3. Therapie des Lennox Gastaut Syndroms

Das Lennox Gastaut Syndrom (LGS) wird vor allem mit Medikamenten behandelt. Die Therapie folgt einigen Grundsätzen:

1. Früh stark beginnen: Sie erhalten früh ein gut wirksames Medikament, zum Beispiel Valproinsäure, Lamotrigin oder Rufinamid.
2. Stufenweise weiter machen: Zunächst wird mit einem Medikament begonnen. Dann können weitere Medikamente dazukommen.
3. Therapie anpassen: Man kann vorher nicht wissen, wie gut das Medikament wirkt und welche Nebenwirkungen auftreten werden. Deswegen ist es wichtig, Medikamente nach und nach auszuprobieren. Oft können am Ende Medikamente weggelassen werden.
4. Aufmerksam bleiben: Achten Sie auf Neben- und Wechselwirkungen und sprechen Sie mit Ihren ÄrztInnen. So können Sie feststellen, ob eine unerwünschte Wirkung allein von einem neuen Medikament, oder aus dem Zusammenspiel mit einem alten kommt.

Einige Medikamente können zu unerwünschten Wirkungen führen:

• Kognition: Topiramat kann die geistigen Fähigkeiten verschlechtern, zum Beispiel die Sprache.
• Gewichtszunahme: Valproinsäure und Cannabidiol können vielfältige Stoffwechselvorgänge im Körper und auch den Appetit beeinflussen.
• Gewichtsverlust: Felbamat und Topiramat können zu einem unerwünschten Gewichtsverlust führen.
• Veränderung der Leberwerte : Viele Medikamente können die Leberwerte verändern.

Informieren Sie die behandelnde Ärztin/den behandelnden Arzt, wenn Nebenwirkungen auftreten. Gemeinsam können Sie entscheiden, ob das Medikament gewechselt wird.

Es können verschiedene Arten von Anfällen auftreten. Dazu gehören:

• Atypische Absencen: PatientInnen befinden sich dabei wie in einem Dämmerschlaf und reagieren nicht auf Ansprache. Darauf können große Anfälle folgen, auch Grand Mal genannt.
• Status epilepticus: Wenn Anfälle über 5 Minuten lang anhalten, spricht man von einem Status epilepticus. Dieser kann unbehandelt gefährlich sein und erfordert die Gabe von Medikamenten. Fragen Sie Ihre ÄrztInnen und machen Sie einen Notfallplan. Dazu gehört, welche Medikamente gegeben werden sollen, wie sie gegeben werden und wann Sie die Notärztin/den Notarzt rufen sollten.
• Entwicklungsstörung: Erkrankte Kinder entwickeln sich oft anders als nicht betroffene Kinder. LogopädInnen, ErgotherapeutInnen, PhysiotherapeutInnen und andere Berufsgruppen können helfen, Entwicklungsstörungen zu behandeln. Sprechen Sie dazu mit Ihren ÄrztInnen.
• Verhaltensstörungen: Betroffene können aggressiv oder teilnahmslos sein. Psychotherapie oder Medikamente können PatientInnen helfen, ihre Gefühle besser zu regulieren und mehr am sozialen Leben teilzuhaben.

Antiepileptika unterdrücken Anfälle, heilen aber nicht die Erkrankung. Anfälle erhöhen das Verletzungsrisiko und können den geistigen Fähigkeiten schaden. Das kindliche Gehirn ist besonders empfindlich. Das Ziel ist deshalb, dass keine Anfälle mehr auftreten.

Damit möglichst wenig Anfälle auftreten, sollte die Erkrankung früh behandelt werden. Manchmal kann es sinnvoll, die Epilepsie chirurgisch behandeln zu lassen. Wenden Sie sich dazu an ein epilepsiechirurgisches Zentrum und lassen Sie sich beraten, ob eine Operation sinnvoll ist. Weitere begleitende Maßnahmen sind:

• Neurostimulation und Vagusnervstimulation: Nerven oder Gehirn können von außen durch die Haut oder bei einem Eingriff stimuliert werden. Das kann den Verlauf langfristig positiv beeinflussen.
• Ketogene Diät: Sie kann den Stoffwechsel beeinflussen und so Anfälle verringern.

Die Prognose ist bei jeder Patientin/jedem Patienten anders und davon abhängig, wie gut die Medikamente bei den PatientInnen wirken. Bei manchen Betroffenen ist die Entwicklung verlangsamt. Einige PatientInnen können mit der richtigen Therapie dennoch eine gute Lebensqualität erreichen.