menschen aus Palliativteams oder Menschen, die schon einige Menschen sterben, gesehen haben, beim Sterben begleitet haben, Fragen und Ihre Ängste und Sorgen ansprechen, damit es nicht zu einem Aktionismus kommt, wenn jemand sich am Lebensende befindet, sondern damit man die Person wirklich in Frieden und in Würde und auch in Ruhe sterben lassen kann. Und dazu zählt es auch, das Sterben zuzulassen. So schwierig das ist. Aber es ist sehr, sehr wesentlich, dass wir das wieder lernen. Sowohl in der Medizin als auch in der Gesellschaft.
Es gibt keinen ganz bestimmten richtigen Zeitpunkt, sich zu verabschieden. Es gibt passende Zeitpunkte, es gibt Momente, wo man das Gefühl hat, da ist man sich sehr nahe. Oder da steht dieses Thema Abschied nehmen sehr im Raum und dann soll man es auch tun, verbal oder auch ohne Worte, einfach mit einer Körperbewegung, mit einer Umarmung, wie auch immer sich das für Sie richtig anspürt. Und selbst wenn das Leben danach noch längere Zeit weitergeht, das macht überhaupt nichts. Ganz im Gegenteil. Es ist gut, man hat ein Thema erledigt, man hat gegenseitig ausgedrückt, dass man sich liebt, dass man sich etwas wert ist, dass man sich vermissen wird. Und auf dieser Basis kann man sehr gut weiter miteinander umgehen.
Wenn meine geliebte Person, wenn die betroffene Person nicht mehr ansprechbar ist, weil starke Schmerzmittel, weil in einem komatösen Zustand, dann kann ich mich als Angehörige, als Freundin, als Freund trotzdem verabschieden und gut verabschieden. Weil wir wissen, dass Menschen, die nicht mehr ansprechbar sind, trotzdem noch auf anderen Ebenen Dinge mitbekommen. Man weiß, das Gehör ist eine der letzten Sinnesorgane, das abschaltet. Und man vermutet auch, dass über die Haut einfach Wahrnehmung empfunden werden kann. Das heißt, verabschieden Sie sich so, wie es für Sie richtig ist. Seien Sie der Person nahe. Streicheln Sie die Person, wenn Sie das möchten. Wenn es passt, halten Sie die Hand. Umarmen Sie jemanden auch noch liebevoll oder sprechen Sie auch noch mit dieser Person. Sagen Sie ihr auch noch alles, was Sie ihr gerne sagen möchten. Oder wenn Sie es nicht aussprechen wollen, dann halten Sie auch einen inneren Dialog mit der betroffenen Person. Sie können natürlich auch Rituale machen, wenn Ihnen das wichtig ist eine Kerze anzünden oder gemeinsam etwas tun. Aber machen Sie es so, wie es für Sie stimmig und passend ist. Für die betroffene Person ist das mit großer Wahrscheinlichkeit auch gut und angenehm wahrnehmbar.
Hier geht es zum Video-Interview: „Der Abschied”
Woran kann man im Rahmen einer Brustkrebserkrankung sterben? Es kommt darauf an, wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Wenn die Erkrankung in andere Organe metastasiert hat, kann es zu einem Leberversagen kommen. Es kann zu einem Lungenversagen kommen, es kann zu einem Nierenversagen kommen. Es können Infektionen auftreten. Die kann man natürlich bis zu einem gewissen Grad mit einer Antibiotikatherapie behandeln. Manchmal greift diese Therapie aber nicht mehr, weil der Körper schon sehr geschwächt ist. Viele Menschen werden auch kachektisch. Das ist ein Fachbegriff. Das bedeutet, dass man sehr viel an Gewicht und auch an Muskulatur abbaut. Und diese Kachexie kann dazu führen, dass man insgesamt schwächer und infektanfälliger ist. Es gibt hier sicher keine Antwort, die auf alle Menschen zutrifft. Aber meistens ist es so, dass die Erkrankung, wenn sie nicht auf Chemotherapie, auf Anti Tumor Therapie anspricht, fortschreitet und dann dazu führt, dass der Körper und manchmal auch der Geist und die gesamte Person immer schwächer wird, sich zurückzieht, man dann auch mit vielen Therapien nicht mehr hinterherkommt und die wirkliche Todesursache nicht immer so exakt vorhersehbar ist. Was mir aber ganz wichtig an dieser Stelle zu sagen ist, ist, dass es wesentlich darüber zu sprechen. Über das Sterben zu sprechen, hat noch niemanden umgebracht. Das möchte ich Ihnen wirklich mitgeben. Und all die Ängste, die Sie haben. Meistens sind es Ängste vor starken Schmerzen, vor dem Ausgeliefertsein, vor Atemnot, vor Angst davor, dass die Angehörigen überfordert sind. Diese Ängste können nur dann besser werden, wenn man darüber spricht. Und es gibt Hilfe. Und es gibt Unterstützung. Und sie müssen sich nicht fürchten, denn der Tod und das Sterben steht uns allen zu 100 % bevor. Da kommen wir nicht drum herum.
