7. Lungenkrebs und Angehörige – alle Fragen

Wie verlief Ihre Diagnose und wie ging es Ihnen damit?

Meine Diagnose war eine reine Zufallsdiagnose. Ich war damals starker Raucher und hatte beim Sprechen große Probleme. Ich musste mich sehr oft räuspern und ließ daher meine Stimmbänder untersuchen. Und es wurde festgestellt, dass da Knötchen darauf wären und dass diese Stimmbänder, man sagt so, abgehobelt werden müssten. Und aus diesem Grund bin ich in das Krankenhaus gegangen. Bei dieser Operation hat man dann auch eine Bronchoskopie gemacht. Und bei dieser Bronchoskopie sind dann sogenannte Raumforderungen festgestellt worden. Bei der Besprechung anschließend an die Operation ist mir das mitgeteilt worden. Und wie ich das gehört habe, Raumforderungen, Karzinom im linken unteren Lappen und an der Aorta, da ist es mir nicht gut gegangen. Also ich würde sagen, da ist es mir sehr, sehr schlecht gegangen. Ich habe das gar nicht wahrhaben wollen, sondern habe einige Male nachgefragt, ob das nicht ein gutartiges Karzinom wäre, bis dann der Arzt mir dezidiert gesagt hat: „Sie haben Lungenkrebs.“ Und wie mir das dann bewusst geworden ist, da ist es mir extrem schlecht gegangen. So ähnlich wie man steigt in einen Aufzug und der Schacht ist leer, man fällt da runter.

Und in dieser Zeit ist mir auch einiges von meinem Leben, von meiner Lebensplanung, die ja jetzt in diesem Augenblick ganz durcheinander geraten ist, ist mir da durch den Kopf gegangen. Und es hat eine Weile gedauert, bis ich überhaupt wahrgenommen habe, was mir der Arzt und die Schwester, die hinter ihm gestanden ist, was mir die beiden mitgeteilt haben. Und das war eine sehr, sehr harte und schwierige Sache, die mir da gesagt worden ist und bis mir das bewusst geworden ist: Was ist mit mir eigentlich passiert?

Wie hätten Sie sich gewünscht, dass Ihre Angehörigen sich nach Ihrer Diagnose verhalten?

Naja, ich musste zuerst einmal mit meiner Diagnose selbst fertig werden. Ich habe überhaupt keine Ahnung gehabt, was ist Lungenkrebs überhaupt? Wie wird das behandelt? Und da habe ich das Glück gehabt, dass in diesem Krankenhaus ein guter Freund von mir Oberarzt war, dem ich die Diagnose gezeigt hatte und der mir einiges erklärt hat.

Ich habe mich dann noch im Krankenhaus zurückgezogen, damit ich einmal selbst mit mir im Klaren bin. Und wie ich dann nach Hause gekommen bin, habe ich mit meiner Frau einmal gesprochen und habe ihr das erklärt.

Ja, das hat schon einige Zeit gedauert, bis sie das auch so richtig mitbekommen hat, bzw. wir haben auch über die Folgen und wie es weitergeht gesprochen, und meine Frau hat mich da schon sehr unterstützt. Es sind auch keine Vorwürfe oder sonst irgendetwas gekommen.

Meine Kinder habe ich auch informiert. Die waren natürlich sehr schockiert, haben mich auch unterstützt. Und ich muss sagen: Die Familie hat in den folgenden Tagen und Wochen mir einen sehr, sehr großen Halt gegeben. Ohne die Familie wäre ich ziemlich alleine da gestanden und ziemlich hilflos gewesen, denn die Familie war für mich auch ein Ziel, wo ich mir gedacht habe: Es lohnt sich, dafür zu kämpfen, dass ich mit diesen Menschen, die mir sehr viel bedeuten, dass ich mit denen auch in Zukunft und für längere Zeit beisammen bin.

Würden Sie empfehlen, dass Angehörige auch mit ÄrztInnen sprechen?

Dass die Angehörigen mit den Ärzten und Ärztinnen sprechen, finde ich sehr, sehr wichtig. Es ist unbedingt notwendig, dass die Angehörigen genau denselben Wissensstand haben wie die Betroffenen selbst. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass Angehörige, speziell meine Frau, meiner Frau ist das so gegangen, dass es denen oft schlechter geht wie den Betroffenen selbst, weil sie nicht genau wissen: Wie geht’s meinem Liebsten praktisch? Wie geht es den Menschen, die mir sehr nahestehen? Wie geht es denen jetzt? Und die oft noch Schlimmeres denken, was eigentlich passiert. Und daher ist es für mich sehr, sehr wichtig, dass die Angehörigen über jeden Schritt, der in der Behandlung gemacht wird, dass die informiert werden.

Ich habe in der Selbsthilfegruppe auch Erfahrung gemacht, dass wenn Angehörige ausgeschlossen werden, dass es da zu Spannungen innerhalb der Familie kommt und dass es da auch zu Trennungen und Scheidungen und Streitigkeiten kommen kann.

Und das kann man in dieser Situation als Betroffener überhaupt nicht brauchen, ist eine ganz kontraproduktive Angelegenheit.

Haben Sie sich nach der Diagnose eher zurückgezogen oder Austausch gesucht?

Ich bin eher ein offener Mensch, der Austausch braucht, aber es ist auch notwendig, dass man den nötigen Freiraum hat, sich zurückzuziehen, um mit sich selbst ins Klare zu kommen.

Für mich war es ganz wichtig, dass ich meine Situationen überdenke, dass ich meine Lebensziele neu formuliere, neu definiere. Und das geht nur, wenn man allein sein kann und auch nachdenken kann.

Aber der Austausch mit anderen Menschen ist dann sehr wichtig. Speziell mit den Familienmitgliedern ist das wichtig.

Aber es ist auch wichtig, wenn man in dieser Situation gute Freunde hat, dass man mit denen sprechen kann.

