Umgang mit der Diagnose “Rheumatoide Arthritis”

Was bedeutet Selbstwirksamkeit und welche Rolle spielt sie bei Rheumatoider Arthritis?

Die Selbstwirksamkeit ist ein ganz entscheidender Faktor in der Bewältigung von schweren und chronischen Krankheiten, so auch bei der Rheumatoiden Arthritis. Selbstwirksamkeit bedeutet, dass Sie ein Gefühl dafür haben, dass Sie auch etwas bewirken können, dass Sie Einfluss nehmen können auf zum Beispiel Ihr Krankheitsgeschehen, dass Sie nicht hilflos und ausgeliefert dem Schmerz gegenüber sind und sich abhängig machen von Medikamenten, Ärzten, Therapeuten und anderen Menschen, sondern dass Sie ein selbstbestimmtes, möglichst autonomes Leben auch leben können mit dem Schmerz. Nicht gegen den Schmerz, sondern mit dem Schmerz.

Welche Phasen der Krankheitsbewältigung werden allgemein unterschieden?

• Sehr häufig haben wir am Beginn der Auseinandersetzung mit einer Krankheit ein Stadium des Widerstandes, der Verleugnung vielleicht auch. Gerade wenn es sich um eine sehr ernsthafte Erkrankung handelt, erleben wir immer wieder, dass Betroffene letztlich das gar nicht annehmen können, so nach dem Motto: „Vielleicht hat man sich da irgendwie geirrt…“, oder „Vielleicht ist es gar nicht so schlimm, wie mir gesagt wurde…“ Das ist offensichtlich auch so eine Art Schutzmechanismus. Das ist nichts Schlechtes, aber es ist letztlich noch keine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung.
• Typischerweise kommen Sie dann in weiterer Folge in so ein Ambivalenzstadium, wie wir das nennen. Das heißt: Auf der einen Seite haben Sie das Gefühl: „Ich muss mir wahrscheinlich selber helfen“ oder „Ich muss auch was dazu beitragen, dass meine Schmerzerkrankung besser läuft. Aber irgendwie ist das alles so schwer. Ich habe noch keine Ahnung, wie das gehen könnte.“ Vielleicht sind Sie da in dieser Phase auch noch nicht richtig bereit, selber etwas zu erlernen, weil das natürlich auch anstrengend und mühsam sein kann, neue Dinge sich anzueignen.
• Erst dann kommt es üblicherweise zu einem Verarbeitungsstadium, das heißt: In dieser Phase sind Sie bereit, sich zu öffnen, Informationen zu sammeln, neue Dinge auszuprobieren, zu experimentieren und tatsächlich sich aktiv und selbstbestimmt damit auseinanderzusetzen: „Was macht mein Schmerz mit meinem Körper? Und was mache ich mit meinem Schmerz? Wie kann ich lernen, letztlich auf Augenhöhe meinem Schmerz auch wieder zu begegnen und mit diesem Schmerz auch wieder einigermaßen leben zu lernen?“

Sie dürfen in all diesen Phasen natürlich Hilfe von außen in Anspruch nehmen. Entscheidend ist nur, dass Sie im weiteren Krankheitsverlauf immer mehr die Selbstverantwortung erkennen und letztlich auch ein selbstbestimmtes Leben mit dem Schmerz leben. Letztlich haben Sie wahrscheinlich als chronisch Schmerzkranker die Erfahrung gemacht: Es gibt niemanden, der Ihnen den Schmerz wegnehmen kann. Kein noch so gut ausgebildeter Arzt oder Ärztin kann das wegzaubern oder beseitigen.

Das heißt: Es geht letztlich darum, dass Sie in eine möglichst aktive Rolle in der Schmerzbewältigung auch hineinkommen.

Gibt es richtige und falsche Bewältigungsstile?

