1. Umgang mit der Diagnose Lungenkrebs

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Wie verlief Ihre Diagnose und wie ging es Ihnen damit?

Meine Diagnose war eine reine Zufallsdiagnose. Ich war damals starker Raucher und hatte beim Sprechen große Probleme. Ich musste mich sehr oft räuspern und ließ daher meine Stimmbänder untersuchen. Und es wurde festgestellt, dass da Knötchen darauf wären und dass diese Stimmbänder, man sagt so, abgehobelt werden müssten. Und aus diesem Grund bin ich in das Krankenhaus gegangen. Bei dieser Operation hat man dann auch eine Bronchoskopie gemacht. Und bei dieser Bronchoskopie sind dann sogenannte Raumforderungen festgestellt worden. Bei der Besprechung anschließend an die Operation ist mir das mitgeteilt worden. Und wie ich das gehört habe, Raumforderungen, Karzinom im linken unteren Lappen und an der Aorta, da ist es mir nicht gut gegangen. Also ich würde sagen, da ist es mir sehr, sehr schlecht gegangen. Ich habe das gar nicht wahrhaben wollen, sondern habe einige Male nachgefragt, ob das nicht ein gutartiges Karzinom wäre, bis dann der Arzt mir dezidiert gesagt hat: „Sie haben Lungenkrebs.“ Und wie mir das dann bewusst geworden ist, da ist es mir extrem schlecht gegangen. So ähnlich wie man steigt in einen Aufzug und der Schacht ist leer, man fällt da runter.

Und in dieser Zeit ist mir auch einiges von meinem Leben, von meiner Lebensplanung, die ja jetzt in diesem Augenblick ganz durcheinander geraten ist, ist mir da durch den Kopf gegangen. Und es hat eine Weile gedauert, bis ich überhaupt wahrgenommen habe, was mir der Arzt und die Schwester, die hinter ihm gestanden ist, was mir die beiden mitgeteilt haben. Und das war eine sehr, sehr harte und schwierige Sache, die mir da gesagt worden ist und bis mir das bewusst geworden ist: Was ist mit mir eigentlich passiert?

Wie hätten Sie sich gewünscht, dass Ihre Angehörigen sich nach Ihrer Diagnose verhalten?

Naja, ich musste zuerst einmal mit meiner Diagnose selbst fertig werden. Ich habe überhaupt keine Ahnung gehabt, was ist Lungenkrebs überhaupt? Wie wird das behandelt? Und da habe ich das Glück gehabt, dass in diesem Krankenhaus ein guter Freund von mir Oberarzt war, dem ich die Diagnose gezeigt hatte und der mir einiges erklärt hat.

Ich habe mich dann noch im Krankenhaus zurückgezogen, damit ich einmal selbst mit mir im Klaren bin. Und wie ich dann nach Hause gekommen bin, habe ich mit meiner Frau einmal gesprochen und habe ihr das erklärt.

Ja, das hat schon einige Zeit gedauert, bis sie das auch so richtig mitbekommen hat, bzw. wir haben auch über die Folgen und wie es weitergeht gesprochen, und meine Frau hat mich da schon sehr unterstützt. Es sind auch keine Vorwürfe oder sonst irgendetwas gekommen.

Meine Kinder habe ich auch informiert. Die waren natürlich sehr schockiert, haben mich auch unterstützt. Und ich muss sagen: Die Familie hat in den folgenden Tagen und Wochen mir einen sehr, sehr großen Halt gegeben. Ohne die Familie wäre ich ziemlich alleine da gestanden und ziemlich hilflos gewesen, denn die Familie war für mich auch ein Ziel, wo ich mir gedacht habe: Es lohnt sich, dafür zu kämpfen, dass ich mit diesen Menschen, die mir sehr viel bedeuten, dass ich mit denen auch in Zukunft und für längere Zeit beisammen bin.

Würden Sie empfehlen, dass Angehörige auch mit ÄrztInnen sprechen?