Woran sie erkennen können, ob ihre angehörige Person Schmerzen hat, ist an der Mimik dieser Person. Falls Sie die Person nicht mehr befragen können. Hilft es, auf den Gesichtsausdruck zu achten. Manchmal hilft es auch, den Puls zu tasten. Wenn Sie merken, dass jemand einen sehr schnellen Puls hat, kann das ein Zeichen von Stress sein. Eigentlich muss man sagen, können Sie sich da auf Ihr Gefühl verlassen. Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Person Schmerzen hat, ist es gut, wenn Sie jemand anderen fragen. Es gibt hier professionelle Einschätzungsmöglichkeiten auch für Menschen, mit denen man nicht mehr selber kommunizieren kann. Und man kann schon sehr, sehr viel tun, um Schmerzen zu behandeln. Manchmal kann man sie nicht vollkommen lindern, aber man kann sie auf jeden Fall so lindern, dass die Person sich wohlfühlt. Und niemand muss mehr Angst davor haben, an unerträglichen Schmerzen zu leiden. Es gibt sehr, sehr viele Möglichkeiten zu helfen und zu unterstützen.
Wir alle sollten uns wahrscheinlich mehr mit unseren eigenen Wünschen auseinandersetzen und sie auch formulieren. Sie haben zum Beispiel die Möglichkeit, im Rahmen einer Patientenverfügung Ihre eigenen Wünsche zu formulieren oder in der Patientenverfügung Ihrer angehörigen Person nachzulesen, was der Person wichtig ist. Prinzipiell ist eine Patientenverfügung natürlich dazu da, Dinge abzulehnen, medizinische Dinge abzulehnen. Es gibt aber auch einen kleinen Teil, wo man etwas Persönliches hineinschreiben kann. Und ich glaube, es ist schon wichtig, den Satz zu berücksichtigen: “Man stirbt, wie man gelebt hat”. Wenn Sie im Leben es immer gerne laut hatten und mehr Party gemacht haben und sehr aktiv waren, dann wird Ihnen vielleicht als sterbende Person auch wichtig sein, dass nicht nur Traurigkeit herrscht, sondern dass ein bisschen Musik und Action um Sie herum ist. Während, wenn Sie Ihr Leben lang eher eine ruhige und stille und zurückgezogene Person waren, es dann vielleicht unangenehm ist, wenn zu viele Personen im Raum sind. Ich glaube, es ist ganz, ganz wesentlich, einen Menschen, der im Sterben liegt, auch vorab, solange man noch mit der Person sprechen kann, zu fragen: “Was ist dir wichtig, was brauchst du?”. Weil die Frage “Wie geht es dir?” wird manchmal nicht sehr ehrlich beantwortet. Und je früher man darüber spricht, desto eher hat man dann die Möglichkeit, in der Situation auch entsprechend den Wünschen der Person, die im Sterben liegt, zu handeln. Das heißt, Kommunikation ist sehr, sehr wichtig. Scheuen Sie sich nicht davor, das Thema anzusprechen. Sie werden merken, wenn Sie es tun. Es löst sich dann etwas und es kann nur dann wirklich im Sinne der Person gehandelt werden, wenn man wirklich weiß, was die Person möchte und nicht nur mutmaßt, was die Person möchte. Deswegen ist darüber sprechen wichtig. Dann kann man es in der Situation, die dann auftritt, auch berücksichtigen.