Die Krankheitsbewältigung ist ein schwieriger Prozess. Das geht auch nicht innerhalb von wenigen Tagen. Es ist letztendlich eine intensive Auseinandersetzung mit mir, mit meinem Körper, mit meinem bisherigen Leben und mit meinem zukünftigen Leben.

Ein eher ungünstiger Bewältigungsstil wäre zum Beispiel dass Katastrophisieren, dass Sie sehr angsterfüllt sind und am liebsten die Auseinandersetzung mit dem Schmerz oder mit Bewegung vermeiden. Wenn Sie aufgrund von Angst Bewegung vermeiden, kann dass die ungünstige Folge haben, dass Sie natürlich Muskelmasse abbauen, dass Sie Kondition abbauen, das heißt, dass Sie immer untrainierter werden, weil Sie sich weniger bewegen und damit letztlich auch immer schmerzempfindlicher und schmerzanfälliger werden.

Ein zweiter ungünstiger Bewältigungsstil ist die Opferhaltung, dass Sie das Gefühl haben, hilflos zu sein, ausgeliefert zu sein, überflutet zu sein, wehrlos zu sein. Hier setzen sehr viele psychologische und psychotherapeutische Techniken an, die Sie wieder stärken, die Sie wieder aufbauen, sodass Sie sich auch wieder aufrichten lernen und dem Schmerz ins Auge sehen können.

Welche Strategien empfehlen Sie RheumapatientInnen?

Bei der Bewältigung von chronischen Schmerzen bieten sich unterschiedliche Strategien an.

• Das können einerseits eher körperorientierte Verfahren sein, wo Sie lernen, auf Ihren Körper wieder günstig einzuwirken, zum Beispiel mit Atemübungen, mit Entspannungstechniken, mit Techniken der Meditation, Yoga beispielsweise oder die sogenannten Achtsamkeits-basierten Verfahren, wo Sie ganz bewusst auch die Umgebung wieder integrieren in Ihre innere Selbstwahrnehmung und Körperwahrnehmung.
• Ein zweites Bündel an Maßnahmen zielt darauf ab, dass Sie mit negativen Gedanken sich auseinandersetzen lernen, Gedanken, die Ihnen Angst machen, Gedanken, die Sie hilflos machen, die Sie niedergedrückt und traurig machen oder Gedanken, die Aggression und Wut auslösen. Das sind gesunde Gefühle, die Sie verspüren. Wenn Sie allerdings in diesen Gefühlszustände hängenbleiben und letztlich nicht ausreichend gut das verarbeiten können, können diese negativen Gefühlszustände auch einen ungünstigen Einfluss auf den Verlauf Ihrer Rheumatoiden Arthritis nehmen.

Was kann ich tun, damit die Erkrankung nicht mein Leben bestimmt?

Häufig ist es so, dass chronische Schmerzpatienten zumindest in manchen Phasen ihrer Erkrankung das Gefühl haben: „Mein Körper macht etwas mit mir, und ich habe es nicht mehr unter Kontrolle. Ich fühle mich dem ausgeliefert. Ich fühle mich hilflos.“

Häufig spielt auch das Thema Enttäuschung eine große Rolle, und es ist wichtig, sich dem auch zu stellen:

• Die Enttäuschung, dass der Körper nicht so funktioniert.
• Vielleicht die Enttäuschung, dass auch viele Ärzte nicht das bringen, was man sich erhofft hat.
• Die Enttäuschung, dass Partner, Angehörige, das Umfeld nicht entsprechend reagiert.
• Die Enttäuschung, dass mein Leben anders geworden ist aufgrund meiner Schmerzerkrankung.

Wichtig ist, sich mit all diesen Fragen auseinanderzusetzen, das auch zuzulassen, es nicht unter den Teppich zu kehren und letztlich dann in eine aktive selbstbestimmte und selbstbewusste Rolle wieder hineinzukommen.

