2. Wie sich Lungenkrebs auf das Leben auswirkt

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Lungenkrebs – zu welchen Veränderungen kommt es im Leben der PatientInnen und der Angehörigen durch die Diagnose? Was kann für Angehörige besonders fordernd sein? An wen kann man sich bei rechtlichen Fragen wenden? Der Betroffene und Patientenvertreter Franz Buchberger beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema:

Was hat sich für Sie damals verändert, und wie haben Sie sich vorbereitet?

Die Diagnose Lungenkrebs hat mein Leben schon sehr verändert, und ich habe dann auch Zeit gehabt, nachzudenken: „Wie ist mein Leben bis jetzt verlaufen, und wie sollte es in Zukunft verlaufen? Was sind meine Probleme oder meine Ziele?“ Und da ist mir schon aufgefallen, dass es einige Dinge gibt in meinem Leben, wo ich geglaubt habe, dass sie wichtig wären, die aber in Wirklichkeit gar nicht so wichtig sind. Und der Lungenkrebs hat auch geholfen, mein Leben neu zu ordnen.

Ich habe wichtige Sachen ausgefiltert, unwichtige Sachen liegen gelassen und viele Sachen auch gar nicht mehr so wichtig genommen, wie ich geglaubt habe, dass sie vorher wichtig sind. Und das ist, glaube ich, ein ganzer wichtiger Schritt, den man da machen soll. Den habe ich gemacht, und das hat mein Leben schon einigermaßen verändert.

Ich habe mich auch konzentriert auf für mich wichtige Sachen. Die Familie ist mir da sehr wichtig geworden, und ich denke, dass das ein sehr entscheidender Schritt war, den ich da getan habe.

Was war aus Ihrer Sicht damals besonders fordernd für Ihre Angehörigen?

Für meine Angehörigen war es ganz fordernd, dass ich schon längere Zeit oder des Öfteren im Krankenhaus war. Ich habe insgesamt fünf Zyklen Chemotherapie gehabt und war dann auch noch für eine Operation zwei Wochen im Krankenhaus. Also das war schon eine Zeit, die für meine Frau, für meine Kinder und auch für meine Eltern eine sehr schwierige Zeit war. Ja, da habe ich halt versucht, immer Kontakt zu haben und darüber zu sprechen, was gerade passiert. Und das ist mir, glaub ich, ganz gut gelungen, und das hat ganz gut funktioniert.

Und diese Zeit war, denke ich, sehr fordernd und war die schwierigste Zeit, weil sie auch geglaubt haben, dass es für mich im Krankenhaus nicht immer sehr lustig war, was ja auch gestimmt hat. Aber ich habe ihnen immer gesagt: „Das Krankenhaus ist ein wichtiger Ort für mich. Ich fühle mich da wohl, und dort wird mir geholfen, und ich gehe dort gerne hin.“ Und ich habe auch gesagt: „Ich will gar nicht vom Krankenhaus sprechen. Reden wir lieber vom Spital, vom Hospital, was ja der ursprüngliche Ausdruck ist. Dort wird mir geholfen. Ins Krankenhaus gehe ich nicht mehr. Da ist man krank. Ich gehe in ein Gesundungshaus.“ Und so habe ich das auch gesehen. Und das hat meinen Angehörigen auch, denke ich, geholfen, weil sie gewusst haben, ich fühle mich dort wohl, weil ich Hilfe nicht nur erwarte, sondern auch bekomme. Das war sehr wichtig.

Würden Sie empfehlen, den Alltag so gut es geht aufrechtzuerhalten?

Den Alltag aufrechtzuerhalten ist eine ganz wichtige Sache. Denn es ist nicht gut, sich nur auf die Krankheit oder auf das Karzinom, auf den Krebs, auf die Behandlung zu konzentrieren.

Der Alltag ist sehr, sehr hilfreich. Die Alltagsroutine ist sehr hilfreich. Man vergisst da viele Dinge, die einen belasten. Und für mich war es zumindest so, dass ich versucht habe, den Alltag so laufen zu lassen, wie er im Allgemeinen läuft. Ich mache all das, was ich tun kann. Ich nehme Hilfe nur dann in Anspruch, wenn ich wirklich Hilfe brauche. Ansonsten mache ich alles selbst. Und der Alltag soll einkehren. Routine kann in vielen Bereichen auch sehr, sehr hilfreich sein und über unangenehme oder schmerzliche Dinge oft hinwegzuhelfen.

Die Veränderungen

Eine Lungenkrebserkrankung wirbelt das Leben durcheinander. PatientInnen und Angehörige müssen sich völlig neuen Herausforderungen stellen und den Alltag neu ordnen.

Was verändert sich im Leben von Lungenkrebs-PatientInnen?

Die Krebserkrankung kann Betroffene aus ihrem gewohnten Rhythmus hinauswerfen. Bislang als bedeutsam Angesehenes verliert seinen Stellenwert, während anderes, beispielsweise die Familie, in den Vordergrund rückt. Sich auf das jetzt Wichtige zu konzentrieren und Unwichtiges beiseite zu lassen, kann bei der Bewältigung des alltäglichen Lebens helfen.