Und ich habe später dann erfahren in der Selbsthilfegruppe, dass viele Menschen in dieser Selbsthilfegruppe durch das Gespräch mit anderen Leuten dann Kraft schöpfen, dass sie sehen: „Andere haben das geschafft, ich kann das auch schaffen. Andere haben Probleme gehabt oder haben sie noch. Ich habe auch Probleme. Die haben es gemeistert. Ich werde das auch meistern.“

Und ich erlebe das jetzt auch noch, dass viele Menschen den Austausch suchen am Telefon z.B. Wir haben vom Lungenkrebs-Forum aus ein Telefon, werde ich des Öfteren angerufen. Ich bezeichne das dann auch als Telefonseelsorge, wo mir Menschen ihre Erfahrungen und ihre momentane Situation mitteilen und mir sehr viel erzählen und bei denen es wichtig ist, dass ich ganz einfach zuhöre und ihnen meine Erfahrungen sage. Diese Gespräche dauern dann oft eine halbe, dreiviertel Stunde, manche auch eine Stunde. Manche rufen mich dann später nochmal an, andere nicht mehr. Aber ich denke, dass den meisten da sehr, sehr geholfen ist.

Kam es vor, dass Sie nicht über Ihre Situation reden wollten und wie haben Ihre Angehörigen darauf reagiert?

Ja, selbstverständlich ist es so, dass man nicht immer über diese Situation, in der man sich momentan befindet, reden will. Und es ist dann auch, ja, es kommt immer auf die Situation an und wenn meine Angehörigen, es kommt immer darauf an, wer das ist, ob das meine Frau war, meine Kinder oder meine Geschwister oder Eltern, die haben das dann schon akzeptiert, wenn ich gesagt habe: „So, jetzt ist einmal Schluss. Ich will von dem jetzt von dem jetzt momentan nichts hören. Es gibt da andere Sachen auch. Schauen wir mal raus. Draußen ist das Wetter so schön. Können wir ein bisschen spazieren? Setzen wir uns in den Garten. Reden wir über irgendein Thema. Nur über das möchte ich momentan nicht reden. Ich will diesbezüglich meine Ruhe haben.“ Und das war ganz wichtig, dass sie das alles akzeptiert haben.

Haben Sie sich selbst Vorwürfe gemacht und wie sind Sie damit umgegangen?

Naja, man denkt schon zuerst einmal: „Warum ist das Ganze passiert?“ Ich war starker Raucher und das Rauchen war sicher ein Grund für meinen Lungenkrebs. Vielleicht hätte ich ohne Rauchen den Lungenkrebs wahrscheinlich 30 oder 40 Jahre später bekommen. Das weiß ich nicht. Aber jedenfalls: Das Rauchen war der Grund. Und ich habe mir aber keine Vorwürfe gemacht. Ich habe mir gedacht: „Ja, ich habe geraucht, das hat mir geschmeckt. Ich hab’s gern gemacht. Jetzt muss ich halt die Konsequenzen tragen. Das ist der Preis, den ich dafür zahlen muss.“

Ich bin auch darauf gekommen, dass die Frage „Warum?“ eine sehr schlechte Frage ist. Sie verleitet zum Grübeln. Und es bringt eigentlich nichts. Nicht nur eigentlich. Es bringt gar nichts. Das Ganze ist schon passiert. Man kann die Zeit nicht zurückdrehen. Daher sind Vorwürfe nicht angebracht.

Angebracht ist es, seine Ziele neu zu definieren, gesund werden zu wollen, zum Rauchen aufhören. Ich habe gewusst: Wenn ich jetzt weiter rauche, werde ich in einigen Jahren nicht mehr leben. Ich habe die Zigarette weggelegt, ich habe nach der Diagnose kein einziges Mal mehr zur Zigarette gegriffen, habe auch keine mehr geraucht, habe das Rauchen vermieden, und ich glaube, das war auch ein Grund, dass ich relativ schnell wieder genesen bin.

Und daher ist es ganz gut, wenn man nach so einer Diagnose den Blick nach vorne richtet und die Vergangenheit ruhen lässt und sagt: „So, ich beginne ein neues Leben, und da brauche ich neue Ziele.“ Und die sind ganz wichtig, dass man weiß, was man will.

Worauf haben Sie in dieser Zeit besonders geachtet?

In dieser Zeit habe ich einmal ganz besonders auf mich geachtet. Und zwar habe ich geschaut, dass es mir gut geht. Es ist ganz wichtig in so einer schwierigen Situation, wo man weiß, da spielt sich etwas im Körper ab, das nicht gut ist, habe ich mir gedacht: „Naja, ich schaue, dass es mir gut geht.“ Es heißt so schön, „dass die Seele wieder Lust hat, in diesem Körper zu wohnen“. Und da kann man sehr viel selbst dazu beitragen.

Erstens einmal nicht über die Situation jammern und zweitens die positiven Sachen des Lebens sehen.

Ich habe die Krankheit für mich selbst definiert. Für mich hat Krebs immer einen negativen Beigeschmack gehabt, ist auch etwas Negatives. Daher habe ich eine positive Diagnose oder eine positive Definition gefunden und habe gesagt: „Es sind in meinem Körper halt einige Zellen, die unkontrolliert zu wachsen begonnen haben. Und dieses unkontrollierte Wachstum muss jetzt auf chemische und dann auf mechanische Art gestoppt werden, das heißt Chemotherapie, Operation, und dann ist alles wieder gut. Und ich muss selbst etliches dazu beitragen oder sehr viel dazu beitragen, dass das gelingt. Und dazu gehört auch, dass ich mich nicht selbst bestrafe und die guten Seiten des Lebens, wie es ja viele machen, wenn sie krank sind, ziehen sie sich zurück. Das habe ich nicht gemacht. Ich habe es mir, soweit es ging, gut gehen lassen und habe eigentlich nichts ausgelassen und versucht, die guten Seiten des Lebens zu sehen und sie auch auszunutzen. Nicht nur alleine, sondern selbstverständlich mit Hilfe meiner Familie. Und das war ganz wichtig für mich, denn ich hatte damals eine kleine zweijährige Enkelin, mit der ich mich sehr beschäftigt habe, und ich wollte unbedingt haben, dass ich sehe, wie sie erwachsen wird.

Meine Tochter war schwanger, und ich wollte auch sehen, was da rauskommt. Das sollte ein Bub werden, und mit dem wollte ich einmal Fußball spielen. Und wenn das so sein sollte, dann muss ich alles daran setzen, dass ich gesunde und dass dieses unnötige Wachstum von einigen Zellen auch eingestellt wird. Und das habe ich meiner Familie auch mitgeteilt und bin in dieser Weise auch unterstützt worden, was sehr, sehr wichtig war.

