5. Mein Umgang mit dem Ergebnis

Transkript

[00:05]

Welche Konsequenzen kann der Gentest auf mein Leben haben?

Die Konsequenzen hängen natürlich vom Ergebnis des Tests ab.

  • Ein negativer Test also, wenn man keine BRCA-Mutationen nachweisen kann, führt zur Beruhigung. Man bekommt die Information, dass man kein erhöhtes Krebsrisiko durch diese Mutation hat. Und man bekommt die Information, dass man eben auch an die Kinder keine Genveränderung weitergeben kann.
  • Im Gegensatz dazu führt ein positives Ergebnis, also der Nachweis so einer Mutation, natürlich zu einer Belastung. Initial ist das eine Belastung mit Stress und gewissen Ängsten. Und es ergibt sich dann, dass man gewisse Entscheidungen treffen muss. Man muss sich für eine Art der Prävention entscheiden. Und wir weisen schon im Rahmen der genetischen Beratung, bevor der Bluttest durchgeführt wird, schon auf diese Situation hin. Wir besprechen schon, bevor das durchgeführt wird, gemeinsam mit einer Psychologin, den Umgang, wie man mit so einem Testergebnis umgehen wird.

Es stellt sich natürlich auch die Frage, wem man so einen Befund mitteilt und wie man in Bezug auf die Angehörigen mit so einem Test umgeht.

[01:40]

Was ist bei einem Kinderwunsch zu berücksichtigen?

Wenn Sie Kinderwunsch haben und bei Ihnen eine BRCA-Mutation nachgewiesen wurde, dann wird hierauf natürlich Rücksicht genommen. Es geht insbesondere um die Planung einer risikoreduzierenden Eierstock- und Eileiterentfernung. Hier wird üblicherweise nicht vor dem 35. Lebensjahr dieser Eingriff durchgeführt. Und bei Frauen, die Kinderwunsch haben, wird abgewartet, bis dieser Kinderwunsch abgeschlossen ist und erst dann die Operation durchgeführt.

[02:30]

Kann ich beeinflussen, ob ich die Mutation an meine Kinder weitergebe?

Die BRCA-Mutation wird über einen sogenannten autosomal dominanten Erbgang vererbt. Das heißt, es kann geschlechtsunabhängig an Söhne und Töchter eine Mutation vererbt werden.

Die Wahrscheinlichkeit beträgt für jedes Kind 50 Prozent und ist von Ihnen nicht beeinflussbar.

Das Leben danach

Das Ergebnis eines BRCA-Gentests kann große Auswirkungen auf die Betroffenen und ihre Familie haben. Eine möglicherweise noch nicht abgeschlossene Familienplanung sollte im Vorhinein bedacht werden.

Kann ich trotz operativer Entfernung noch Kinder bekommen?

Brust

Es gibt verschiedene Operationsarten der Brust und oftmals wird nur ein Teil der Brust entfernt. Sie können auch nach einer Entfernung von Brustgewebe (Mastektomie) noch schwanger werden. Wird nur auf einer Seite operiert, können Sie mit der gesunden Brust auch stillen.

Eierstöcke/Eileiter/Gebärmutter

Müssen beide Eierstöcke entfernt werden, kann keine natürliche Schwangerschaft entstehen.  Deshalb wird der Eingriff üblicher Weise nach Abschluss der Familienplanung durchgeführt.

brca.2018.hamburg.de
Für mich stand von Anfang an fest: Wenn ich Brustkrebs habe, kommen beide Brüste ab.
Transkript

[00:05]

Mit wem soll ich über das Ergebnis sprechen – und mit wem nicht?

Es ist Ihre Entscheidung, mit wem Sie den genetischen Befund besprechen, mit wem Sie dieses Ergebnis teilen möchten. Prinzipiell sind Sie nicht verpflichtet, mit jemandem darüber zu sprechen. Es hat auch jeder Mensch das Recht über Wissen und Unwissen.

