1. Diagnose HAE – wie geht es weiter?

Wenn Sie die Diagnose „Hereditäres Angioödem “ (HAE) erhalten, ist es ratsam, direkt mit der Behandlung zu beginnen – selbst wenn Sie aktuell keine Symptome haben. Eine frühzeitige Therapie mit Notfallmedikamenten ist essenziell, um im Fall einer Attacke vorbereitet zu sein. Ob zusätzlich eine prophylaktische Therapie sinnvoll ist, wird individuell entschieden. In dieser Schulung erfahren Sie genaueres zu den Therapiemöglichkeiten bei HAE. Falls Sie mehr über Symptome, Entstehung und Diagnose erfahren wollen, finden Sie Informationen dazu in der Schulung „Hereditäres Angioödem verstehen“ .

Die Auswahl der HAE-Akuttherapie

Die Behandlung beginnt meist mit der einfachsten Therapieform: einer Fertigspritze zur subkutanen Anwendung – eine Therapieform, die die meisten Patient:innen problemlos selbst anwenden können. Sollten diese Medikamente nicht ausreichen, kann eine intravenöse (IV) Behandlung notwendig sein. Da IV-Therapien zeitaufwendiger sind und mehr Vorbereitungen erfordern, empfiehlt es sich, auch Angehörige in der Anwendung einzuschulen. So sind Sie auch außerhalb ärztlicher Sprechzeiten oder Notfallambulanzen bestens versorgt.

Eine HAE-Diagnose kann zunächst verunsichern, doch mit der richtigen Behandlung ist die Krankheit gut kontrollierbar. Mit passenden Medikamenten sind Sie ausreichend geschützt und können ein weitgehend normales Leben führen.

Wenn bei Ihnen ein hereditäres Angioödem (HAE) diagnostiziert wurde oder ein Verdacht darauf besteht, sollten Sie eine Ärztin oder einen Arzt aufsuchen, die/der sich gut mit dieser Erkrankung auskennt. Da HAE oft Schwellungen der Haut oder Schleimhäute verursacht, sind bestimmte Fachärztinnen und -ärzte besonders geeignet, um die Diagnose zu stellen und die Behandlung zu beginnen.

Folgende Fachärztinnen und -ärzte behandeln HAE:

• Dermatolog:innen (Hautärztinnen und -ärzte)
• HNO-Ärzt:innen (Fachärztinnen und -ärzte für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde)
• Allergolog:innen oder Immunolog:innen
• Internist:innen (Fachärztinnen und -ärzte für Innere Medizin)

Nach der Diagnose ist eine weiterführende Betreuung in  einem HAE-Zentrum ratsam, da diese auf die Behandlung dieser seltenen Erkrankung spezialisiert sind und Zugang zu neuesten Therapien haben.

Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, welche Klinik oder welches Zentrum für Ihre Behandlung am besten geeignet ist.

Es gibt weltweit verschiedene Kliniken und medizinische Zentren, die Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung von HAE haben:

• Regionale Patientenorganisationen wie HAE Austria: In vielen Ländern gibt es Patientenorganisationen, die über spezialisierte Zentren für seltene Erkrankungen informieren. So bietet etwa die Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE – Austria) eine Übersicht über HAE-Spezialist:innen in Österreich.
• Internationale Patientenorganisationen wie HAEi: Die internationale Organisation HAEi unterstützt Menschen mit HAE weltweit und kann Ihnen dabei helfen, spezialisierte Kliniken oder Ärztinnen und Ärzte in Ihrem Land oder Ihrer Region oder auch in Urlaubsländern zu finden.
• ACARE-Netzwerk (Angioedema Centers of Reference and Excellence): Das ACARE-Netzwerk ist ein internationales Netzwerk von Zentren, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Angioödemen, einschließlich HAE, spezialisiert haben. ACARE-Zentren bieten hochqualitative Versorgung und arbeiten nach internationalen Standards. Diese Zentren können Ihnen helfen, eine maßgeschneiderte Behandlung zu finden.
• Universitätskliniken: Weltweit haben viele Universitätskliniken Abteilungen für Allergologie, Immunologie oder seltene Erkrankungen, die auf HAE spezialisiert sind und umfassende Behandlungen anbieten.