Über Erkrankungen zu sprechen ist gar nicht so einfach. Was hat Ihnen geholfen?

Darüber zu sprechen ist wirklich nicht einfach. Man kann erst darüber sprechen, wenn man, denke ich, mit sich selbst im Klaren ist und wenn man die Krankheit akzeptiert hat. Es ist ganz wichtig, diese Krankheit, wenn man sie als solche bezeichnen will, zu akzeptieren. Und man kann sie erst dann akzeptieren, wenn man aufhört, darüber zu jammern und zu beklagen und festzustellen, dass man ein sehr, sehr armer Mensch ist. Das ist zumindest meine Erfahrung. Und das habe ich auch in der Selbsthilfegruppe erfahren.

Es ist auch ein ganz wichtiger Schritt zur Heilung, zur Genesung. Denn genesen kann ich nur dann, wenn ich akzeptiere, dass ich vorher schlechter dran war, dass ich ein Ziel habe, etwas Positives zu erreichen.

Und wenn ich soweit bin, dass ich die Krankheit akzeptiere, dann kann ich auch locker darüber sprechen und habe keine Probleme.

Und ich denke, Sie als Angehörige können da auch einen großen Teil, einen guten Teil dazu beitragen, wenn Sie ganz ungezwungen mit Ihrem Partner, mit Ihrer Partnerin über die Erkrankung sprechen,

• ohne irgendwelche Vorwürfe,
• ohne irgendwelche Vorschreibungen,
• ohne Ihren Partner irgendwie mit Fürsorge und Überfürsorge zuzudecken.

Das ist, glaube ich, ein ganz wichtiger Schritt, den Sie da machen können.

Welche Unterstützung haben Sie von außerhalb bekommen?

Von außen habe ich relativ wenig Unterstützung bekommen, wenn ich „Außen“ als diesen Bereich bezeichnet, der nicht zur Familie gehört.

Die behandelnden Ärzte haben mich selbstverständlich unterstützt, da habe ich sehr gute Beziehungen zu diesen Menschen gehabt.

Sonst war von außen keine Unterstützung da.

Zu dieser Zeit, wo ich Lungenkrebs hatte, war die psychologische Betreuung in den Krankenhäusern noch nicht so fortgeschritten wie jetzt. Ich weiß jetzt von der Selbsthilfegruppe her, dass die Psychologen, die Onkopsychologen schon sehr viel leisten. Und dort, bei denen sollte man sich, wenn man verunsichert ist, sollte man sich sehr große Unterstützung holen. Und die sind auch in der Lage, das zu tun. Diese Onkopsychologen unterstützen auch Sie als Angehörige. Sie müssen nur den Mut aufbringen, dorthin zu gehen und sagen: „Bitte helft mir!“ Die machen das sehr, sehr gerne, und das bringt auch was.

Hier geht es zum Video-Interview: „Umgang mit der Diagnose Lungenkrebs”

Was hat sich für Sie damals verändert, und wie haben Sie sich vorbereitet?

Die Diagnose Lungenkrebs hat mein Leben schon sehr verändert, und ich habe dann auch Zeit gehabt, nachzudenken: „Wie ist mein Leben bis jetzt verlaufen, und wie sollte es in Zukunft verlaufen? Was sind meine Probleme oder meine Ziele?“ Und da ist mir schon aufgefallen, dass es einige Dinge gibt in meinem Leben, wo ich geglaubt habe, dass sie wichtig wären, die aber in Wirklichkeit gar nicht so wichtig sind. Und der Lungenkrebs hat auch geholfen, mein Leben neu zu ordnen.

Ich habe wichtige Sachen ausgefiltert, unwichtige Sachen liegen gelassen und viele Sachen auch gar nicht mehr so wichtig genommen, wie ich geglaubt habe, dass sie vorher wichtig sind. Und das ist, glaube ich, ein ganzer wichtiger Schritt, den man da machen soll. Den habe ich gemacht, und das hat mein Leben schon einigermaßen verändert.

Ich habe mich auch konzentriert auf für mich wichtige Sachen. Die Familie ist mir da sehr wichtig geworden, und ich denke, dass das ein sehr entscheidender Schritt war, den ich da getan habe.

Was war aus Ihrer Sicht damals besonders fordernd für Ihre Angehörigen?

Für meine Angehörigen war es ganz fordernd, dass ich schon längere Zeit oder des Öfteren im Krankenhaus war. Ich habe insgesamt fünf Zyklen Chemotherapie gehabt und war dann auch noch für eine Operation zwei Wochen im Krankenhaus. Also das war schon eine Zeit, die für meine Frau, für meine Kinder und auch für meine Eltern eine sehr schwierige Zeit war. Ja, da habe ich halt versucht, immer Kontakt zu haben und darüber zu sprechen, was gerade passiert. Und das ist mir, glaub ich, ganz gut gelungen, und das hat ganz gut funktioniert.

Und diese Zeit war, denke ich, sehr fordernd und war die schwierigste Zeit, weil sie auch geglaubt haben, dass es für mich im Krankenhaus nicht immer sehr lustig war, was ja auch gestimmt hat. Aber ich habe ihnen immer gesagt: „Das Krankenhaus ist ein wichtiger Ort für mich. Ich fühle mich da wohl, und dort wird mir geholfen, und ich gehe dort gerne hin.“ Und ich habe auch gesagt: „Ich will gar nicht vom Krankenhaus sprechen. Reden wir lieber vom Spital, vom Hospital, was ja der ursprüngliche Ausdruck ist. Dort wird mir geholfen. Ins Krankenhaus gehe ich nicht mehr. Da ist man krank. Ich gehe in ein Gesundungshaus.“ Und so habe ich das auch gesehen. Und das hat meinen Angehörigen auch, denke ich, geholfen, weil sie gewusst haben, ich fühle mich dort wohl, weil ich Hilfe nicht nur erwarte, sondern auch bekomme. Das war sehr wichtig.

Würden Sie empfehlen, den Alltag so gut es geht aufrechtzuerhalten?

Den Alltag aufrechtzuerhalten ist eine ganz wichtige Sache. Denn es ist nicht gut, sich nur auf die Krankheit oder auf das Karzinom, auf den Krebs, auf die Behandlung zu konzentrieren.

