8. Unsere Nachricht an Sie

Transkript

Mir ist es ganz wichtig, dass die Eltern und Familien wahrnehmen, dass sie die Experten sind. Sie sind die Experten für die Erkrankung Ihres Kindes. Das bedeutet, dass Sie sich auf eine Krankheit fokussieren können und da die größtmögliche und bestmögliche Information zusammentragen. Ich würde Sie bitten, vernetzen Sie sich, vernetzen Sie sich national mit den Selbsthilfegruppen, es gibt Epilepsie-Selbsthilfegruppen, es gibt eine Selbsthilfegruppe für tuberöse Sklerose zum Beispiel. Aber bitte vernetzen Sie sich auch international, vor allem auch im deutschsprachigen Raum. Deutschland hat deutlich nicht mehr, aber zumindest mehr Patienten mit seltenen Epilepsien, dort sind die Eltern und die Familien zusammengefasst. Informieren Sie sich bitte über die Erfahrungen der anderen Eltern und scheuen Sie sich nicht. Und das ist so quasi die „Take-Home-Message“, scheuen Sie sich nicht, die Informationen, die Sie zusammentragen, auch mitzubringen in die Epilepsie-Sprechstunde, zu Ihrem behandelnden Arzt. Bei seltenen Erkrankungen müssen wir voneinander lernen, wir lernen von den Patienten, von den Eltern, und können das dann in unser medizinisches Wissen einpacken und das bestmögliche Betreuungsschema für unsere Patienten bieten.

Ich danke Ihnen, dass Sie dieser Schulung beigewohnt haben und ich hoffe, dass es für Sie auch informativ war. Ich möchte Ihnen zum Abschluss noch ein paar Dinge mitgeben, die ich persönlich für wichtig halte. In der Medizin, bei den Ärztinnen und Ärzten, hat es oft eine Ignoranz gegeben gegenüber neuen Entwicklungen. Und gerade die seltenen und komplexen Epilepsien haben viele überfordert. Das war nicht nur so, dass die das absichtlich negiert haben, sondern es war auch tatsächlich eine Überforderung. Mittlerweile gibt es aber ein Expertinnen- und Expertennetzwerk, das ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene und komplexe Epilepsien, EpiCARE heißt das, auf europäischer Ebene, und das wird jetzt auch auf österreichischer Ebene widergespiegelt, so dass, wann auch immer ein Problem auftaucht, sei es auch noch so selten, uns es gibt wirklich sehr sehr seltene Epilepsien, dann kann man mit diesem Netzwerk Kontakt aufnehmen. Und das  gesamte Wissen aus einer Vielzahl an europäischen Expertinnen und Experten kommt Ihnen zugute, wenn Sie Kontakt aufnehmen. Das ist eine der wichtigsten Neuerungen der letzten Zeit, und ich kann an Sie nur appellieren, geben Sie sich nicht zufrieden mit Allgemeinplätzen, sondern kommen Sie zu einem Experten oder einer Expertin, weil in den meisten Fällen kann man diese Epilepsie-Syndrome besser zuordnen und besser behandeln. Danke.

Unsere Nachricht an Sie

Um seltene Epilepsien gut zu behandeln, braucht es eine Partnerschaft zwischen PatientIn, Angehörigen, ÄrztInnen und anderen medizinischen Berufen wie Physio-, Ergo-, PsychotherapeutInnen und LogopädInnen. Besonders bei Kindern spielen die Eltern und Angehörigen eine große Rolle. Sie sind die ExpertIn für Ihr Kind. Ein gutes Vertrauensverhältnis ist sehr wichtig. Scheuen Sie sich nicht, Fragen und Sorgen anzusprechen und berichten Sie Ihren ÄrztInnen über Nebenwirkungen. ÄrztInnen haben das medizinische Fachwissen, PatientInnen und deren Angehörige kennen die Erkrankung mit ihren Beschwerden. Sie treffen die Therapieentscheidung gemeinsam. Vernetzen Sie sich auch mit Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum. Tauschen Sie Erfahrungen aus und haben Sie keine Scheu, die dort gefundenen Informationen zu Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zu bringen. Fragen Sie immer nach, wenn Sie etwas nicht verstehen. Zusammen können Sie die passende Therapie finden und Ihre Lebensqualität und die Ihrer Lieben langfristig sichern.

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Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
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