In der Sterbephase ist es so, dass Sie in Krankenhäusern selbstverständlich bei der sterbenden Person sein können. Auf Palliativstationen ist es so, dass Sie auch mit aufgenommen werden können über Nacht und auch untertags bei der Person sein können. Auch in sehr, sehr vielen Hospizen ist es so, dass diese Möglichkeit besteht und ich denke, man muss es individuell entscheiden. Manche Menschen brauchen mehr Ruhe. Wenn zu viel los ist, kann das auch stressvoll sein für eine Person. Manche Menschen warten noch auf jemanden. Da sieht man wirklich häufig, dass eine Person nicht sterben kann, weil sie noch auf jemanden wartet. Also auch hier zählt nicht die Expertenmeinung, sondern die individuelle Situation. Und dazu zählt, dass man sich auch auf sein Gefühl und den Eindruck verlässt, den man gewinnt, wenn man eine sterbende Person besucht. Wichtig ist, dass sie auch auf sich selber achten, dass Sie ausreichend essen, dass sie ausreichend trinken. Das vergisst man sehr, sehr häufig, wenn man einen sterbenden Menschen begleitet. Und dass Sie sich an die professionellen Teams wenden, die Ihnen sicher weiterhelfen, wenn Ihnen irgendetwas unklar ist oder wenn Sie vor irgendetwas Angst haben.
Hier geht es zum Video-Interview: „Das Sterben”
Trauer ist etwas, was jede Person höchstpersönlich erledigen muss. Es ist ein Prozess, durch den man durchschreiten muss. Und da gibt es eigentlich sehr wenige Abkürzungen. Sehr viele Menschen fürchten sich davor, wenn jemand verstorben ist oder dabei ist zu versterben. Die betreffende Person unter Anführungszeichen loszulassen, Weil das ist ja genau das, was man nicht möchte. Man möchte ja die geliebte Person nicht verlieren, man will sie nicht loslassen, man will sie im Leben behalten und man hört sehr oft den wohlgemeinten, mehr oder weniger Ratschlag “Komm, du musst jetzt endlich loslassen”. Ist aber ganz, ganz schwer und es ist wichtig zu wissen, dass das oft nicht gleich geht, dass man das sehr oft nicht möchte und dass sich Angehörige oder Freunde die betroffene Person immer wieder in die Nähe holen, um die Intensität der Gefühle und die Verbundenheit noch einmal zu spüren. Und vor allem, um sich davor zu schützen, die Person, die verloren zu gehen droht, wirklich zu verlieren. Zu vergessen, dass möchten sehr viele nicht. Und aus diesem Grund ist das Loslassen schwer und ist immer wieder ein Thema. Und man soll Leute auch nicht wirklich dazu drängen. Es dauert in der Regel die Trauerphase ein Jahr. Man muss alle Festtage, Jubiläen, Geburtstage, Weihnachten, Ostern, alles Mögliche muss man einmal durchleben und dann kann bei sehr vielen Menschen einen Neubeginn wieder langsam beginnen. Betonung auf langsam, weil es ist ein Prozess und es geht nicht schnell.
Eines ist ganz, ganz wichtig Kinder und Jugendliche sind nicht dazu geeignet, dass man sie als Haupt-Unterstützungspersonen in einem Trauerprozess hernimmt und die Hauptpersonen sind, dass man mit ihnen Trauer teilt. Natürlich soll man mit Kindern und Jugendlichen Trauer teilen, aber wenn man selber in der Erwachsenenrolle ist, dann ist es nicht so, dass man sich auf Kinder und Jugendliche stützen soll. Dazu bitte wenden Sie sich an andere Erwachsene. Kinder und Jugendliche sollen selber dabei unterstützt werden, ihren eigenen Trauerprozess zu durchlaufen. Und sie brauchen dazu handlungsfähige Erwachsene. Wenn das schwer zu schaffen ist und das ist sehr schwer zu schaffen, dann holen Sie sich bitte Hilfe, weil das gemeinsame Ziel ist, dass die verstorbene Person. Nicht eine Person ist, unter die man nur unter größten Schmerzen denken kann oder wo man den Gedanken immer wieder wegschiebt, sondern es soll der Gedanke an die verstorbene Person mit der Zeit zu einer Quelle von Liebe und gemeinsamer Vergangenheit werden, von liebevoller Erinnerung. Und das geht nur, wenn man selber in diesem Prozess fortschreitet und auch den Kinder und den Jugendlichen hilft, diesen Prozess durchzumachen. Es gibt viele Möglichkeiten, sich unterstützen zu lassen. Das machen zum Beispiel alle Krebshilfen. Es gibt aber auch eigene Trauergruppen bei der Caritas, Caritas Soziales. Erkundigen Sie sich, wo das bei Ihnen in der Nähe der Fall ist. Und das kann sehr gut helfen, den Trauerprozess so gut wie möglich gemeinsam zu durchleben und zu gestalten.
Hier geht es zum Video-Interview: „Trauer als Angehörige:r von Brustkrebspatient:innen”
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