Der Alltag ist sehr, sehr hilfreich. Die Alltagsroutine ist sehr hilfreich. Man vergisst da viele Dinge, die einen belasten. Und für mich war es zumindest so, dass ich versucht habe, den Alltag so laufen zu lassen, wie er im Allgemeinen läuft. Ich mache all das, was ich tun kann. Ich nehme Hilfe nur dann in Anspruch, wenn ich wirklich Hilfe brauche. Ansonsten mache ich alles selbst. Und der Alltag soll einkehren. Routine kann in vielen Bereichen auch sehr, sehr hilfreich sein und über unangenehme oder schmerzliche Dinge oft hinwegzuhelfen.

Zu welchen Arztterminen haben Angehörige Sie begleitet?

Ich habe meine Frau zu allen Arztterminen mitgenommen. Es ist oft so, dass sich zwei Personen mehr merken als eine. Wir haben auch immer die Fragen, die wir stellen wollten, aufgeschrieben, und auch die Antworten, soweit es möglich war, notiert. Ich habe versucht und habe es auch zuwege gebracht, dass ich nie allein bei einer ärztlichen Besprechung war, dass ich immer meine Frau dabei hatte. Und sowohl sie als auch ich haben dann die Kinder informiert. Sie haben dann das von mehreren Gesichtspunkten auch aus wahrgenommen.

Und ich denke, dass das ein wichtiger Schritt war und dass das ein wichtiger Schritt ist, dass man gemeinsam Dinge bewältigt und dass man gemeinsam dann Ziele definiert und sie auch erreicht.

Welche Verpflichtungen und Belastungen haben Angehörige Ihnen abgenommen?

Ich war Gott sei Dank in einer guten körperlichen Verfassung und habe sehr viel selbst machen können. Meine Angehörigen mussten mir nicht viele Arbeiten oder Aufgaben abnehmen. Ich habe selbst ein Einfamilienhaus mit einem ziemlich großen Garten. Ich habe versucht, viele Arbeiten, die ich vorher gemacht habe, auch weiterhin zu machen. Einige schwerere körperliche Arbeiten konnte ich natürlich nicht machen. Die haben meine Angehörigen aber dann sehr gerne für mich erledigt.

Wie konnten Angehörige Ihnen bei Angst und Trauer helfen?

Ja, da war das Gespräch sehr wichtig. Mir war auch ganz wichtig, dass ich mit meinen Angehörigen, mit meiner Frau, meinen Kindern vor allem genau besprechen konnte: „Was geht in meinen Körper vor, und was kann alles passieren, und was wird alles passieren und was wird alles geschehen?“ Und ich glaube, durch diese offene Art darüber zu sprechen, entsteht gar keine Angst oder entsteht auch keine Trauer. Denn alle wissen, was passiert und alle sehen in die Zukunft und sind über die nächsten Schritte informiert. Und wir haben gemeinsam darüber gesprochen und haben das Ganze dann als Ziel positiv gesehen. Und ich denke, da schwindet jegliche Angst und da entsteht auch keine Trauer. Und ich wüsste auch nicht, warum man da traurig sein sollte. Gemeinsam schafft man das auf alle Fälle. Und dieses Gemeinsame in der Familie, denke ich, ist ganz, ganz wichtig.

Und da kann man als Angehöriger einen sehr großen Teil dazu beitragen, wenn man zuhört. Und das Zuhören und das Akzeptieren des Partners ist da eine ganz wichtige Sache.

An wen haben Sie sich bei rechtlichen Fragen, wie z.B. Anspruch auf Pflegetage, gewendet?

Bei rechtlichen Fragen gibt es Unterschiede in den einzelnen Bundesländern. Und in der Selbsthilfegruppe rate ich den Betroffenen dann, in ihren Bundesländern zu den Krebshilfegruppen, zu den Dachverbänden zu gehen und dort anzurufen. Und die wissen dann sehr genau Bescheid und können ihnen dann ganz genau helfen. Punktgenau können die ihnen dann helfen.

Wie sind Sie mit Ängsten und Trauer Ihrer Angehörigen umgegangen?

Die Ängste meiner Angehörigen waren natürlich schon sehr groß, meiner Frau, meiner Kinder, meiner Eltern, auch meiner Geschwister. Und ich war dann derjenige, der sie getröstet hat. Und ich habe ihnen auch gesagt: „Ich bin ja derjenige, der ganz genau weiß, was passiert. Und ihr könnt mir schon glauben, was ich euch sage. Ihr könnt guten Mutes sein. Ich bin von mir überzeugt, dass es zu einer Genesung kommt. Ich bin überzeugt und weiß ganz genau, dass ich genese. Und ihr könnt mir dabei helfen, wenn ihr auch überzeugt seid. Ihr braucht keine Angst haben. Es wird alles gut.“

Wollten Sie lieber aktiv Unterstützung oder nur dann, wenn Sie danach fragen?

Bei der Unterstützung war es für mich wichtig, dass sie dann gekommen ist, wenn ich sie gebraucht habe.

Ich habe jetzt in der Selbsthilfegruppe auch erfahren, dass es für viele Betroffene ein Problem war, dass sie mit Unterstützung ihrer Angehörigen oft zugeschüttet und zugedeckt worden sind, dass man ihnen zu viel abgenommen hat, dass man ihnen viel helfen wollte, dass man ihnen fast alles abnehmen wollte, alle Verpflichtungen. Und ich finde das nicht gut. Ich selbst habe es bei mir so gesehen, dass ich all das, was ich machen konnte, selbst erledigen konnte und wollte, ich habe es auch getan, und Unterstützung nur dann gebraucht und verlangt habe, wenn ich wirklich selbst etwas nicht erledigen konnte.

Hier geht es zum Video-Interview: „Wie sich Lungenkrebs auf das Leben auswirkt”

Wie konnten Ihre Angehörigen Sie im Alltag konkret entlasten?

Ich war selbst Gott sei Dank in der Lage, dass ich fast alles selbst machen konnte, dass ich keine Hilfe gebraucht habe. Nur nach meiner Lungenoperation habe ich etwas Hilfe gebraucht. Das war aber nicht allzu viel.