Welche Herausforderungen kommen auf Angehörige von Lungenkrebs-PatientInnen zu?

  • Schwer zu bewältigen sind für viele Angehörige vor allem die Krankenhausaufenthalte der KrebspatientInnen. In dem Wissen, dass diese Zeit für die Betroffenen nicht einfach ist, leiden sie mit diesen mit und fühlen sich gleichzeitig hilflos.
  • Hilfreich kann es sein, Kontakt zu dem/der PatientIn zu halten, und mit diesem/dieser darüber zu sprechen, was gerade passiert. Außerdem sollten Sie sich immer wieder bewusst machen, dass das Krankenhaus der Ort ist, an welchem der/dem Betroffenen geholfen wird und wo alles getan wird, damit sie/er sich möglichst wohlfühlt.

Wie lässt sich der Alltag so gut wie möglich aufrechterhalten?

Alltagsroutine kann dabei helfen, von Belastendem und Schmerzlichem Abstand zu gewinnen. Das gelingt am besten, wenn die KrebspatientInnen alles selbst erledigen, wozu sie in der Lage sind, und Hilfe nur dort in Anspruch nehmen, wo es nicht anders geht.

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Zu welchen Arztterminen haben Angehörige Sie begleitet?

Ich habe meine Frau zu allen Arztterminen mitgenommen. Es ist oft so, dass sich zwei Personen mehr merken als eine. Wir haben auch immer die Fragen, die wir stellen wollten, aufgeschrieben, und auch die Antworten, soweit es möglich war, notiert. Ich habe versucht und habe es auch zuwege gebracht, dass ich nie allein bei einer ärztlichen Besprechung war, dass ich immer meine Frau dabei hatte. Und sowohl sie als auch ich haben dann die Kinder informiert. Sie haben dann das von mehreren Gesichtspunkten auch aus wahrgenommen.

Und ich denke, dass das ein wichtiger Schritt war und dass das ein wichtiger Schritt ist, dass man gemeinsam Dinge bewältigt und dass man gemeinsam dann Ziele definiert und sie auch erreicht.

Welche Verpflichtungen und Belastungen haben Angehörige Ihnen abgenommen?

Ich war Gott sei Dank in einer guten körperlichen Verfassung und habe sehr viel selbst machen können. Meine Angehörigen mussten mir nicht viele Arbeiten oder Aufgaben abnehmen. Ich habe selbst ein Einfamilienhaus mit einem ziemlich großen Garten. Ich habe versucht, viele Arbeiten, die ich vorher gemacht habe, auch weiterhin zu machen. Einige schwerere körperliche Arbeiten konnte ich natürlich nicht machen. Die haben meine Angehörigen aber dann sehr gerne für mich erledigt.

Wie konnten Angehörige Ihnen bei Angst und Trauer helfen?

Ja, da war das Gespräch sehr wichtig. Mir war auch ganz wichtig, dass ich mit meinen Angehörigen, mit meiner Frau, meinen Kindern vor allem genau besprechen konnte: „Was geht in meinen Körper vor, und was kann alles passieren, und was wird alles passieren und was wird alles geschehen?“ Und ich glaube, durch diese offene Art darüber zu sprechen, entsteht gar keine Angst oder entsteht auch keine Trauer. Denn alle wissen, was passiert und alle sehen in die Zukunft und sind über die nächsten Schritte informiert. Und wir haben gemeinsam darüber gesprochen und haben das Ganze dann als Ziel positiv gesehen. Und ich denke, da schwindet jegliche Angst und da entsteht auch keine Trauer. Und ich wüsste auch nicht, warum man da traurig sein sollte. Gemeinsam schafft man das auf alle Fälle. Und dieses Gemeinsame in der Familie, denke ich, ist ganz, ganz wichtig.

Und da kann man als Angehöriger einen sehr großen Teil dazu beitragen, wenn man zuhört. Und das Zuhören und das Akzeptieren des Partners ist da eine ganz wichtige Sache.

Unterstützung im Alltag

Begleitung zu Arztterminen, Handreichungen im Alltag oder ein offenes Ohr bei Problemen: Angehörige können KrebspatientInnen auf unterschiedlichste Weise unterstützen – sofern diese die Hilfe in Anspruch nehmen möchten.

Wie kann ich meine/n Angehörige/n im Alltag unterstützen?

Arzttermine

Für den/die PartnerIn empfiehlt es sich, alle Arzttermine gemeinsam mit dem/der PatientIn wahrzunehmen. Zwei Personen können sich mehr merken als eine, wodurch die Gefahr gemindert wird, dass wichtige Dinge in Vergessenheit geraten. Zudem haben die Angehörigen so die Möglichkeit, dem Arzt/der Ärztin selbst Fragen zu stellen, die ihnen wichtig sind.

