7. HAE-Attacke – richtig reagieren

Um bei einem hereditären Angioödem (HAE) auf eine mögliche Attacke optimal vorbereitet zu sein, sollten Sie Folgendes stets griffbereit haben:

• Ihre Notfallmedikation (z. B. Icatibant für subkutane Injektionen oder C1-Esterase-Inhibitor für intravenöse Anwendungen)
• Ein Set für die Akuttherapie sowohl zu Hause als auch an anderen wichtigen Orten (z. B. am Arbeitsplatz oder in der Schule).
• Attacken können jederzeit auftreten, oft ohne klaren Auslöser. Auch bei spontanen Aktivitäten sollten Sie Ihre Medikamente griffbereit haben.
• Informierte Personen in Ihrer Umgebung sind ebenfalls sehr wichtig. Stellen Sie sicher, dass Ihre Kolleg:innen und weitere nahestehende Personen über die HAE-Diagnose und die Notfallmaßnahmen Bescheid wissen. In Schulen kann es hilfreich sein, dass die Lehrkräfte über die Erkrankung Ihres Kindes informiert und mit dem Vorgehen bei einer HAE-Attacke im Notfall vertraut sind.
• Tragen Sie außerdem einen Notfallausweis oder eine Informationskarte bei sich, welche Ihre Diagnose und den Notfallplan beschreiben. Diese Karte kann für Ersthelfer:innen und medizinisches Personal entscheidend sein, um schnell und richtig zu handeln.
• Ein zusätzliches Anleitungsschreiben für die Anwendung der Notfallmedikation kann besonders in stressigen Momenten hilfreich sein, damit das Medikament korrekt verabreicht wird.
• Darüber hinaus ist es sinnvoll, die Kontaktinformationen Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes griffbereit zu haben, damit Sie oder Begleitpersonen bei Bedarf schnell Unterstützung einholen können.
• Eine Notfall-Kontaktperson im Freundes- oder Familienkreis kann ebenfalls hilfreich sein, insbesondere, wenn diese Person über Ihre Erkrankung und die entsprechenden Notfallmaßnahmen informiert ist.

Diese Vorkehrungen gewährleisten, dass Sie im Falle einer HAE-Attacke bestmöglich vorbereitet sind und die notwendige Unterstützung in Ihrem Umfeld haben, um schnell und sicher zu handeln. Auch spontane Aktivitäten sollten Sie nicht davon abhalten, Ihre Medikamente mitzunehmen. Informierte Personen in Ihrer Umgebung – Kolleg:innen, Freund:innen, Familienmitglieder oder Lehrer:innen – können im Ernstfall unterstützend handeln.

Die Vorzeichen einer HAE-Attacke können von Person zu Person unterschiedlich sein. Mit der Zeit lernen Sie als Patient:in, Ihre individuellen Anzeichen für eine beginnende Attacke besser zu erkennen. Zu den häufigsten Vorzeichen zählen:

• Hautreaktionen: Ein flüchtiger, ringförmiger Ausschlag, oft am Dekolleté, an den Armen oder Beinen, kann ein Vorzeichen für eine HAE-Attacke sein. Im Unterschied zu anderen Krankheiten ist dieser Ausschlag in der Regel nicht erhaben und juckt nicht. Sie treten bei etwa der Hälfte der Patient:innen ein bis zwei Tage vor einer Attacke auf.
• Gefühl von Nervosität oder Unruhe: Manche Betroffene fühlen sich vor einer Attacke nervös oder unruhig.
• Verändertes Schlafverhalten: Einige Patient:innen erleben plötzliche Müdigkeit, ein erhöhtes Schlafbedürfnis oder Schlaflosigkeit als Anzeichen für eine bevorstehende Attacke.

Wenn Sie mehr über die Symptome einer HAE-Attacke erfahren möchten, empfehlen wir Ihnen die Schulung „Hereditäres Angioödem verstehen“.

Sobald sich erste Anzeichen für eine HAE-Attacke zeigen, können Sie wie folgt vorgehen:

1. Ruhigen Ort aufsuchen: Versuchen Sie, sich an einen Ort zurückzuziehen, an dem Sie nicht gestört werden. Hier können Sie zur Ruhe kommen und die entsprechenden Vorbereitungen treffen.
2. Entspannungstechniken anwenden: Stress kann die Symptome verschlimmern, daher ist es sinnvoll, sich aktiv zu entspannen. Atemübungen, autogenes Training oder progressive Muskelentspannung können helfen, Ruhe zu bewahren und die Anspannung zu lösen. Es ist sinnvoll, dies auch unabhängig von einer Attacke zu üben.
3. Notfallmedikation bereithalten: Stellen Sie sicher, dass Ihre Medikamente griffbereit sind und bereiten Sie die Anwendung vor.
4. Akuttherapie frühzeitig einsetzen: Sobald die ersten Anzeichen auftreten, ist es ratsam, die Akuttherapie schnellstmöglich anzuwenden. Eine frühzeitige Behandlung kann die Schwellung effektiv mildern oder stoppen und das Fortschreiten der Attacke verhindern.

Um Ihr Umfeld für eine HAE-Attacke zu sensibilisieren, ist es wichtig, offen und gezielt über Ihre Erkrankung zu sprechen und klare Informationen zu vermitteln. Vermitteln Sie Familie, Freund:innen, Kolleg:innen, Lehrer:innen und anderen wichtigen Menschen in Ihrem Alltag, was ein hereditäres Angioödem (HAE) ist, wie eine Attacke verläuft und welche typischen Anzeichen frühzeitig auf eine mögliche Attacke hinweisen können.

Erklären Sie typische Anzeichen. Gerade Symptome wie eine Rötung, die Sie selbst vielleicht nicht sehen oder bemerken, können von anderen Personen oft gut wahrgenommen werden. Ihr Umfeld kann Sie auf diese frühen Warnzeichen aufmerksam machen, damit Sie rechtzeitig handeln können. Dies gilt besonders für Ihnen nahestehenden Personen wie Familienmitglieder und Freund:innen, aber auch für Kolleg:innen und Nachbar:innen, die Sie regelmäßig sehen. Bei Kindern mit HAE ist es ebenso hilfreich, dass Lehrer:innen und Schulfreund:innen informiert sind und mögliche Symptome erkennen.

Wichtig ist außerdem, dass Ihr Umfeld weiß, wie im Notfall zu handeln ist. Besprechen Sie, wo Ihre Notfallmedikation aufbewahrt wird und wie diese bei Bedarf anzuwenden ist. Für Personen, die im Umgang mit Injektionen oder Notfallmedikamenten unsicher sind, kann eine zusätzliche Schulung oder Anleitung durch medizinisches Personal hilfreich sein. Offene Gespräche über die Erkrankung helfen zudem, Missverständnisse zu vermeiden. Zum Beispiel verstehen Kolleg:innen Ihre Symptome in diesem Fall besser, etwa wenn Sie vor einer Attacke nervös oder müde wirken, und nehmen es nicht als Unlust oder desinteressierte Arbeitshaltung wahr.