Es ist für die Betroffenen auch ganz wichtig, dass sie selbst im Alltag alles Mögliche machen können, dass sie selbstständig sind. Und ich glaube nicht, dass es sehr hilfreich ist, wenn man als Angehöriger versucht, den Betroffenen mit einer Überfürsorge zuzudecken und alle Aufgaben den Betroffenen abzunehmen. Das finde ich kontraproduktiv, denn jeder Betroffene muss schon auch schauen, dass er sein Leben versucht, selbst zu bewältigen. Auch in schwierigen Situationen ist das wichtig. Und ich glaube, das ist ganz wichtig auch für die Erreichung des Zieles, dass man genesen will und dass man wieder gesund werden will.

Wie sind Sie und Ihre Angehörigen mit Kurzatmigkeit umgegangen?

Mit Kurzatmigkeit hatte ich zu kämpfen nach meiner Lungenoperation. Es wurde doch ein Drittel der Lunge entfernt. Ja, wie sind wir da umgegangen? Ganz einfach: Ich habe versucht, mit Ausdauersport zu beginnen, habe mir Nordic-Walking-Stöcke gekauft und habe begonnen, zu gehen, mich in frischer Luft zu bewegen und habe versucht, jeden Tag einige Stunden mich im Freien aufzuhalten. Meine Frau hat mich da, soweit es beruflich gegangen ist, unterstützt. Ich bin viel mit ihr gegangen. Ich bin auch sehr viel alleine gegangen, und das war für mich ganz wichtig, weil ich wollte wieder Sport betreiben, was ich vorher auch gemacht habe, und daher war ein Training für mich sehr, sehr wichtig. Und vor allem war es für mich wichtig, mich in frischer Luft zu bewegen. Und das hat sehr viel zu meiner Genesung beigetragen.

Hatten Sie Schmerzen oder Nebenwirkungen?

Ich hatte Schmerzen. Ich hatte auch Nebenwirkungen. Die Schmerzen waren da nach oder während der Chemotherapie. Und ich hatte fünf Zyklen Chemotherapie, und die Nebenwirkungen waren jedes Mal andere. Und die Schmerzen waren da manches Mal sehr, sehr groß. Nicht nur im Spital, sondern auch zu Hause. Und da habe ich mich ganz einfach zurückgezogen. Ja, was anderes ist mir ja nicht übriggeblieben. Meine Angehörigen haben das akzeptiert. Sie haben mir geholfen, soweit es möglich war. Aber für mich war es wichtig, da Orte zu haben in meinem Haus und auch bei meiner Familie, wo ich mit den Schmerzen alleine umgehen konnte. Und da war es mir sehr wichtig, da auch zum Teil in Ruhe gelassen zu werden und damit selbst umzugehen und damit fertig zu werden. Und ich glaube, das ist auch für die Angehörigen eine sehr schwierige Zeit. Helfen kann man dem Betroffenen nicht. Schmerzen kann man nicht lindern. Man kann ihm nur helfen, indem man ihn halt das tun lässt, was er gerade glaubt, tun zu müssen, um die Schmerzen zu ertragen oder zu erleichtern.

Was haben Sie gegen Nebenwirkungen unternommen?

Ja, die Ärzte haben mich informiert, dass es Nebenwirkungen geben wird, und ich habe auch Medikation bekommen, um diese Nebenwirkungen zu erleichtern und um diese Schmerzen leichter ertragen zu können. Manches Mal hat es punktgenau funktioniert, manches Mal waren die Nebenwirkungen ganz anders. Aber das ist halt so. Denn die Menschen reagieren auf die Medikation manchmal ganz anders, als vorgeplant ist. Aber im Großen und Ganzen hat es funktioniert.

Und ich erlebe es auch immer wieder in der Selbsthilfegruppe, dass bei den gleichen Behandlungen die Nebenwirkungen bei den einzelnen Patienten ganz unterschiedlich sind und dass man da halt erst im Laufe der Behandlung dann die richtige Medikation zur Linderung der Nebenwirkungen finden muss.

So ist es halt, und das war bei mir auch so. Und das hat bestens funktioniert.

Wie verlief die Absprache mit Ihrem Ärzteteam?

Ja, die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten hat gut funktioniert. Ich musste selbst nichts unternehmen. In regelmäßigen Abständen ist es zum Kontakt gekommen. Und ich war immer informiert, was jetzt gerade passiert, und war auch immer informiert, was geplant ist. Und wir haben darüber gesprochen, was passieren wird. Und das hat sehr, sehr gut funktioniert.

Brauchten Sie in dieser Zeit mehr Ruhe oder haben Sie viel mit Ihren Angehörigen unternommen?

Es war beides der Fall. Ich habe in dieser Zeit auch viel Ruhe gebraucht, habe diese Ruhezeit von meiner Familie auch bekommen, habe mich zurückgezogen, über verschiedene Dinge nachgedacht, vielleicht auch ein Buch gelesen, wofür ich vorher nie die Zeit genommen hätte oder auch genommen habe, das zu tun.

Und auf der anderen Seite habe ich auch sehr viel unternommen. Ich fahre gerne mit dem Motorrad, und sobald ich körperlich wieder in der Lage war, habe ich mich als Motorrad gesetzt, meine Frau hat sich auch darauf gesetzt, und wir haben beide einige Touren unternommen.

Ich habe auch weiterhin, wenn es möglich war, körperlich Sport betrieben wird. Das hat alles gut funktioniert.

Wir haben auch Ausflüge gemeinsam gemacht und Ausstellungen und andere Sachen besucht.

Das Leben geht ja weiter. Und warum soll man sich nicht gute Dinge gönnen, soll man nicht Sachen machen, die einem Freude machen? Und das haben wir gerne getan, und das hat geholfen und war auch sehr, sehr hilfreich.

Was war während der Erkrankung für Ihr körperliches Wohlbefinden wichtig?

Für mein körperliches Wohlbefinden war während der Erkrankung eine gute Ernährung wichtig, eine ausgewogene Ernährung, nicht einseitig, sondern ausgewogen, von überall etwas, das war sehr wichtig.

Für mich war auch wichtig, dass ich in dieser Zeit viel Bewegung mache, und zwar viel Bewegung in der freien Natur. Das hat mir sehr, sehr geholfen.

Und was auch wichtig war, dass ich einen Freiraum von meiner Familie bekommen habe, um auch alleine zu sein und Kraft zu tanken. Das war wichtig, hat mir geholfen.

Und was mir auch geholfen hat, muss ich jetzt dazu sagen, ich bin ein gläubiger Mensch, und der Glaube hat mir sehr viel Halt gegeben und war für mich in dieser Zeit sehr, sehr wichtig.