Dass die Angehörigen mit den Ärzten und Ärztinnen sprechen, finde ich sehr, sehr wichtig. Es ist unbedingt notwendig, dass die Angehörigen genau denselben Wissensstand haben wie die Betroffenen selbst. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, dass Angehörige, speziell meine Frau, meiner Frau ist das so gegangen, dass es denen oft schlechter geht wie den Betroffenen selbst, weil sie nicht genau wissen: Wie geht’s meinem Liebsten praktisch? Wie geht es den Menschen, die mir sehr nahestehen? Wie geht es denen jetzt? Und die oft noch Schlimmeres denken, was eigentlich passiert. Und daher ist es für mich sehr, sehr wichtig, dass die Angehörigen über jeden Schritt, der in der Behandlung gemacht wird, dass die informiert werden.

Ich habe in der Selbsthilfegruppe auch Erfahrung gemacht, dass wenn Angehörige ausgeschlossen werden, dass es da zu Spannungen innerhalb der Familie kommt und dass es da auch zu Trennungen und Scheidungen und Streitigkeiten kommen kann.

Und das kann man in dieser Situation als Betroffener überhaupt nicht brauchen, ist eine ganz kontraproduktive Angelegenheit.

Die Diagnose „Lungenkrebs“

Die Diagnose Lungenkrebs wirbelt den Alltag und die gesamte Lebensplanung durcheinander. Die Betroffenen und ihre Angehörigen stehen vor einer großen Herausforderung, die sie am besten gemeinsam bewältigen können.

Wie geht es PatientInnen bei der Diagnose Lungenkrebs?

Viele PatientInnen reagieren auf die Diagnose „Lungenkrebs“ zuerst mit einem „Nicht-wahrhaben-Wollen“. Wenn sie sich der Erkrankung bewusst werden, haben sie oft das Gefühl, es würde ihnen den Boden unter den Füßen wegziehen. Es geht ihnen schlecht und sie sehen ihre gesamte Lebensplanung infrage gestellt. Für Sie als Angehörige/r ist es wichtig Unterstützung zu zeigen.

Wie soll ich mich als Angehörige/r verhalten?

Unterstützung signalisieren

Die PatientInnen möchten mit ihren Angehörigen meist offen und sachlich über die Erkrankung und ihre Folgen reden können, ohne Vorwürfen ausgesetzt zu sein. Zudem ist es für KrebspatientInnen wichtig, zu spüren, dass sie nicht allein sind und nahestehende Menschen ihnen Halt geben.

Mit ÄrztInnen sprechen

Es kann hilfreich sein, wenn Angehörige über die Krankheit und jeden Behandlungsschritt genauso gut informiert sind wie die PatientInnen. Werden Angehörige ausgeschlossen, leiden sie nicht nur vermehrt unter Ängsten, es können auch Spannungen innerhalb der Familie auftreten, welche die Erkrankten zusätzlich belasten.

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Haben Sie sich nach der Diagnose eher zurückgezogen oder Austausch gesucht?

Ich bin eher ein offener Mensch, der Austausch braucht, aber es ist auch notwendig, dass man den nötigen Freiraum hat, sich zurückzuziehen, um mit sich selbst ins Klare zu kommen.

Für mich war es ganz wichtig, dass ich meine Situationen überdenke, dass ich meine Lebensziele neu formuliere, neu definiere. Und das geht nur, wenn man allein sein kann und auch nachdenken kann.

Aber der Austausch mit anderen Menschen ist dann sehr wichtig. Speziell mit den Familienmitgliedern ist das wichtig.

Aber es ist auch wichtig, wenn man in dieser Situation gute Freunde hat, dass man mit denen sprechen kann.

