6. Therapie des Doose Syndroms

Das Doose Syndrom wird auch myoklonisch astatische oder myoklonisch atone Epilepsie genannt. Diese Namen beschreiben die Art der Anfälle.

Ein wichtiges Ziel der Therapie ist es, Anfälle und Stürze zu verhindern. Dabei werden verwendet:

• Valproinsäure oder Levitiracetam
• Natriumkanal-Blocker: Topiramat, Zonisamid
• Ketogene Diät: Bei einigen PatientInnen liegt ein GLUT1-Defekt vor. Das bedeutet, dass Zucker nicht wie gewohnt in die Gehirnzellen gelangen kann, diese „hungern“ dadurch. Diese hungrigen Zellen lösen Anfälle aus. Mit einem Gentest oder einer Hirnwasseruntersuchung kann der Defekt festgestellt werden. Eine ketogene Diät führt zur Bildung von Ketonkörpern. Diese können in die Gehirnzellen aufgenommen werden und liefern Energie. Die Gehirnzellen hungern nicht mehr und es treten keine Anfälle mehr auf. Beginnen Sie eine ketogene Diät immer nur nach Rücksprache mit Ihren ÄrztInnen und DiätologInnen. In den meisten Kliniken gibt es spezialisierte DiätologInnen, die Sie beraten können.

Levetiracetam: Es kann zu psychischen Veränderungen führen. Kinder können sich aggressiv verhalten oder sich niedergeschlagen fühlen und sich zurückziehen. Sprechen Sie mit Ihrem Kind und vermitteln sie ihm, dass es mit allen Gefühlen und Sorgen zu Ihnen kommen kann.

Topiramat: Es kann zu Appetitlosigkeit führen und Schwitzen verhindern. Betroffene sollten viel Trinken und starke Sonne vermeiden, um nicht zu überhitzen. Achten Sie darauf, ob Ihr Kind schwitzt.

Etwa die Hälfte der betroffenen Kinder können Entwicklungsverzögerungen entwickeln, ein Teil davon ist nur leicht betroffen. Besonders oft sind das Gehen und die Sprache betroffen. So können Sie Ihr Kind unterstützen:

• Lassen Sie Ihr Kind einen Sturzhelm tragen, wenn es zu Stürzen neigt.
• Nehmen Sie Kontakt mit einer Entwicklungsambulanz auf: So können Sie Physio-, Ergotherapie und Logopädie erhalten. Sie unterstützen Ihr Kind beim sicheren Gehen und Sprechen.
• Wenden Sie sich an schulpsychologische und soziale Dienste: So kann Ihr Kind schulische Förderung erhalten.

Das Doose Syndrom ist gut behandelbar. Mit einer umfassenden Therapie kann eine Anfallsfreiheit erreicht werden.