Hier helfen verschiedene gedankliche Übungen. Eine erste Übung könnte zum Beispiel sein, dass Sie einmal eine Art Tagebuch führen und Informationen sammeln: „Wie geht es mir typischerweise an einem Tag, wo die Schmerzen besonders schlimm sind im Vergleich zu einem Tag, wo sie weniger sind oder auch gar nicht da sind?“ Und dass Sie versuchen, Situationen zu sammeln, in denen es besonders schlimm ist und sich da mal den Kopf zerbrechen oder beobachten: „Was denke ich denn in solchen Situationen besonders häufig?“, sich das auch stichwortartig notieren. „Welche Gefühle löst das aus? Ist es eher Angst, Wut, Trauer, Hilflosigkeit, Verzweiflung? Wie reagiert mein Körper darauf, wenn ich solche Dinge denke oder wenn ich mich so fühle? Wie hängt das alles miteinander zusammen?“

Und letztlich sich dann auch Strategien zu entwickeln, wie Sie Ihre eigene Bewältigung da auch wieder weiterentwickeln können.

Hier gibt’s leider kein Kochrezept. Letztlich ist es so eine Art persönliche Entdeckungsreise, die Sie durch den Schmerz durchführt, sodass Sie hoffentlich am Ende dieser Reise eine bessere Schmerzbewältigung erleben können.

Wie lerne ich Ziele für meinen Alltag zu formulieren?

Viele Menschen haben Wünsche: Wünsche an das Leben, Wünsche an Partner, Wünsche an Kinder, Wünsche an Arbeitskollegen oder Vorgesetzte. Wie kann man Wünsche in Ziele formulieren?

Ein Tipp dazu: Möglicherweise ist es hilfreich, sich zu fragen: „Was kann ich selber dazu beitragen, um ein selbstbestimmteres, aktiveres, bewussteres Leben zu leben?“ Möglicherweise muss ich auch eine Entscheidung treffen.

Wir kennen im Wesentlichen drei Arten von Entscheidungen. Vielleicht kennen Sie diesen Spruch „Love it, change it or leave it.“ Was ist damit gemeint?

• „Love it“ bedeutet, dass Sie sich bewusst für eine Sache entscheiden, auch wenn Sie jetzt vielleicht gar nicht so optimal ist, beispielsweise auch Ihre Schmerzerkrankung. Dass Sie sagen: „Mein bisheriges Leben, so wie ich es lebe, ist eh ok. Es gibt gewisse Nachteile, aber ich komme damit ganz gut klar und ich lerne, nicht mehr darunter zu leiden und mich als Opfer zu fühlen.
• „Change it“ wäre, dass Sie sagen: „Ich möchte gerne zum Beispiel in dieser Beziehung bleiben, an diesem Arbeitsplatz bleiben, in dieser Lebenssituation bleiben. Aber ich muss einfach die Rahmenbedingungen verändern. So kann es nicht bleiben.“ Das heißt: Sie treten in eine Auseinandersetzung, in einen Konflikt mit diesen ungünstigen Faktoren ein.
• Und der dritte Weg wäre das „leave it“, dass Sie sagen: „Ich muss mein Leben verändern. So, wie ich bisher gelebt habe, wie ich gearbeitet habe, wie ich Beziehungen gestaltet habe, wie ich mich um mich selbst gekümmert habe und Selbstfürsorge betrieben habe, das passt nicht. Das hat möglicherweise tatsächlich einen negativen Einfluss auch auf meine Schmerzerkrankung. Ich muss diese Situation möglicherweise verlassen oder verändern.“

Welche Rolle spielt Bewegung für die Lebensqualität?