Gab es etwas, worauf bei der Pflege geachtet werden muss?

Von der Selbsthilfegruppe her weiß ich, dass die Angehörigen sehr bedacht darauf sind, dass die Betroffenen gut gepflegt werden. Die Gefahr besteht, dass bei der Pflege, ich habe es schon einmal erwähnt, die Betroffenen zugedeckt werden mit zu viel Pflege. Und aus der Erfahrung weiß ich auch, habe ich auch gehört, dass die Betroffenen sehr wohl in der Lage sind zu sagen, was sie brauchen. Und Sie als Angehörige, glaube ich, ist es ganz gut, wenn Sie auf das hören, was die Betroffenen sagen und die Pflege und die Fürsorge nicht übertreiben. Die Betroffenen fühlen sich da in vielen Fällen fast erdrückt von ihrer Fürsorge.

Hier geht es zum Video-Interview: „Wobei Lungenkrebs-Betroffene Unterstützung brauchen”

Worauf haben Sie bei Ihrem Lebensstil geachtet?

Ich habe versucht, meinen Lebensstil zum Besseren zu ändern, und ich habe mir gedacht: „Das Leben ist doch viel zu kurz, um irgendetwas Schlechtes zuzulassen.“ Und ja, ich habe mir gedacht: „Alles was gut tut, tut gut.“ Und das wollte ich auch tun: Unnötiges weglassen, alles was belastend ist, auch weglassen. Und ich finde, es ist ganz wichtig.

Ich habe für mich auch neue Ziele und neue Möglichkeiten definiert und auch einiges in meinem Leben geändert und versucht, wirklich nur mehr das zu tun, was auch Freude macht.

Und viele Angewohnheiten, die nur mehr Routine waren, die man gemacht hat, weil sie halt gemacht werden mussten, sollten, oder man hat sie halt gemacht, weil man es immer gemacht hat, das überdenken, und das hab ich gestrichen. Ich habe wirklich mir vorgenommen: „Ich mach nur das, was Freude macht.“ Vieles ist mir gelungen, einiges wird natürlich im Laufe der Zeit wieder zur Routine. Aber ich denke, man gewöhnt sich dann im Laufe der Zeit an, die guten Dinge des Lebens zu sehen und Freude auch am Leben zu haben. Das ist ganz wichtig.

Sind Sie weiterhin verreist?

Ja, ich bin verreist. Als Belohnung nach der überstandenen Krankheit habe ich mit meiner Frau eine Reise gleich nach Dubai unternommen. Ich wollte dorthin, wo Sonne scheint, wo es warm ist. Und das war damals im November. Das war in Europa nicht der Fall. Daher war es in Dubai der Fall. Dort sind wir hingeflogen. Und auch in späterer Folge hat mich diese geheilte Krankheit nicht davon abgehalten, zu verreisen, egal wohin auch immer.

Warum, habe ich mir gedacht, soll das meine Freude am Leben und meine Freude daran, irgendetwas zu sehen und etwas zu erleben, warum soll das geschmälert werden? Das Leben soll genossen werden. Wie auch immer. Das ist eine ganz wichtige Sache, trägt zur Genesung bei.

Welchen Einfluss hatte die Erkrankung auf Pläne für die Zukunft?

Meine Zukunftspläne habe ich selbstverständlich aufgrund der Krankheit überdenken müssen. Das war eine ganz wichtige Sache, wichtige Entscheidung. Und es hat sich herausgestellt für mich, dass ich Pläne hatte, die eigentlich nicht notwendig waren. Und ich bin darauf gekommen: Es ist ganz wichtig, einige wenige Ziele zu definieren, die es wert sind, dass man dafür kämpft, dass man diese Ziele erreicht. Und das habe ich mit meiner Familie auch gemacht für mich, für meine Familie. Und nach diesen Zielen, nach diesen großen Zielen lebe ich jetzt auch, lebe ich jetzt mit meiner Frau, mit meiner Familie. Und ich glaube, das hat sehr, sehr gut funktioniert.

Meine Pläne bezüglich der Familie war zum Beispiel, was meine Enkelkinder betrifft. Ich wollte, dass meine Enkelkinder nicht nur einen Großvater, einen Opa haben und oder zu irgendwem Opa sagen, sondern dass sie auch wirklich einen Opa haben, der sich mit ihnen beschäftigt. Und das war ein ganz großes Ziel von mir, ein Plan von mir: „Ich werde mich mit meinen Enkelkindern beschäftigen!“, und das habe ich auch getan. Das mache ich auch jetzt noch. Die sind mir sehr, sehr viel wert, denn sie haben mir auch geholfen, über die Krankheit hinwegzukommen. Das ist ganz, ganz wichtig. Z.B. mein Enkelsohn ist jetzt 18, der ist Motorradfahrer so wie ich. Mit dem habe ich voriges Jahr eine Österreich-Rundfahrt mit dem Motorrad gemacht, und das hat uns beiden große Freude gemacht.

Ein großes Ziel oder ein großer Plan war es auch, mit meiner Frau mit dem Motorrad in Europa große Reisen zu machen. Drei vierwöchige Reisen haben wir gemacht.

Ich glaube, es ist ganz wichtig, wenn man Pläne hat, dass man, dass man das gerne macht, dass man brennt für einen Plan, für eine Tätigkeit. In dem Augenblick, wo dieses Feuer weg ist, wo die Glut nur mehr so dahinglost, das, was man nicht mehr gern tut, das sollte man lassen.

Ich habe alles für die Zukunft, was ich nicht gerne mehr gemacht habe, was für mich nur mehr eine Verpflichtung war, das habe ich gestrichen und gesagt: „Nein, das mache ich nicht mehr. Ich mache von jetzt an nur mehr Dinge, die ich gerne mache, die mir Freude bereiten. Alles, was nur mehr Verpflichtung ist, wird gestrichen.“

Wie können Angehörige bei der Raucherentwöhnung unterstützen?

