3. Wobei Lungenkrebs-Betroffene Unterstützung brauchen

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Was verändert sich im Alltag für LungenkrebspatientInnen und Angehörige? Wobei kann man PatientInnen unterstützen und worauf sollte man achten? Wie kann die Lebensqualität bei Lungenkrebs erhöht werden? Der Betroffene und Patientenvertreter Franz Buchberger geht auf die wichtigsten Fragen ein zum Thema:

Wie konnten Ihre Angehörigen Sie im Alltag konkret entlasten?

Ich war selbst Gott sei Dank in der Lage, dass ich fast alles selbst machen konnte, dass ich keine Hilfe gebraucht habe. Nur nach meiner Lungenoperation habe ich etwas Hilfe gebraucht. Das war aber nicht allzu viel.

Es ist für die Betroffenen auch ganz wichtig, dass sie selbst im Alltag alles Mögliche machen können, dass sie selbstständig sind. Und ich glaube nicht, dass es sehr hilfreich ist, wenn man als Angehöriger versucht, den Betroffenen mit einer Überfürsorge zuzudecken und alle Aufgaben den Betroffenen abzunehmen. Das finde ich kontraproduktiv, denn jeder Betroffene muss schon auch schauen, dass er sein Leben versucht, selbst zu bewältigen. Auch in schwierigen Situationen ist das wichtig. Und ich glaube, das ist ganz wichtig auch für die Erreichung des Zieles, dass man genesen will und dass man wieder gesund werden will.

Wie sind Sie und Ihre Angehörigen mit Kurzatmigkeit umgegangen?

Mit Kurzatmigkeit hatte ich zu kämpfen nach meiner Lungenoperation. Es wurde doch ein Drittel der Lunge entfernt. Ja, wie sind wir da umgegangen? Ganz einfach: Ich habe versucht, mit Ausdauersport zu beginnen, habe mir Nordic-Walking-Stöcke gekauft und habe begonnen, zu gehen, mich in frischer Luft zu bewegen und habe versucht, jeden Tag einige Stunden mich im Freien aufzuhalten. Meine Frau hat mich da, soweit es beruflich gegangen ist, unterstützt. Ich bin viel mit ihr gegangen. Ich bin auch sehr viel alleine gegangen, und das war für mich ganz wichtig, weil ich wollte wieder Sport betreiben, was ich vorher auch gemacht habe, und daher war ein Training für mich sehr, sehr wichtig. Und vor allem war es für mich wichtig, mich in frischer Luft zu bewegen. Und das hat sehr viel zu meiner Genesung beigetragen.

Im Alltag

Viele Lungenkrebs-PatientInnen haben Probleme, ihren Alltag eigenständig zu bewältigen. Angehörige können auf unterschiedlichste Art Hilfe leisten, sollten es damit aber nicht übertreiben.

Wie kann ich meinen Angehörigen konkret helfen?

Informationen recherchieren

Selbst recherchierte Texte und Dokumente aus dem Internet sollten immer genau geprüft werden. Die besten Informationsquellen für die PatientInnen sind die behandelnden ÄrztInnen und die Selbsthilfegruppen.

Weitere medizinisch geprüfte Informationen und Tipps zur Therapie und Lebensqualität finden Sie unter https://selpers.com/lungenkrebs/.

Entlastungen im Alltag

Für viele der Erkrankten ist es wichtig, den Alltag so eigenständig wie möglich zu bewältigen. Versuchen Sie, Ihre Fürsorglichkeit der jeweiligen Situation anzupassen. Während Krankheitsphasen, die von ausgeprägter Schwäche begleitet sind, kann es helfen, wenn jemand den Einkauf übernimmt, im Haushalt hilft oder das Mittagessen kocht. Es ist nicht notwendig, den PatientInnen immer alles aus den Händen zu nehmen.

Wie können Angehörige mit der Kurzatmigkeit der Betroffenen umgehen?

Bei vielen Betroffenen ist die Atemkapazität nach einer Lungenkrebserkrankung eingeschränkt. Bewegung an frischer Luft, beispielsweise Nordic Walking, kann helfen, die Lunge zu trainieren und den Körper besser mit Sauerstoff zu versorgen.

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Hatten Sie Schmerzen oder Nebenwirkungen?