Das heißt, es macht natürlich Sinn, wenn man mit Familienangehörigen über das Ergebnis spricht, weil sich vor allem bei einem positiven Ergebnis hier auch für die Familienangehörigen die Möglichkeit ergibt, sich testen zu lassen.

Man muss aber auch selbst den Familienangehörigen die Option offenlassen, dass sie das Ergebnis von Ihnen nicht wissen, weil für manche ist das Wissen dieser Mutation oft eine Belastung, die sie nicht tragen möchten.

Ein negatives Ergebnis hat naturgemäß eine beruhigende Wirkung für Familienangehörige, vor allem für die Kinder, wenn man hier sagen kann: „Es ist ein negatives Ergebnis da, für euch ergibt sich daraus, dass das nicht an euch weitergegeben werden kann, diese Mutation.“

Wichtig ist, dass das Ergebnis des Gentests nicht in der Krankengeschichte dokumentiert wird. Das ist ein sehr sensitives Ergebnis.

Sie sollten an Unbeteiligte dieses Ergebnis nicht weitergeben. Vor allem nicht an Versicherungen oder öffentliche Institutionen.

[01:58]

Gibt es Genberatungen auch nach dem Testergebnis?

Wenn Sie nach der Mitteilung des Testergebnisses noch Fragen haben, ist es natürlich möglich, in einer der Beratungsstellen nochmals vorstellig zu werden und hier nochmals Informationen einzuholen. Es besteht hier nicht nur die Möglichkeit, mit einem Arzt oder einer Ärztin zu sprechen, sondern es besteht auch die Möglichkeit, dass man weitere Informationen bekommt, Informationsmaterialien, außerdem psychologische Betreuung. Und es gibt auch die Möglichkeit, an Selbsthilfegruppen teilzunehmen.

[02:45]

Inwieweit kann mir psychoonkologische Betreuung beim Umgang mit dem Ergebnis helfen?

Die psychologische Betreuung ist immer Teil des Beratungsgesprächs, einerseits schon bevor das Ergebnis vorliegt, also wenn die genetische Beratung durchgeführt wird, aber auch dann bei der Ergebnismitteilung und wird prinzipiell sehr gut angenommen.

Es ist bei Belastung auch möglich, diese psychologische Beratung auch nach dem Gespräch oder auch im Rahmen von Früherkennung oder den risikoreduzierenden Operationen wahrzunehmen, dass man hier sozusagen von psychologischer Seite durch diese Prozesse, durch diese Entscheidungen und diese lebensverändernden Situationen begleitet wird.

Unterstützung finden

In manchen Fällen kann das Wissen über das Ergebnis eines BRCA-Tests eine große Belastung für die Betroffenen darstellen. In diesem Fall empfiehlt es sich, mit Angehörigen oder anderen Betroffenen zu sprechen, oder eine psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Celine-unbrca.ble
Ja, meine Familie wusste über das Ergebnis Bescheid und auch über meine Entscheidung, da meine Cousine und Tante auch bereits eine Mastektomie hinter sich hatten. Das war auch die richtige und beste Entscheidung. Alleine wäre es sehr hart geworden.
@unbrca.ble
Betroffene

Wer übernimmt die Kosten für eine psychologische Betreuung, die aufgrund des Testergebnisses nötig wird?

Wenn Ihnen Ihre Ärztin/Ihr Arzt eine Überweisung zum Psychotherapeuten schreibt, erhalten Sie einen Teil der Kosten von der Krankenkasse rückerstattet. Meist ist es auch möglich, psychoonkologische Betreuung bei Ihrem Zentrum in Anspruch zu nehmen.
Darüber hinaus kann es auch Sinn machen, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Das Gespräch mit anderen Betroffenen kann Ihnen zeigen, dass Sie mit Ihren Problemen nicht allein sind und Ihnen auch Ideen für den Umgang mit negativen Gefühlen geben. Aus diesem Grund wurde vom Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs eine BRCA-Gesprächsgruppe ins Leben gerufen.

Transkript

[00:05]

Woran merke ich, dass mich das Ergebnis psychisch belastet?