Zum Rauchstopp musste mich niemand ermutigen. Ich selbst bin draufgekommen, gleich nach der Diagnose keine Zigarette mehr anzugreifen. Ich bin von meinen Angehörigen selbstverständlich unterstützt worden in der Zeit danach. Alle haben gewusst, dass ich viel geraucht habe. Und sie haben das natürlich akzeptiert, haben das unterstützt. Und wenn wir irgendwo hingegangen sind, haben wir in erster Linie Orte aufgesucht, wo wenig bis gar nicht geraucht worden ist. Und meine Angehörigen haben auch Freunde animiert, nicht zu rauchen, wenn ich dabei bin. Und ich kann sagen, dass einige meiner Freunde dann auch zu rauchen aufgehört haben. Meine Frau hat nicht so viel geraucht wie ich, aber doch einige Zigaretten täglich. Meine Frau hat mir zuliebe auch zu rauchen aufgehört, und das ist schon ein positives Ergebnis.

Von der Selbsthilfegruppe her weiß ich, dass die Angehörigen schon sehr hilfreich sein können, die Betroffenen zu unterstützen, wenn sie aufhören wollen zu rauchen.

Natürlich ist es da auch wieder kontraproduktiv, wenn Sie ihren Angehörigen ständig in den Ohren liegen, nicht zu rauchen, nicht zu rauchen. Denn wenn man ständig das Wort „Rauchen“ hört, greift man dann auch gerne zur Beruhigungszigarette, wie man so schön sagt.

Aber als Angehörige können Sie sehr wohl sehr hilfreich sein, Ihren Betroffenen zu helfen, von der Zigarette loszukommen.

Wie gelang es Ihnen, mit dem Rauchen aufzuhören?

Ich habe von heute auf morgen zu rauchen aufgehört. Wie ich die Diagnose bekommen habe, hat mir der Arzt auch gesagt, dass das Rauchen sehr kontraproduktiv ist. Und ich habe gewusst, in dem Augenblick, wo ich von der Zigarette nicht wegkomme, werde ich kein sehr langes Leben mehr haben. Und das wollte ich natürlich nicht, und daher habe ich nach der Diagnose keine Zigarette mehr angegriffen. Ich habe Gott sei Dank, wie es so schön heißt, den richtigen Schalter erwischt und habe auch keine Entzugserscheinungen gehabt. Das Einzige, was mir passiert ist: Ich habe einige Kilogramm zugenommen. Die sind dann später wieder weggekommen. Aber Lebensqualität habe ich durch das Nichtrauchen sehr, sehr viel gewonnen. Und das möchte ich nicht mehr missen.

Welche Arten von Bewegung oder Sport haben Sie während der Therapie ausgeübt?

Ich habe sehr viel Bewegung gemacht während der Therapie, und zwar habe ich mich auf das Nordic Walken konzentriert. Das war sehr hilfreich. Es hat meinen Kreislauf gestärkt. Und ich war auch in sehr viel in frischer Luft. Ich bin auch ein begeisterter Golfspieler, und soweit es möglich war, habe ich sehr viel Zeit auch am Golfplatz verbracht. Das war auch in frischer Luft, im Freien. Und ich würde auch sagen und würde auch allen Betroffenen raten, so viel Bewegung als möglich in frischer Luft, im Freien zu machen, im Wald spazieren zu gehen, was sehr, sehr hilfreich ist. Der Wald ist schön, er regt auch zum Nachdenken an, und die Bewegung tut während dieser Zeit sehr, sehr gut.

Wie hat sich Ihre Krankheit auf Ihren Appetit und gemeinsame Mahlzeiten ausgewirkt?

Diese Krankheit hat sich sehr wohl ausgewirkt, und zwar vor allem die Chemotherapie, die ich bekommen habe. Bei der Chemotherapie sind meine Geschmacksnerven sehr betroffen gewesen. Und wie ich die Chemotherapie bekommen habe, habe ich auch den Geschmack verloren und das Essen hat überhaupt nicht geschmeckt.

Ich habe mich aber gezwungen, doch etwas zu essen, weil ich hatte im Kopf immer diese… irgendwo habe ich ja mal früher so Bilder gesehen von Menschen, die Chemotherapie bekommen haben und die abgemagert waren und hohlwangig waren. Und so wollte ich auf keinen Fall ausschauen. Und daher habe ich mich gezwungen zu essen, obwohl es überhaupt nicht geschmeckt hat, zum Teil recht grauslig geschmeckt hat. Ich habe mich gezwungen zu essen, zumindest wenig. Und das hat mir, denke ich schon geholfen. Nach einigen Tagen war dieses Gefühl dann weg, wie ich dann zu Hause war, habe ich mit meiner Familie dann gegessen. Es hat die gemeinsamen Mahlzeiten dann überhaupt nicht beeinflusst. Im Gegenteil, wir haben zu mehr gemeinsamen Mahlzeiten gefunden, und bei diesen gemeinsamen Mahlzeiten haben wir dann auch versucht, wirklich nur die besten Dinge zu essen und es sich dann wirklich ganz gut gehen zu lassen. Ich habe mir gedacht: „Warum soll ich mich bestrafen und etwas Schlechtes essen? Essen wir das Beste. Das Leben ist sowieso kurz. Genießen wir es.“ Und ich habe mich auch nicht gescheut, ein gutes Glas Wein zum Essen zu trinken. Und das hat sehr, sehr geholfen.

Worauf haben Sie und Ihre Angehörigen beim Kochen geachtet?

Das Essen war für mich ganze wichtige Angelegenheit. Und zwar denke ich, dass eine ausgewogene Ernährung sehr wichtig ist. Und darauf haben wir geachtet. Keine einseitige Ernährung, keine Diät oder sonst etwas. Eine ausgewogene Ernährung, finde ich, ist ganz wichtig, und darauf haben wir geachtet. Und ich denke, das hat mir auch viel geholfen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Gemeinsam den Lebensstil anpassen”

Haben Ihre Angehörigen Ihnen auch mitgeteilt, wenn sie Zeit für sich selbst brauchten?

Ja, meine Frau hat das sehr wohl gemacht. Sie hat mich im Krankenhaus besucht, und wie ich dann zu Hause war, war sie auch immer für mich da. Aber sie hat auch darauf geschaut, dass sie ihren Freiraum hat, und es ist ganz wichtig. Ich habe ihr diesen Freiraum selbstverständlich auch gegeben und diesen Freiraum gelassen. Es war ganz wichtig, dass sie auch weggehen konnte, dass sie Zeit für sich in Anspruch nehmen konnte. Denn ich kann mir vorstellen, dass es während meiner Erkrankung Phasen gegeben hat, wo ich doch ziemlich anstrengend war. Und da hat sie auch Erholung gebraucht, eine Auszeit gebraucht. Und das ist ganz, ganz notwendig. Und das würde ich auch allen Angehörigen raten: Wenn Sie Ihren Gatten, Ihre Kinder oder wen auch immer pflegen: Sie dürfen nicht ganz in der Pflege aufgehen. Es ist ganz wichtig, dass Sie auch einmal abschalten können und Ihre Batterien neu aufladen. Sie dürfen sich selbst nicht vergessen.

