4. Therapie der Tuberösen Sklerose

Wie wird die Tuberöse Sklerose behandelt?

Die Therapie der Tuberösen Sklerose beruht auf zwei Säulen, die meist kombiniert werden:

  • Medikamente, die Anfälle unterdrücken (= Antikonvulsiva oder Antikrampfmedikamente).
  • Medikamente, die an der Ursache der Erkrankung ansetzen: Die Tuberöse Sklerose entsteht durch einen Gendefekt. Dadurch bilden sich gutartige Wucherungen im Gehirn und in anderen Organen. Der Wirkstoff Everolimus hemmt diese Wucherungen, die sich dadurch zurückbilden können. Zusätzlich unterdrückt Everolimus auch Anfälle.

Wechsel- und Nebenwirkungen bei der Tuberösen Sklerose

Everolimus fährt das Immunsystem herunter. Dadurch kann es häufiger zu Infekten kommen. Außerdem können Medikamente wie Cannabidiol dazu führen, dass Everolimus langsamer abgebaut wird. Sprechen Sie vor dem Einsatz dieser Therapie mit Ihren ÄrztInnen, ob die Dosis von Everolimus verringert werden muss.

Wie werden Beschwerden bei der Tuberösen Sklerose behandelt?

Die Tuberöse Sklerose

  • kann mehrere Organe betreffen: Die Beschwerden können bei jeder Betroffenen/jedem Betroffenen verschieden sein. Teilen Sie Ihren ÄrztInnen Beschwerden mit und besprechen Sie, was Sie dagegen tun können.
  • betrifft Säuglinge, Kinder und Erwachsene unterschiedlich: Gehen Sie deshalb regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
  • beginnt meist im Säuglingsalter: Da die Krankheit früh beginnt, lernen betroffene Kinder vieles nicht so wie gesunde Kinder. Dazu gehört auch das Gehen. Fördern Sie Ihr Kind und wenden Sie sich an Physio-, ErgotherapeutInnen und LogopädInnen.

Wie können wir den Verlauf der Tuberösen Sklerose positiv beeinflussen?

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind wichtig, um Komplikationen der Tuberösen Sklerose vorzubeugen. Zu den Untersuchungen gehören:

  • MRT des Gehirns
  • Ultraschall der Nieren
  • Augenuntersuchung
  • Herzuntersuchung
  • Untersuchung aller Organe, die eventuell Beschwerden machen, zum Beispiel Lunge und Leber

Prognose der Tuberösen Sklerose

Die Tuberöse Sklerose kann verschiedene Organe betreffen. Die Prognose ist davon abhängig, welche Organe wie betroffen sind und wie gut die Folgen behandelt werden können. Je früher Veränderungen bei Kontrolluntersuchungen erkannt werden, desto besser ist die Prognose.

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Geprüft Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel und Prim. Univ.-Prof. Dr. Eugen Trinka: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Antikonvulsiva
Wirkstoffgruppe, die zur Behandlung von Epilepsie und Anfallserkrankungen eingesetzt wird.
Antikörper
(Immunoglobuline)
Eiweiße (Proteine), die von Zellen des Immunsystems gebildet werden, um Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren zu bekämpfen. Bei manchen Erkrankungen kann es zu einer fehlgeleiteten Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Zellen oder Strukturen kommen.
Eiweiße
Eiweiße, auch bekannt als Proteine, sind Makromoleküle, die aus Ketten von Aminosäuren bestehen. Sie spielen eine entscheidende Rolle im Aufbau und der Funktion von Zellen und Geweben im Körper.
MRT
(Magnetresonanztomografie, auch Kernspintomografie)
Bildgebendes Verfahren, das sich besonders zur Darstellung von Weichteilen wie Muskeln oder Fettgewebe eignet. Magnetfelder lösen in den verschiedenen Geweben unterschiedliche Signale aus. Diese werden zu Bildern umgewandelt. Die Untersuchung ist schmerzlos und hat keine Strahlenbelastung.