Eine chronische Schmerzerkrankung sollte meiner Meinung nach auch mithilfe von aktiver Bewegungstherapie behandelt werden. Neben medizinischen Maßnahmen und psychologisch-psychotherapeutischen Maßnahmen ist immer auch die Aktivität und die körperliche Bewegung ein großes Thema. Letztlich handelt es sich ja auch um eine chronische Schmerzerkrankung, die Ihren Körper betrifft. Viele Menschen haben Angst vor Schmerzen und vermeiden daher Bewegung oder nehmen eine Schonhaltung ein, die ihrerseits auch wieder schmerzverstärkend sein kann.

Das heißt: Ein ganz entscheidender Punkt ist, dass Sie hier einen gestuften Aktivitätsaufbau wieder betreiben, dass Sie mit Hilfe eines Bewegungstherapeuten, Physiotherapeuten im Rahmen der medizinischen Trainingstherapie Möglichkeiten entwickeln, auch wieder Bewegungsressourcen oder -reserven kennenzulernen. Vielleicht zunächst nur minimal, aber mit Hilfe von z.B. Atemübungen auch ein Stück weit immer mehr in den Schmerz hinein sich zu bewegen.

Wie kann ich lernen meinen Körper zu fordern, ohne ihn zu überfordern?

Bewegung fordert, das ganze Leben fordert. Wie kann ich lernen, ein gutes Leben zu leben, ohne mich zu überfordern, aber gleichzeitig auch nicht mich zu unterfordern. Die Unterforderung, der Mangel an Bewegung und Aktivität hat auch negative Konsequenzen zum Beispiel für eine chronische Schmerzerkrankung.

Auch hier, muss man ehrlich sagen, gibt es kein Kochrezept. Das heißt: Es geht letztlich darum, einen gestuften Aktivitätsaufbau zu betreiben, beispielsweise sich einen Tagesplan oder einen Wochenplan zu machen, vielleicht auch für ein paar Tage so ein Aktivitätentagebuch zu führen, das heißt: Was mache ich denn so den ganzen Tag? Wie viel davon sind passive Tätigkeiten, zum Beispiel Sitzen und Fernsehen? Wie viele sind aktive Tätigkeiten, zum Beispiel einen Spaziergang ums Haus zu machen oder irgendeinen Einkauf, eine Besorgung, oder auch nur zum Beispiel sich selber anziehen oder Stiegen steigen oder im Haushalt irgendeine Tätigkeit verrichten?

Der Tagesplan oder Wochenplan hilft Ihnen, die aktiven Zeiten ganz bewusst zu setzen. Etwas, was vielen Betroffenen hilft, ist auch, wenn sie das möglichst zur selben Zeit machen, weil sie sich dann auch darauf konditionieren, zu bestimmten Zeiten aktiv zu sein und danach auch wieder Ruhephasen oder Entspannungsphasen zu planen.

Wie kann ich mich zur Therapie motivieren?

Die Motivation zur Therapie ist eine ganz entscheidende Sache, ob Sie rascher weiterkommen oder ob Sie vielleicht auch größere Schwierigkeiten in der Bewältigung Ihrer Schmerzen haben. Wie kann man sich am besten zur Therapie motivieren?

• Nun, sehr häufig haben wir am Beginn so eine Phase, wo Sie vielleicht unmotiviert sind, im Widerstand sind, das Gefühl haben: „Das kann doch nicht wahr sein? Das kann doch nicht mein Körper sein?“ Vielleicht auch ein Stück weit das verleugnen oder verdrängen, was Sie von Ärzten hören, wie ernsthaft Ihre Erkrankung ist oder was Sie alles tun sollen.
• Es kommt typischerweise dann zu einer Phase der Ambivalenz, des Hin- und Hergerissenseins zwischen dem Gefühl „Ich muss wahrscheinlich etwas selber dazu beitragen, um meinen Schmerz zu bewältigen.“ Aber andererseits auch die Hilflosigkeit: „Wie soll ich das tun?“

Was für viele Betroffene hilfreich ist, ist dass sie sich anderen Leuten anvertrauen, dass sie vielleicht auch sich anderen Schmerzpatienten anvertrauen, beispielsweise im Rahmen von Foren oder auch Selbsthilfegruppen und sich auch Tipps holen, Unterstützung holen, auch in schwierigen Situationen das Gefühl haben: „Ich bin nicht alleine gelassen. Es gibt andere Menschen, die das gleiche kennen wie ich oder die ähnliche Schwierigkeiten haben.“ und sich nicht letztlich von diesem Ziel abbringen zu lassen, den Schmerz wieder aktiv in die Hand zu nehmen.