Ich hatte Schmerzen. Ich hatte auch Nebenwirkungen. Die Schmerzen waren da nach oder während der Chemotherapie. Und ich hatte fünf Zyklen Chemotherapie, und die Nebenwirkungen waren jedes Mal andere. Und die Schmerzen waren da manches Mal sehr, sehr groß. Nicht nur im Spital, sondern auch zu Hause. Und da habe ich mich ganz einfach zurückgezogen. Ja, was anderes ist mir ja nicht übriggeblieben. Meine Angehörigen haben das akzeptiert. Sie haben mir geholfen, soweit es möglich war. Aber für mich war es wichtig, da Orte zu haben in meinem Haus und auch bei meiner Familie, wo ich mit den Schmerzen alleine umgehen konnte. Und da war es mir sehr wichtig, da auch zum Teil in Ruhe gelassen zu werden und damit selbst umzugehen und damit fertig zu werden. Und ich glaube, das ist auch für die Angehörigen eine sehr schwierige Zeit. Helfen kann man dem Betroffenen nicht. Schmerzen kann man nicht lindern. Man kann ihm nur helfen, indem man ihn halt das tun lässt, was er gerade glaubt, tun zu müssen, um die Schmerzen zu ertragen oder zu erleichtern.

Was haben Sie gegen Nebenwirkungen unternommen?

Ja, die Ärzte haben mich informiert, dass es Nebenwirkungen geben wird, und ich habe auch Medikation bekommen, um diese Nebenwirkungen zu erleichtern und um diese Schmerzen leichter ertragen zu können. Manches Mal hat es punktgenau funktioniert, manches Mal waren die Nebenwirkungen ganz anders. Aber das ist halt so. Denn die Menschen reagieren auf die Medikation manchmal ganz anders, als vorgeplant ist. Aber im Großen und Ganzen hat es funktioniert.

Und ich erlebe es auch immer wieder in der Selbsthilfegruppe, dass bei den gleichen Behandlungen die Nebenwirkungen bei den einzelnen Patienten ganz unterschiedlich sind und dass man da halt erst im Laufe der Behandlung dann die richtige Medikation zur Linderung der Nebenwirkungen finden muss.

So ist es halt, und das war bei mir auch so. Und das hat bestens funktioniert.

Wie verlief die Absprache mit Ihrem Ärzteteam?

Ja, die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten hat gut funktioniert. Ich musste selbst nichts unternehmen. In regelmäßigen Abständen ist es zum Kontakt gekommen. Und ich war immer informiert, was jetzt gerade passiert, und war auch immer informiert, was geplant ist. Und wir haben darüber gesprochen, was passieren wird. Und das hat sehr, sehr gut funktioniert.

Bei Schmerzen und Nebenwirkungen

Die meisten Lungenkrebs-PatientInnen fürchten mit den Therapien verbundene Nebenwirkungen. Mittlerweile gibt es aber Medikamente, mit denen wesentliche Erleichterungen erreicht werden können.

Wie gehen KrebspatientInnen mit Schmerzen und Nebenwirkungen um?

Beim Auftreten von Schmerzen und Nebenwirkungen verspüren die Betroffenen oft das Bedürfnis, sich zurückzuziehen und in Ruhe gelassen zu werden. Die Angehörigen können dem Erkrankten in dem Moment am besten helfen, indem sie diesen Wunsch akzeptieren.

Was hilft gegen die Nebenwirkungen?

  • Die Erkrankung selbst kann Beschwerden verursachen, aber auch die Krebstherapie. Die Bandbreite kann  von Appetitlosigkeit über Durchfall, Übelkeit und Erbrechen bis hin zu  Schmerzen reichen.
  • Die PatientInnen erhalten Medikamente, die ihnen helfen, unerwünschten Begleiterscheinungen leichter zu ertragen. Aufgrund der Vielfältigkeit der Nebenwirkungen kann es passieren, dass die verordneten Arzneimittel nicht die gewünschte Wirkung zeigen und die Medikation durch die behandelnden Ärzte angepasst werden muss.

Wie verläuft die Absprache mit dem Ärzteteam?

In aller Regel funktioniert die Kommunikation mit den Ärztinnen und Ärzten gut. Diese halten regelmäßigen Kontakt zu den PatientInnen und informieren eingehend bezüglich aller Behandlungsschritte und der möglichen Nebenwirkungen.

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Brauchten Sie in dieser Zeit mehr Ruhe oder haben Sie viel mit Ihren Angehörigen unternommen?