Und ich habe später dann erfahren in der Selbsthilfegruppe, dass viele Menschen in dieser Selbsthilfegruppe durch das Gespräch mit anderen Leuten dann Kraft schöpfen, dass sie sehen: „Andere haben das geschafft, ich kann das auch schaffen. Andere haben Probleme gehabt oder haben sie noch. Ich habe auch Probleme. Die haben es gemeistert. Ich werde das auch meistern.“

Und ich erlebe das jetzt auch noch, dass viele Menschen den Austausch suchen am Telefon z.B. Wir haben vom Lungenkrebs-Forum aus ein Telefon, werde ich des Öfteren angerufen. Ich bezeichne das dann auch als Telefonseelsorge, wo mir Menschen ihre Erfahrungen und ihre momentane Situation mitteilen und mir sehr viel erzählen und bei denen es wichtig ist, dass ich ganz einfach zuhöre und ihnen meine Erfahrungen sage. Diese Gespräche dauern dann oft eine halbe, dreiviertel Stunde, manche auch eine Stunde. Manche rufen mich dann später nochmal an, andere nicht mehr. Aber ich denke, dass den meisten da sehr, sehr geholfen ist.

Kam es vor, dass Sie nicht über Ihre Situation reden wollten und wie haben Ihre Angehörigen darauf reagiert?

Ja, selbstverständlich ist es so, dass man nicht immer über diese Situation, in der man sich momentan befindet, reden will. Und es ist dann auch, ja, es kommt immer auf die Situation an und wenn meine Angehörigen, es kommt immer darauf an, wer das ist, ob das meine Frau war, meine Kinder oder meine Geschwister oder Eltern, die haben das dann schon akzeptiert, wenn ich gesagt habe: „So, jetzt ist einmal Schluss. Ich will von dem jetzt von dem jetzt momentan nichts hören. Es gibt da andere Sachen auch. Schauen wir mal raus. Draußen ist das Wetter so schön. Können wir ein bisschen spazieren? Setzen wir uns in den Garten. Reden wir über irgendein Thema. Nur über das möchte ich momentan nicht reden. Ich will diesbezüglich meine Ruhe haben.“ Und das war ganz wichtig, dass sie das alles akzeptiert haben.

Haben Sie sich selbst Vorwürfe gemacht und wie sind Sie damit umgegangen?

Naja, man denkt schon zuerst einmal: „Warum ist das Ganze passiert?“ Ich war starker Raucher und das Rauchen war sicher ein Grund für meinen Lungenkrebs. Vielleicht hätte ich ohne Rauchen den Lungenkrebs wahrscheinlich 30 oder 40 Jahre später bekommen. Das weiß ich nicht. Aber jedenfalls: Das Rauchen war der Grund. Und ich habe mir aber keine Vorwürfe gemacht. Ich habe mir gedacht: „Ja, ich habe geraucht, das hat mir geschmeckt. Ich hab’s gern gemacht. Jetzt muss ich halt die Konsequenzen tragen. Das ist der Preis, den ich dafür zahlen muss.“

Ich bin auch darauf gekommen, dass die Frage „Warum?“ eine sehr schlechte Frage ist. Sie verleitet zum Grübeln. Und es bringt eigentlich nichts. Nicht nur eigentlich. Es bringt gar nichts. Das Ganze ist schon passiert. Man kann die Zeit nicht zurückdrehen. Daher sind Vorwürfe nicht angebracht.

Angebracht ist es, seine Ziele neu zu definieren, gesund werden zu wollen, zum Rauchen aufhören. Ich habe gewusst: Wenn ich jetzt weiter rauche, werde ich in einigen Jahren nicht mehr leben. Ich habe die Zigarette weggelegt, ich habe nach der Diagnose kein einziges Mal mehr zur Zigarette gegriffen, habe auch keine mehr geraucht, habe das Rauchen vermieden, und ich glaube, das war auch ein Grund, dass ich relativ schnell wieder genesen bin.

Und daher ist es ganz gut, wenn man nach so einer Diagnose den Blick nach vorne richtet und die Vergangenheit ruhen lässt und sagt: „So, ich beginne ein neues Leben, und da brauche ich neue Ziele.“ Und die sind ganz wichtig, dass man weiß, was man will.

Verhalten der/des Betroffenen

Die Reaktionen von Betroffenen auf die Diagnose „Krebs“ können sehr unterschiedlich sein. Sie können in ein Gefühlschaos stürzen aus Schock, Angst, Verweigerung und Verzweiflung und zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit schwanken.

Ziehen sich KrebspatientInnen eher zurück oder suchen sie den Austausch?