Spezielle Motivationstechniken können auch sein, dass Sie zum Beispiel das, was wir auch aus dem Spitzensport kennen, Mentaltraining machen. Das heißt, dass Sie Techniken verwenden, wie sie durch positive Affirmation, durch Selbstbestätigung, durch sich selber auch loben, durch sich kleine Ziele setzen und nach und nach diese Schritte auch ansteuern, wieder auf den Weg bringen können.

Was sind positive Affirmationen?

Positive Animationen sind so eine Art Selbstgespräch, ein innerer Dialog. Sie kennen das vielleicht, wenn Sie vor einer schwierigen Situation stehen, beispielsweise auch sich bewegen sollen, Treppen steigen sollen oder irgendeine bestimmte Bewegung ausüben, dass Sie vorher schon eine Befürchtung haben: „Oh je, wie wird das jetzt werden? Hoffentlich werden die Schmerzen jetzt nicht wieder schlimmer. Hoffentlich werde ich das schaffen.“ Diese inneren Gespräche, inneren Dialoge beeinflussen letztlich unsere Art, wie wir dann auch fühlen und die Art, wie wir unseren Körper erleben bzw. auch unser Verhalten.

Positive Selbstaffirmationen haben jetzt zum Ziel, kritische, schwierige Lebenssituationen, schmerzhafte Lebenssituationen besser zu meistern. Eine positive Selbstaffirmation ist aber jetzt kein Selbstbetrug. Das heißt jetzt nicht, dass Sie alles schönreden sollen. Schwierige Situationen sind schwierig. Das Ziel ist, nicht in dieses Katastrophisieren oder in andere negative Endlosspiralen hineinzurutschen, sich nicht weiter runterzuziehen, sondern sich so ein Stück weit auch auf halber Höhe zu halten und damit mehr und mehr sich an solche kritische Situationen wieder zu gewöhnen.

Was da möglicherweise hilfreich sein kann, ist, dass Sie eine Art Tagebuch führen und sich solche kritischen Lebenssituationen näher anschauen. Das heißt: Wenn Sie wissen: „Ich muss jetzt einkaufen gehen, ich soll bestimmte Tätigkeiten ausüben, und erfahrungsgemäß habe ich danach wieder oder währenddessen mehr Schmerzen“, dass Sie einmal diese Gedankenmuster dokumentieren und sammeln, sich mal vergegenwärtigen: „Wie denke ich? Was denke ich?“, und dass Sie versuchen, diese Gedanken, diese Stichworte, die Sie aufzeichnen, letztlich zu hinterfragen.

Häufig haben Sie Verallgemeinerungen oder Generalisierungen, zum Beispiel so Sätze wie: „Immer passiert mir das. Keiner kann mir helfen. Nie erlebe ich ein positives Gefühl.“ Das heißt: Wenn Sie solche Verabsolutierung oder Generalisierungen erkennen, könnten Sie versuchen, das behutsam auch mal in eine andere Richtung lenken, zum Beispiel indem Sie sagen: „Bisher war es so“, oder „Meistens ist es so“, oder „oft“. „Viele kennen das oder machen das“ oder „Manche“ oder „Nicht jeder“. Allein durch diese kleinen Schritte könnte es sein, dass Sie sich bereits mehr auf eine schwierige Situation einlassen lernen.

