6. Therapie des Doose Syndroms

Wie wird das Doose Syndrom behandelt?

Das Doose Syndrom wird auch myoklonisch astatische oder myoklonisch atone Epilepsie genannt. Diese Namen beschreiben die Art der Anfälle.

Ein wichtiges Ziel der Therapie ist es, Anfälle und Stürze zu verhindern. Dabei werden verwendet:

  • Valproinsäure oder Levitiracetam
  • Natriumkanal-Blocker: Topiramat, Zonisamid
  • Ketogene Diät: Bei einigen PatientInnen liegt ein GLUT1-Defekt vor. Das bedeutet, dass Zucker nicht wie gewohnt in die Gehirnzellen gelangen kann, diese „hungern“ dadurch. Diese hungrigen Zellen lösen Anfälle aus. Mit einem Gentest oder einer Hirnwasseruntersuchung kann der Defekt festgestellt werden. Eine ketogene Diät führt zur Bildung von Ketonkörpern. Diese können in die Gehirnzellen aufgenommen werden und liefern Energie. Die Gehirnzellen hungern nicht mehr und es treten keine Anfälle mehr auf. Beginnen Sie eine ketogene Diät immer nur nach Rücksprache mit Ihren ÄrztInnen und DiätologInnen. In den meisten Kliniken gibt es spezialisierte DiätologInnen, die Sie beraten können.

Wechsel- und Nebenwirkungen beim Doose Syndrom

Levetiracetam: Es kann zu psychischen Veränderungen führen. Kinder können sich aggressiv verhalten oder sich niedergeschlagen fühlen und sich zurückziehen. Sprechen Sie mit Ihrem Kind und vermitteln sie ihm, dass es mit allen Gefühlen und Sorgen zu Ihnen kommen kann.

Topiramat: Es kann zu Appetitlosigkeit führen und Schwitzen verhindern. Betroffene sollten viel Trinken und starke Sonne vermeiden, um nicht zu überhitzen. Achten Sie darauf, ob Ihr Kind schwitzt.

Was sollten wir bei der Medikamentengabe beachten?

Beim Doose Syndrom ist es wichtig, dass die Medikamente so wie verschrieben eingenommen werden.

  • Wenn Ihr Kind die Tabletten nicht gut schlucken kann oder ausspuckt, können Sie sie zum Beispiel in Joghurt oder Apfelmus einrühren und Ihrem Kind geben. In der Apotheke können die Tabletten gemörsert werden. Sie können dann das Pulver in Brei einrühren.
  • Den Beipackzettel lesen: Manche Medikamente dürfen nicht mit Grapefruitsaft oder Milch eingenommen werden.

Wie können wir den Verlauf des Doose Syndroms positiv beeinflussen?

Etwa die Hälfte der betroffenen Kinder können Entwicklungsverzögerungen entwickeln, ein Teil davon ist nur leicht betroffen. Besonders oft sind das Gehen und die Sprache betroffen. So können Sie Ihr Kind unterstützen:

  • Lassen Sie Ihr Kind einen Sturzhelm tragen, wenn es zu Stürzen neigt.
  • Nehmen Sie Kontakt mit einer Entwicklungsambulanz auf: So können Sie Physio-, Ergotherapie und Logopädie erhalten. Sie unterstützen Ihr Kind beim sicheren Gehen und Sprechen.
  • Wenden Sie sich an schulpsychologische und soziale Dienste: So kann Ihr Kind schulische Förderung erhalten.

Prognose des Doose Syndroms

Das Doose Syndrom ist gut behandelbar. Mit einer umfassenden Therapie kann eine Anfallsfreiheit erreicht werden.

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Geprüft Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel und Prim. Univ.-Prof. Dr. Eugen Trinka: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
(Zirkardianer Rhythmus )
Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
Antikörper
(Immunoglobuline)
Eiweiße (Proteine), die von Zellen des Immunsystems gebildet werden, um Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren zu bekämpfen. Bei manchen Erkrankungen kann es zu einer fehlgeleiteten Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Zellen oder Strukturen kommen.
Eiweiße
Eiweiße, auch bekannt als Proteine, sind Makromoleküle, die aus Ketten von Aminosäuren bestehen. Sie spielen eine entscheidende Rolle im Aufbau und der Funktion von Zellen und Geweben im Körper.
Logopädie
Die Wissenschaft, die sich mit Sprech-, Sprach-, Stimm- und Schluckstörungen beschäftigt.