Wenn Sie das Ergebnis mitgeteilt bekommen und es handelt sich um ein positives Ergebnis, dann ist die erste Reaktion eine Stressreaktion, eine Angstreaktion, und man durchläuft mehrere Phasen, um diese Reaktion zu verarbeiten und damit umzugehen.

[00:35]

Wie kann ich mit meinen Ängsten besser zurechtkommen?

Es gibt für Sie unterschiedliche Möglichkeiten, mit einer Angstsituation umzugehen.

  • Einerseits werden die Befunde gemeinsam mit einer Psychologin übermittelt und mitgeteilt, und es besteht hier jederzeit die Möglichkeit, psychologische Hilfe zu beanspruchen. Es wird einem dann auch der Umgang mit unterschiedlichen Coping-Strategien mitgegeben, das heißt, wie man hier den Stress, die Angst bewältigen kann.
  • Außerdem werden zusätzliche Informationen zur Verfügung gestellt.
  • Eine weiterführende psychologische Behandlung.
  • Aber auch die Teilnahme an Gesprächsgruppen oder Selbsthilfegruppen, um hier mit diesen mit dieser Belastung umzugehen und aber auch, um hier Entscheidungshilfen zu bekommen.

Psychische Gesundheit

Das Wissen um eine BRCA-Genmutation kann das Gefühl vermitteln, nicht mehr über die eigene Zukunft entscheiden zu können. Machen Sie sich bewusst, dass Sie jetzt erst recht die Möglichkeit haben, Maßnahmen gegen eine mögliche Krebserkrankung zu setzen.

Was kann ich gegen gefühlten Kontrollverlust tun?

Vor allem ein positives Test-Ergebnis kann starke Ängste auslösen. Hier sind einige Tipps, wie Sie besser mit ihnen zurecht zu kommen:

  • Informationen einholen: Die eigene Fantasie kann bedrohlicher als sein als die Wirklichkeit. Das Wissen über Behandlungsmöglichkeiten kann Ängste abbauen.
  • Der Angst ins Auge blicken: Wenn Sie Ihre Befürchtungen zu Ende denken, nehmen Sie der Bedrohung den Wind aus den Segeln. Denn die Angst vor der Angst ist oft schlimmer als die Angst selbst.
  • Vorausplanen: Was tun, wenn die eigenen Ängste wahr werden? Vor allem Menschen, die gerne gut organisiert sind, finden es beruhigend, für alle Eventualitäten gewappnet zu sein.
  • An schwierige Zeiten erinnern: Haben Sie schon einmal eine Situation, die ihnen beängstigend erschien, erfolgreich durchgestanden? Dann holen Sie sie sich ins Gedächtnis.
  • Der Angst Ausdruck verleihen: Künstlerische Tätigkeiten wie Schreiben, Malen oder Musizieren können der eigenen Furcht Gestalt geben und dabei helfen, besser mit ihr zurecht zu kommen.
  • Für schöne Gedanken sorgen: Denken Sie bewusst an Dinge, die Ihnen Freude machen. Die Achtsamkeit auf positive Erlebnisse im Hier und Jetzt sorgt für Entspannung – und vermindert dadurch die Angst vor der Zukunft.
leben.mit.brca2
Das Ergebnis bestimmte meinen Alltag. Ich habe beruflich alles umgeplant, um erst die prophylaktische Mastektomie machen zu können. Aus Angst es weiter geben zu können, habe ich die Kinderplanung abgeschlossen und ich habe sehr mit Ängsten und Magenproblemen zu kämpfen.
@leben.mit.brca2
Betroffene

Downloads

  • Glossar Hier finden Sie begleitend zur Online-Kursreihe "BRCA-Gentest" alle wichtigen Begriffe gesammelt.

Diesen Kurs bewerten

Ihr Feedback hilft anderen Nutzern die für sie passenden Kurse zu finden.
4.7/5 (22)

Geprüft Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Stephan Polterauer: Stand 15.10.2020 | AT-4007 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.