  • Viele der Betroffenen benötigen einen gewissen Rückzugsraum, um ihre Situation in Ruhe zu überdenken, mit sich selbst ins Klare zu kommen und ihre Lebensziele neu zu definieren.
  • Das Gespräch mit anderen Menschen, insbesondere mit der Familie und guten Freunden, ist aber dennoch von großer Bedeutung.
  • Eine wichtige Anlaufstelle für PatientInnen mit Lungenkrebs sind Selbsthilfegruppen, in denen sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können.

Was könnten schwierige Situationen sein und wie kann ich mich verhalten?

Die/der Erkrankte vermeidet das Sprechen über die Situation

Es ist ganz normal, dass die Betroffenen nicht immer über ihre Erkrankung sprechen möchten. Angehörige sollten das akzeptieren und nicht versuchen, sie zu drängen.

Der/die Erkrankte macht sich Selbstvorwürfe

Vor Schuldgefühlen ist niemand sicher. Wichtig ist, ihnen nicht zu viel Platz einzuräumen, sondern den Blick nach vorn zu richten und alles zu tun, um den Zustand zu verbessern.

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Worauf haben Sie in dieser Zeit besonders geachtet?

In dieser Zeit habe ich einmal ganz besonders auf mich geachtet. Und zwar habe ich geschaut, dass es mir gut geht. Es ist ganz wichtig in so einer schwierigen Situation, wo man weiß, da spielt sich etwas im Körper ab, das nicht gut ist, habe ich mir gedacht: „Naja, ich schaue, dass es mir gut geht.“ Es heißt so schön, „dass die Seele wieder Lust hat, in diesem Körper zu wohnen“. Und da kann man sehr viel selbst dazu beitragen.

Erstens einmal nicht über die Situation jammern und zweitens die positiven Sachen des Lebens sehen.

Ich habe die Krankheit für mich selbst definiert. Für mich hat Krebs immer einen negativen Beigeschmack gehabt, ist auch etwas Negatives. Daher habe ich eine positive Diagnose oder eine positive Definition gefunden und habe gesagt: „Es sind in meinem Körper halt einige Zellen, die unkontrolliert zu wachsen begonnen haben. Und dieses unkontrollierte Wachstum muss jetzt auf chemische und dann auf mechanische Art gestoppt werden, das heißt Chemotherapie, Operation, und dann ist alles wieder gut. Und ich muss selbst etliches dazu beitragen oder sehr viel dazu beitragen, dass das gelingt. Und dazu gehört auch, dass ich mich nicht selbst bestrafe und die guten Seiten des Lebens, wie es ja viele machen, wenn sie krank sind, ziehen sie sich zurück. Das habe ich nicht gemacht. Ich habe es mir, soweit es ging, gut gehen lassen und habe eigentlich nichts ausgelassen und versucht, die guten Seiten des Lebens zu sehen und sie auch auszunutzen. Nicht nur alleine, sondern selbstverständlich mit Hilfe meiner Familie. Und das war ganz wichtig für mich, denn ich hatte damals eine kleine zweijährige Enkelin, mit der ich mich sehr beschäftigt habe, und ich wollte unbedingt haben, dass ich sehe, wie sie erwachsen wird.

Meine Tochter war schwanger, und ich wollte auch sehen, was da rauskommt. Das sollte ein Bub werden, und mit dem wollte ich einmal Fußball spielen. Und wenn das so sein sollte, dann muss ich alles daran setzen, dass ich gesunde und dass dieses unnötige Wachstum von einigen Zellen auch eingestellt wird. Und das habe ich meiner Familie auch mitgeteilt und bin in dieser Weise auch unterstützt worden, was sehr, sehr wichtig war.

Über Erkrankungen zu sprechen ist gar nicht so einfach. Was hat Ihnen geholfen?

