2. Therapie des Dravet Syndroms

Das Dravet Syndrom wird vor allem mit Medikamenten behandelt. Zu den Wirkstoffen gehören:

• Valproinsäure
• Clobazam
• Stiripentol
• Cannabidiol
• Fenfluramin

Diese Wirkstoffe verringern die Übererregung der Nervenzellen im Gehirn. Welches Medikament eingesetzt wird, ist abhängig von:

• Alter: Kinder können andere Medikamente erhalten als Erwachsene.
• Art der Anfälle: Dabei ist unter anderem wichtig, ob der gesamte Körper betroffen ist und wie die Anfälle verlaufen.
• Verträglichkeit: Haben Sie starke Nebenwirkungen, kann ein anderes Medikament versucht werden.

Alle wirksamen Medikamente können zu Nebenwirkungen führen. Bei PatientInnen mit Dravet Syndrom können folgende Nebenwirkungen auftreten:

• Müdigkeit und Schlappheit können auftreten, wenn Clobazam eingenommen wird.
• Leberwerte und Blutfette können ansteigen, wenn Medikamente sich gegenseitig beeinflussen. Das kann besonders die Leberwerte im 1. Behandlungsmonat verändern. Oft ist es möglich, aufmerksam abzuwarten, bis sich die Werte von selbst wieder normalisieren.

Fragen Sie die behandelnde Ärztin/den behandelnden Arzt, bevor Sie Cannabidiol mit Valproinsäure oder Clobazam mischen.

Das Dravet Syndrom tritt häufig im Säuglingsalter auf. Kinder können sich oft nicht wie üblich entwickeln und gehen mit gebeugten Knien, Armen und Oberkörper. Es kann auch zu Stürzen kommen. Physiotherapie kann helfen, das Gehen zu erleichtern.

PatientInnen mit Dravet Syndrom neigen bei Wärme zu Anfällen. Achten Sie deshalb auf Folgendes:

• Senken Sie auftretendes Fieber früh mit Schmerzmitteln wie Ibuprofen oder Paracetamol.
• Lassen Sie Ihr Kind nicht zu lange in der Sonne und statten Sie es mit Hut und Sonnenbrille aus.
• Verzichten Sie auf heiße Bäder.

Die Prognose ist von PatientIn zu PatientIn sehr unterschiedlich. Wenn Betroffene gut auf die Medikamente ansprechen, ist die Prognose besser. Sie ist auch besser, wenn eine Ursache für die Anfälle gefunden und behandelt werden kann. Ihre ÄrztInnen kennen Ihre Situation am besten und können Ihnen genauere Angaben machen.