Wichtig ist, dass Sie die Schwierigkeit face to face ins Auge nehmen. Dass Sie sich auch bestärken, dass Sie sagen: „Was zählt, ist der Versuch. Der Erfolg stellt sich vielleicht im Nachhinein ein. Aber das Entscheidende, was zählt, ist der Versuch. Ich möchte es jetzt einfach mal probieren. Und ich versuche, einen ersten Schritt auf diese Situation zuzumachen.“ Und, wenn Sie diesen ersten Schritt gesetzt haben, dass Sie sich auch bestärken und sich nicht kritisieren oder entwerten dafür, wenn Sie es nicht hundertprozentig so geschafft haben, wie Sie es möglicherweise erwartet haben. Also die Politik der kleinen Schritte.

Übung: Positive Affirmationen

Ich möchte Ihnen ein paar Beispiele erzählen, die ich auch aus der Arbeit mit chronisch Schmerzkranken erlebt habe. Typische negative Affirmationen könnten zum Beispiel sein: „Heute ist ein furchtbarer Tag.“ „Das gelingt mir nie.“ „Keiner kann mir helfen.“ „Alle können das besser als ich.“ Das heißt: Sie erkennen daran schon solche Verallgemeinerungen, Generalisierungen. Und ein Ziel wäre, diese Sätze dann schrittweise neu zu formulieren, also auch schrittweise zu hinterfragen.

Zum Beispiel so ein Satz wie „Heute ist ein schwieriger Tag.“ „Heute ist ein herausfordernder Tag, ein anstrengender Tag.“ „Ich komme jetzt auf eine schwierige Situation zu“, nicht auf eine unmögliche oder unlösbare oder katastrophale, sondern „Ich komme jetzt auf eine schwierige Situation zu.“ „Wenn ich jetzt wieder eine bestimmte Bewegung ausführe oder eine bestimmte Aktivität, werde ich wieder mehr Schmerzen haben.“ Auch das ist eine positive Affirmation, weil sie durchaus auch realitätsnah ist.

Und dass Sie versuchen, in Ich-Sätzen zu formulieren, was Sie dann vorhaben: „Ich versuche als ersten Schritt zum Beispiel eine Atemübung.“ „Wenn ich merke, dass mein Schmerz schlimmer wird, versuche ich als zweiten Schritt beispielsweise irgendeine Achtsamkeitsübung zu machen. Oder eine Entspannungstechnik einzusetzen.“ „Ich gebe mir Mut.“ „Ich versuche, den nächsten Schritt zu setzen.“ „Ich werde auch am Ende dieser Übung ein kleines Erfolgsgefühl verspüren.“

Ein kleiner Tipp abschließend: Wenn Sie solche Sätze formulieren, versuchen Sie, Verneinungen zu vermeiden. Also nicht dass Sie sich zum Beispiel sagen: „Ich werde keine Schmerzen haben.“ und „Ich werde keine stärkeren Schmerzen haben.“ und „Ich werde nicht wieder wie bisher das und das machen.“

Unser Gehirn hat die Angewohnheit, dass wir nicht in Verneinungen denken können. Ein Beispiel: Versuchen Sie, nicht an einen rosa Elefanten zu denken. Dann kommt er schon. Das heißt: Wenn Sie etwas in einer Verneinung denken, dann provozieren Sie möglicherweise wieder genau das, was Sie nicht wollen, nämlich mehr Schmerz. Also achten Sie darauf und formulieren Sie es vielleicht wirklich mal schriftlich, sodass Sie sich das auch als Blatt letztlich vorsagen können: „Was würde ich heute tun, wenn heute wieder mehr Schmerzen kommen?“

Auf den Punkt gebracht

Umgang mit der Diagnose Rheumatoide Arthritis

• Nach der Diagnose durchlaufen viele Patienten ähnliche Phasen der Krankheitsbewältigung.
• Positive Affirmationen helfen, mit negativen Gedanken umzugehen und sie aufbauend, aber realistisch umzuformulieren.