Verpflichtungen und Besorgungen

Einige PatientInnen brauchen nur wenig Unterstützung, während andere ihren Alltag kaum allein bewältigen können. Wichtig ist, die Hilfe nicht aufzudrängen, sondern die Betroffenen selbst entscheiden zu lassen, wobei sie Unterstützung in Anspruch nehmen möchten.

Wie können Angehörige Familienmitgliedern mit Lungenkrebs bei Angst und Trauer helfen?

Die größte Hilfe in solchen Situationen ist, sich Zeit zu nehmen und den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, offen darüber zu reden, was in ihrem Körper vorgeht und was passieren kann. Oft lässt sich schon allein durch diese Offenheit und das Gefühl der Gemeinsamkeit die Angst reduzieren und die Trauer bewältigen.

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An wen haben Sie sich bei rechtlichen Fragen, wie z.B. Anspruch auf Pflegetage, gewendet?

Bei rechtlichen Fragen gibt es Unterschiede in den einzelnen Bundesländern. Und in der Selbsthilfegruppe rate ich den Betroffenen dann, in ihren Bundesländern zu den Krebshilfegruppen, zu den Dachverbänden zu gehen und dort anzurufen. Und die wissen dann sehr genau Bescheid und können ihnen dann ganz genau helfen. Punktgenau können die ihnen dann helfen.

Wie sind Sie mit Ängsten und Trauer Ihrer Angehörigen umgegangen?

Die Ängste meiner Angehörigen waren natürlich schon sehr groß, meiner Frau, meiner Kinder, meiner Eltern, auch meiner Geschwister. Und ich war dann derjenige, der sie getröstet hat. Und ich habe ihnen auch gesagt: „Ich bin ja derjenige, der ganz genau weiß, was passiert. Und ihr könnt mir schon glauben, was ich euch sage. Ihr könnt guten Mutes sein. Ich bin von mir überzeugt, dass es zu einer Genesung kommt. Ich bin überzeugt und weiß ganz genau, dass ich genese. Und ihr könnt mir dabei helfen, wenn ihr auch überzeugt seid. Ihr braucht keine Angst haben. Es wird alles gut.“

Wollten Sie lieber aktiv Unterstützung oder nur dann, wenn Sie danach fragen?

Bei der Unterstützung war es für mich wichtig, dass sie dann gekommen ist, wenn ich sie gebraucht habe.

Ich habe jetzt in der Selbsthilfegruppe auch erfahren, dass es für viele Betroffene ein Problem war, dass sie mit Unterstützung ihrer Angehörigen oft zugeschüttet und zugedeckt worden sind, dass man ihnen zu viel abgenommen hat, dass man ihnen viel helfen wollte, dass man ihnen fast alles abnehmen wollte, alle Verpflichtungen. Und ich finde das nicht gut. Ich selbst habe es bei mir so gesehen, dass ich all das, was ich machen konnte, selbst erledigen konnte und wollte, ich habe es auch getan, und Unterstützung nur dann gebraucht und verlangt habe, wenn ich wirklich selbst etwas nicht erledigen konnte.

Hilfe bei offenen Fragen

Eine Krebserkrankung wirft unterschiedlichste Fragen auf. Wer hilft bei rechtlichen Fragen? Was tun, wenn Angehörige unter Ängsten und Trauer leiden? Wie viel Unterstützung ist nötig und gewünscht?

Möchten KrebspatientInnen lieber aktive Unterstützung oder nur, wenn sie danach fragen?

Für die meisten PatientInnen ist es wichtig, dass Unterstützung dann kommt, wenn sie diese wirklich benötigen. Für manche Betroffenen ist es ein Problem, dass sie mit Hilfsangeboten zugeschüttet werden und ihnen zu viel abgenommen wird.

Wie kann man mit Ängsten und Trauer umgehen?

Angehörige fühlen sich meist erleichtert, wenn die Erkrankten selbst davon überzeugt sind, dass sie wieder gesund werden. Wichtig ist, dass die Sorgen der Familienmitglieder ernst genommen werden und offen über die Krankheit gesprochen wird. Je informierter die Beteiligten sind, desto weniger Platz bleibt für Ängste und Hilflosigkeit.

Als Angehörige/r sollten Sie sich jemanden suchen, mit dem Sie über Ihre Ängste und Ihre Trauer reden können. Das kann ein/e Psycho-OnkologIn in der Klinik sein, aber auch ein/e gute/r FreundIn. Zudem bieten Krebsgesellschaften und Psychosoziale Krebsberatungsstellen kostenlose Beratung und Unterstützung an.

An wen können sich PatientInnen mit Lungenkrebs bei rechtlichen Fragen, z. B. bezüglich des Anspruchs auf Pflegetage, wenden?

Hinsichtlich der rechtlichen Fragen gibt es Unterschiede zwischen den einzelnen Bundesländern. Eine gute Informationsquelle sind die jeweiligen Krebshilfegruppen und Dachverbände. Diese kennen die richtigen Ansprechpartner und können gezielt weiterhelfen.

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Geprüft Franz Buchberger: Stand 19.11.2020 | AT-4214

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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