Es war beides der Fall. Ich habe in dieser Zeit auch viel Ruhe gebraucht, habe diese Ruhezeit von meiner Familie auch bekommen, habe mich zurückgezogen, über verschiedene Dinge nachgedacht, vielleicht auch ein Buch gelesen, wofür ich vorher nie die Zeit genommen hätte oder auch genommen habe, das zu tun.

Und auf der anderen Seite habe ich auch sehr viel unternommen. Ich fahre gerne mit dem Motorrad, und sobald ich körperlich wieder in der Lage war, habe ich mich als Motorrad gesetzt, meine Frau hat sich auch darauf gesetzt, und wir haben beide einige Touren unternommen.

Ich habe auch weiterhin, wenn es möglich war, körperlich Sport betrieben wird. Das hat alles gut funktioniert.

Wir haben auch Ausflüge gemeinsam gemacht und Ausstellungen und andere Sachen besucht.

Das Leben geht ja weiter. Und warum soll man sich nicht gute Dinge gönnen, soll man nicht Sachen machen, die einem Freude machen? Und das haben wir gerne getan, und das hat geholfen und war auch sehr, sehr hilfreich.

Was war während der Erkrankung für Ihr körperliches Wohlbefinden wichtig?

Für mein körperliches Wohlbefinden war während der Erkrankung eine gute Ernährung wichtig, eine ausgewogene Ernährung, nicht einseitig, sondern ausgewogen, von überall etwas, das war sehr wichtig.

Für mich war auch wichtig, dass ich in dieser Zeit viel Bewegung mache, und zwar viel Bewegung in der freien Natur. Das hat mir sehr, sehr geholfen.

Und was auch wichtig war, dass ich einen Freiraum von meiner Familie bekommen habe, um auch alleine zu sein und Kraft zu tanken. Das war wichtig, hat mir geholfen.

Und was mir auch geholfen hat, muss ich jetzt dazu sagen, ich bin ein gläubiger Mensch, und der Glaube hat mir sehr viel Halt gegeben und war für mich in dieser Zeit sehr, sehr wichtig.

Gab es etwas, worauf bei der Pflege geachtet werden muss?

Von der Selbsthilfegruppe her weiß ich, dass die Angehörigen sehr bedacht darauf sind, dass die Betroffenen gut gepflegt werden. Die Gefahr besteht, dass bei der Pflege, ich habe es schon einmal erwähnt, die Betroffenen zugedeckt werden mit zu viel Pflege. Und aus der Erfahrung weiß ich auch, habe ich auch gehört, dass die Betroffenen sehr wohl in der Lage sind zu sagen, was sie brauchen. Und Sie als Angehörige, glaube ich, ist es ganz gut, wenn Sie auf das hören, was die Betroffenen sagen und die Pflege und die Fürsorge nicht übertreiben. Die Betroffenen fühlen sich da in vielen Fällen fast erdrückt von ihrer Fürsorge.

Lebensqualität erhöhen

Die Lebensqualität bei Lungenkrebs hängt auch davon ab, wie gut die PatientInnen sich mit der Krankheit arrangieren können. Der Fokus sollte auf Lebensinhalte gelegt werden, die den PatientInnen Freude bereiten.

Brauchen die Betroffenen während dieser Zeit mehr Ruhe oder möchten sie lieber viel mit ihren Angehörigen unternehmen?

Einerseits wünschen sich die PatientInnen Ruhe, um über verschiedene Dinge nachdenken zu können oder sich mit etwas zu beschäftigen, für das sie vorher nie Zeit hatten. Andererseits ist es aber auch wichtig, dass das Leben ganz normal weitergeht, einschließlich unterschiedlichster Aktivitäten mit Angehörigen und Freunden.

Was ist während der Erkrankung für das körperliche und psychische Wohlbefinden wichtig?

Ein großer Wohlfühlfaktor ist eine gute, ausgewogene Ernährung in Verbindung mit Bewegung in der freien Natur. Wichtig ist, dass die Angehörigen den Betroffenen ausreichend Freiraum gewähren, um Kraft zu tanken. Für manche Lungenkrebs-PatientInnen rückt auch die Religion in den Vordergrund, die ihnen Halt gibt.

Angehörige sollten darauf achten, ihre Fürsorge den jeweiligen Bedürfnissen der PatientInnen anzupassen, Wünsche zu akzeptieren und sich nicht über deren Willen hinwegsetzen.

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Geprüft Franz Buchberger: Stand 19.11.2020 | AT-4214

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.

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