5. Leben mit Epilepsie

Umgang mit der Krankheit

Die Epilepsie ist oft nicht heilbar. Sie lässt sich aber fast immer behandeln. Als Angehöriger einer/eines Betroffenen können Sie bei Anfällen Hilfe leisten.

Nach der Diagnosestellung

Wurde die Diagnose Epilepsie bei Ihnen gestellt, schließt sich die Behandlung an. Einige Formen der Epilepsie, die im Kindes- oder Jugendalter auftreten, heilen mit der Zeit spontan aus. Meistens muss eine Epilepsie jedoch medikamentös therapiert werden. Die Medikation wirkt bei einer großen Mehrheit der Betroffenen gut, muss aber ein Leben lang aufrechterhalten werden.

Erste Hilfe bei einem Anfall

Sollten Sie einmal Zeuge eines epileptischen Anfalls werden, können Sie folgende Dinge tun:

  • Ruhe bewahren
  • Die betroffen Person in die stabile Seitenlage bringen
  • Umgebung von scharfen, gefährlichen Gegenständen befreien
  • Abwarten

Sie können den Krampfanfall durch Ihren Eingriff nicht beenden. Wenn Sie sich zusätzlich zu den oben genannten Punkten den beobachteten Verlauf und die Dauer des Krampfs schriftlich notieren können, helfen Sie damit den MedizinerInnen bei der Diagnosefindung.

Schwangerschaft und Epilepsie

Grundsätzlich muss ein Kinderwunsch wegen Epilepsie nicht aufgegeben werden. Einige Medikamente, die gegen Epilepsie wirken, können jedoch das Risiko für kindliche Fehlbildungen erhöhen. Lassen Sie sich zu diesem Thema am besten von der Ärztin/dem Arzt Ihres Vertrauens beraten. Wichtig ist, dass Sie im Fall einer Schwangerschaft Ihre Medikation nicht einfach absetzen. Das Weglassen der Medikamente kann es zu gefährlichen Anfällen führen, die Sie und Ihr Kind gefährden.

Auslöser und Risiken meiden

Fast alle Risiken, die epileptische Anfälle begünstigen, können durch einen gesunden Lebensstil und eine regelmäßige Medikation gesenkt werden. So stehen Betroffenen die meisten Berufe offen.

Auslöser eines epileptischen Anfalls

Folgende Faktoren können einen Anfall begünstigen:

  • Schlafmangel und/oder unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus
  • Übermäßiger Alkoholkonsum (durch den raschen Abfall des Alkoholspiegels im Nachgang)
  • Übermäßiger Medikamentengebrauch (zum Beispiel Schmerzmittel)
  • Unterzucker bei Zuckerkrankheit
  • Niedrige Blutsalze

Risiken im Alltag

Ein epileptischer Anfall ist nicht gefährlich. Dennoch ist in folgenden Situationen Vorsicht geboten:

  • Autofahren: Ein Anfall während einer Fahrt kann zu Unfällen führen.
  • Wanderungen: Vor allem auf Bergtouren kann es zu gefährlichen Stürzen kommen.
  • Schwimmen: Ein Anfall im Wasser kann im schlimmsten Fall zum Ertrinken führen.

Risiken begrenzen

Die beste Absicherung besteht für Betroffene in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme. Zusätzlich kann es hilfreich sein, Angehörige und Bekannte über die eigene Erkrankung aufzuklären, sodass diese im Ernstfall helfen können. Schließlich sollten besonders gefährliche Sportarten, wie Klettern in großer Höhe, immer mit Vorsicht ausgeübt werden: Auch nach jahrelanger Anfallsfreiheit kann es unter körperlicher oder geistiger Belastung wieder zu einem Anfall kommen.

Einschränkungen durch Epilepsie

Bestimmte Berufe dürfen von Betroffenen nicht ausgeübt werden – selbst dann wenn nur ein einziger Anfall im Leben erlebt wurde. Dies dient dem Schutz der/des Betroffenen selbst sowie dem Schutz Ihrer Mitmenschen. Dazu zählen:

  • PilotIn
  • SoldatIn
  • PolizistIn

Andere Berufe stehen Betroffenen offen, sofern die medikamentöse Behandlung wirksam ist. Dazu zählen auch alle Schichtarbeiten.

Prognose und Selbsthilfe bei Epilepsie

Die Epilepsie lässt sich meist gut behandeln. Dennoch kann es für Betroffene hilfreich sein, sich weiterzubilden und mit anderen Betroffenen und Angehörigen über das Thema auszutauschen .

Lebenserwartung bei Epilepsie

Die Epilepsie beeinflusst die Lebenserwartung nicht.

Die einzige Ausnahme stellt das sogenannte SUDEP (engl. Abkürzung für Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epileptikern). SUDEP führt bei etwa 0,1 % der Betroffenen zum Tod unbekannter Ursache.

Prognose bei fokalen und generalisierten Anfällen

Generalisierte Anfälle lassen sich fast immer medikamentös zur Anfallsfreiheit hin behandeln. Fokale Anfälle lassen sich in zwei von drei Fällen erfolgreich medikamentös behandeln. Ein Teil der nicht medikamentös behandelbaren Fälle lässt sich erfolgreich operieren.

Austausch mit anderen Betroffenen

Leider ist die Diagnose Epilepsie immer noch häufig mit einem Stigma behaftet. Dafür gibt es allerdings keinen Grund. Die Epilepsie ist eine Erkrankung wie jede andere auch: So wie man an Allergie erkrankt, erkrankt man an der Epilepsie und beides kann behandelt werden. Betroffene empfinden es oft als hilfreich gemeinsam Selbsthilfegruppen zu gründen. Einen Link für bereits bestehende Selbsthilfegruppen in Österreich finden Sie in unserem Downloadbereich.

Weitere Hilfestellungen und Angebote für Betroffene

Selbsthilfegruppen, Online-Kurse, Angebote durch Ihr Behandlungsteam können Ihnen helfen, sich über das Thema Epilepsie zu informieren und mit anderen auszutauschen. Links zu einigen hilfreichen Angeboten finden Sie im Downloadbereich dieses Kurses.

Selbsthilfegruppen Epilepsie

Manchmal kann es hilfreich sein, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen. Genau dies ermöglichen Selbsthilfegruppen wie:

Auf den Webseiten dieser Vereinigungen finden Sie Informationen zu aktuellen Forschungsergebnissen zur Epilepsie, eine kostenlose Hotline für Not- und Krisenfälle und viele Angebote sich mit Betroffenen und deren Angehörigen auszutauschen.

Geprüft Ao. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luef: Stand August 2022 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.