War es für Sie in Ordnung, wenn Ihre Angehörigen mit anderen über Ihre Situation gesprochen haben?

Wenn meine Angehörigen über mit anderen über meine Situation oder über ihre Situation, über ihre momentane gesprochen hat, war für mich kein Problem.

Ich habe aus meinen Status, aus meiner Erkrankung nie einen Hehl gemacht. Alle konnten wissen, wie es um mich steht und so war es für mich kein Problem.

Nehmen Ihrer Erfahrung nach viele Angehörige Hilfe von außerhalb in Anspruch?

Meiner Erfahrung nach nehmen nicht viele Angehörige Hilfe von außen in Anspruch. Meine Frau hat z.B. keine Hilfe von außen in Anspruch genommen, und von der Selbsthilfegruppe her weiß ich, dass das nur vereinzelt passiert. Ich weiß nicht genau, warum das der Fall ist, aber ich denke, Sie als Angehörige sollten keine Scheu haben, zu Psychologen zu gehen.

In den meisten Krankenhäusern gibt es Onkopsychologen. Gehen Sie ganz einfach hin, sagen diesen Spezialisten, was Sie am Herzen haben, und die helfen Ihnen sehr, sehr gerne. Und Sie werden sehen: Sie tun sich anschließend wesentlich leichter, nachdem Sie diese Hilfe in Anspruch genommen haben.

Was haben Sie und Ihre Angehörigen in dieser Zeit gemacht, um Kraft zu schöpfen?

Meine Angehörigen und ich haben in dieser Zeit gemeinsam viel unternommen. Ich habe mit meiner Frau viel gemeinsam unternommen, mit meinen Kindern, die auch mit einbezogen. Wir haben über Zukunftspläne gesprochen, und das hat uns Mut gemacht. Und aus dieser Gemeinsamkeit haben wir auch sehr viel Kraft geschöpft, um diese Situation gemeinsam gut meistern zu können.

Worauf sollten Angehörige achten, um selbst nicht zu kurz zu kommen?

Es ist gut, wenn sich die Angehörigen um die Betroffenen kümmern, wenn sie ihnen hilfreich zur Seite stehen. Aber die Angehörigen dürfen nicht vergessen, auch auf sich selbst zu schauen, sich selbst einmal Auszeit zu nehmen, einmal wegzugehen, weg von Zuhause, weg vom Angehörigen, weg vom Betroffenen und in dieser Auszeit auch auszuspannen, einmal ins Kino zu gehen, sonst irgendwo hinzugehen und einmal richtig abzuschalten. Es ist vielleicht auch gut, einmal ein Wochenende wegzufahren und die Pflege jemand anderem zu überlassen. Und es ist auch ganz wichtig, Zeit zu finden, um wieder Kraft zu tanken, damit man gemeinsam diese schwierig für beide schwierige Situation meistern und erledigen kann.

Was hat Sie dazu bewegt, im Rahmen einer Selbsthilfegruppe aktiv zu werden?

Der Onkologe, der mich behandelt hat, hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass es in Österreich keine Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs-Patienten gibt und hat mir nahegelegt, so eine Gruppe zu gründen. Er hat mir auch Hilfe angeboten. Einige andere Ärzte haben mir dabei geholfen, und auch Hilfe von der Pharmaindustrie habe ich bekommen, um diese Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen. Aber ganz wichtig war für mich, dass ich meine Erfahrungen, die ich gemacht habe, anderen Betroffenen weitergeben kann, dass ich anderen Menschen helfen kann, wenn sie sich helfen lassen wollen, das ist natürlich auch ganz wichtig. Das war für mich ausschlaggebend.

Und es macht mich schon stolz, wenn ich zurückdenke an die Zeit, dass es doch sehr viele Menschen waren, die in diese Gruppe gekommen sind, die noch immer da sind, die hier und da kommen, die anrufen und Hilfe bekommen, Hilfe erwarten, sie bekommen. Manche nehmen sie an, manche nicht. So ist halt das Leben. Aber es ist sehr schön, anderen Menschen helfen zu können und sie an der Erfahrung, die man selbst gemacht hat, teilhaben lassen zu können.

Können auch Angehörige zu Treffen von Selbsthilfegruppen kommen?

Für Angehörige ist das Treffen in Selbsthilfegruppen sehr, sehr wichtig, denn die Angehörigen können sich dort auch austauschen. Die Angehörigen können auch sehen und erfahren, wie es anderen Betroffenen geht. Daher sind diese Angehörigen selbstverständlich immer willkommen in der Selbsthilfegruppe. Sie sind nicht nur willkommen, wir wollen auch haben, dass die Angehörigen kommen. Und wenn Betroffene alleine kommen, ersuchen wir immer, das nächste Mal die Angehörigen auch mitzunehmen, denn sie sind für die Genesung ganz, ganz wichtig. Und sie gehören ja sozusagen zum Team dazu.

Was können Sie Angehörigen raten, um Unterstützung zu bekommen?

• Für Sie als Angehörige ist es ganz wichtig, dass Sie einmal mit den Ärzten reden. Dort bekommen Sie Unterstützung.
• Versuchen Sie auch Unterstützung von den Onkopsychologen in den einzelnen Spitälern zu bekommen.
• Und ganz wichtig ist auch der Erfahrungsaustausch in der Selbsthilfegruppe. Da können Sie nicht nur mit Spezialisten reden. Da reden Sie auch mit Betroffenen, die Ihnen aus erster Hand sagen können, wie es ihnen ergangen ist. Und da reden Sie auch mit Angehörigen. Da erfahren Sie aus erster Hand, wie diese Menschen mit der Krankheit Ihrer Liebsten umgegangen sind. Und das finde ich ganz, ganz wichtig. Und das würde Ihnen auch sehr viel Unterstützung bringen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Auf sich selber achten”