Darüber zu sprechen ist wirklich nicht einfach. Man kann erst darüber sprechen, wenn man, denke ich, mit sich selbst im Klaren ist und wenn man die Krankheit akzeptiert hat. Es ist ganz wichtig, diese Krankheit, wenn man sie als solche bezeichnen will, zu akzeptieren. Und man kann sie erst dann akzeptieren, wenn man aufhört, darüber zu jammern und zu beklagen und festzustellen, dass man ein sehr, sehr armer Mensch ist. Das ist zumindest meine Erfahrung. Und das habe ich auch in der Selbsthilfegruppe erfahren.

Es ist auch ein ganz wichtiger Schritt zur Heilung, zur Genesung. Denn genesen kann ich nur dann, wenn ich akzeptiere, dass ich vorher schlechter dran war, dass ich ein Ziel habe, etwas Positives zu erreichen.

Und wenn ich soweit bin, dass ich die Krankheit akzeptiere, dann kann ich auch locker darüber sprechen und habe keine Probleme.

Und ich denke, Sie als Angehörige können da auch einen großen Teil, einen guten Teil dazu beitragen, wenn Sie ganz ungezwungen mit Ihrem Partner, mit Ihrer Partnerin über die Erkrankung sprechen,

  • ohne irgendwelche Vorwürfe,
  • ohne irgendwelche Vorschreibungen,
  • ohne Ihren Partner irgendwie mit Fürsorge und Überfürsorge zuzudecken.

Das ist, glaube ich, ein ganz wichtiger Schritt, den Sie da machen können.

Welche Unterstützung haben Sie von außerhalb bekommen?

Von außen habe ich relativ wenig Unterstützung bekommen, wenn ich „Außen“ als diesen Bereich bezeichnet, der nicht zur Familie gehört.

Die behandelnden Ärzte haben mich selbstverständlich unterstützt, da habe ich sehr gute Beziehungen zu diesen Menschen gehabt.

Sonst war von außen keine Unterstützung da.

Zu dieser Zeit, wo ich Lungenkrebs hatte, war die psychologische Betreuung in den Krankenhäusern noch nicht so fortgeschritten wie jetzt. Ich weiß jetzt von der Selbsthilfegruppe her, dass die Psychologen, die Onkopsychologen schon sehr viel leisten. Und dort, bei denen sollte man sich, wenn man verunsichert ist, sollte man sich sehr große Unterstützung holen. Und die sind auch in der Lage, das zu tun. Diese Onkopsychologen unterstützen auch Sie als Angehörige. Sie müssen nur den Mut aufbringen, dorthin zu gehen und sagen: „Bitte helft mir!“ Die machen das sehr, sehr gerne, und das bringt auch was.

Das Wohlbefinden stärken

Das Wissen, an Lungenkrebs erkrankt zu sein, bedeutet eine große Belastung. Eine positive Einstellung kann dabei helfen, das Wohlbefinden zu stärken und die Lebensqualität zu verbessern.

Worauf sollten Menschen mit Lungenkrebs in der Zeit nach der Diagnose besonders achten?

Vorübergehender Rückzug und Beklagen der Situation kann Entlastung bringen. Unterstützen Sie den Erkrankten, nicht darin zu verharren. Hilfreich ist, sich der positiven Seiten des Lebens bewusst zu werden, diese so gut wie möglich zu nutzen und insgesamt auf das Wohlergehen zu achten.

Vielen PatientInnen fällt es nicht leicht, über ihre Erkrankung zu sprechen. Was kann ihnen helfen?

Um den Lungenkrebs im Gespräch thematisieren zu können, müssen die Betroffenen die Diagnose akzeptieren. Die Angehörigen können einen Beitrag leisten, indem sie versuchen, eine ungezwungene Gesprächsatmosphäre zu schaffen und Vorwürfe, Bevormundung oder Überfürsorglichkeit zu vermeiden.

Welche Unterstützung von außen stehen Lungenkrebs-PatientInnen zur Verfügung?

Neben den behandelnden ÄrztInnen zählen Psycho-OnkologInnen zu den wichtigsten AnsprechpartnerInnen für Krebserkrankte und deren Angehörige. Scheuen Sie sich nicht davor, bei Bedarf entsprechende Unterstützung in Anspruch zu nehmen.

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Geprüft Franz Buchberger: Stand 19.11.2020 | AT-4214

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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