4. Therapie der Tuberösen Sklerose

Die Therapie der Tuberösen Sklerose beruht auf zwei Säulen, die meist kombiniert werden:

• Medikamente, die Anfälle unterdrücken (= Antikonvulsiva oder Antikrampfmedikamente).
• Medikamente, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen: Die Tuberöse Sklerose entsteht durch einen Gendefekt. Dadurch bilden sich gutartige Wucherungen im Gehirn und in anderen Organen. Der Wirkstoff Everolimus hemmt diese Wucherungen, die sich dadurch zurückbilden können. Zusätzlich unterdrückt Everolimus auch Anfälle.

Everolimus fährt das Immunsystem herunter. Dadurch kann es häufiger zu Infekten kommen. Außerdem können Medikamente wie Cannabidiol dazu führen, dass Everolimus langsamer abgebaut wird. Sprechen Sie vor dem Einsatz dieser Therapie mit Ihren ÄrztInnen, ob die Dosis von Everolimus verringert werden muss.

Die Tuberöse Sklerose

• kann mehrere Organe betreffen: Die Beschwerden können bei jeder Betroffenen/jedem Betroffenen verschieden sein. Teilen Sie Ihren ÄrztInnen Beschwerden mit und besprechen Sie, was Sie dagegen tun können.
• betrifft Säuglinge, Kinder und Erwachsene unterschiedlich: Gehen Sie deshalb regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
• beginnt meist im Säuglingsalter: Da die Krankheit früh beginnt, lernen betroffene Kinder vieles nicht so wie gesunde Kinder. Dazu gehört auch das Gehen. Fördern Sie Ihr Kind und wenden Sie sich an Physio-, ErgotherapeutInnen und LogopädInnen.

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind wichtig, um Komplikationen der Tuberösen Sklerose vorzubeugen. Zu den Untersuchungen gehören:

• MRT des Gehirns
• Ultraschall der Nieren
• Augenuntersuchung
• Herzuntersuchung
• Untersuchung aller Organe, die eventuell Beschwerden machen, zum Beispiel Lunge und Leber

Die Tuberöse Sklerose kann verschiedene Organe betreffen. Die Prognose ist davon abhängig, welche Organe wie betroffen sind und wie gut die Folgen behandelt werden können. Je früher Veränderungen bei Kontrolluntersuchungen erkannt werden, desto besser ist die Prognose.