Virtuelle Patiententage
Seltene Erkrankungen - Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven
ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informieren Sie im Rahmen unserer virtuellen Patiententage über die aktuellen Entwicklungen der Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität von seltenen Erkrankungen.
Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.
Alle Vorträge werden nach der Veranstaltung als Video-on-Demand zur Verfügung gestellt. Weitere Informationen & Uhrzeiten folgen in Kürze. Erinnern lassen
Programm
Klicken Sie auf ein Thema, um zum Vortrag zu gelangen:
Uhrzeit folgt in Kürze
Begrüßung und Einführung in das Programm
Dr. Iris Herscovici
Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.
Uhrzeit folgt in Kürze
Myasthenia Gravis
Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Neurofibromatose Typ1 Update: Aktuelle Entwicklungen
Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi
Neurofibromatose Typ 1 ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, (besonders der Haut und des Nervensystems aber auch z.B. der Brust) auszeichnet. Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi wird in seinem Vortrag ein Update der Therapiemöglichkeiten bei Neurofibromatose Typ 1 geben und die aktuellen Entwicklungen in Diagnose, Behandlung und Lebensqualität besprechen.
Uhrzeit folgt in Kürze
Vaskulitis bei rheumatischen Erkrankungen
Prof. Dr. med. Uyen Huynh-Do
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
AML – Patient in der Praxis
Priv.-Doz. Dr. Sonja Heibl
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Familiärer Hypercholesterinämie
Univ. Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Bewegung für mehr Lebensqualität von AATD PatientInnen
Mag. Dr. Helmut Simi
Mag. Dr. Helmut Simi wird in seinem Vortrag über die Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (AATD) Patient:innen, mit Hilfe des ambulanten Bewegungskonzeptes, sprechen. Außerdem werden Publikumsfragen beantwortet.
Uhrzeit folgt in Kürze
Phenylketonurie (PKU)
Dr. Johannes Krämer
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Morbus Fabry: Neues zur Therapie
Prof. Dr. Christine Kurschat
Morbus Fabry ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit, die im Erwachsenenalter häufig zu Nierenversagen, Herzschwäche und einem Schlaganfall führt. Im Kindesalter werden vor allem Brennschmerzen in den Händen und Füßen und Bauchschmerzen berichtet. Im Vortrag erklärt Ihnen Prof. Dr. Christine Kurschat alles über die aktuellen Therapiemöglichkeiten bei Morbus Fabry und wird im Anschluss Publikumsfragen beantworten.
Uhrzeit folgt in Kürze
Hereditäres Angioödem – SDM
OÄ Priv Doz. Dr.Dr. Sabine Altrichter
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Begrüßung und Einführung in das Programm
Dr. Iris Herscovici
Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.
Uhrzeit folgt in Kürze
Phosphatdiabetes aus der Sicht der Orthopädie: Betreuung von jung bis alt
OA Dr. Gabriel T. Mindler
Der Phosphatdiabetes (X-chromosomale Hypophosphatämie=XLH) ist eine seltene, genetisch verursachte Knochenerkrankung. Neben Gangschwierigkeiten, Beinfehlstellungen und früher Gelenksabnützungen zählen auch Sehnenentzündungen und Pseudobrüche zu den schwerwiegenden orthopädischen Problemen. Die Erkrankung bedarf eines multidisziplinären Betreuungssettings, wobei die orthopädische Betreuung für PatientInnen aller Altersgruppen gesichert sein sollte. OA Dr. Mindler wird in seinem Vortrag über neue Therapie-Konzepte und neue wissenschaftliche Erkenntnisse der modernen orthopädische Behandlung des Phosphatdiabetes sprechen und auf Publikumsfragen eingehen.
Uhrzeit folgt in Kürze
Lebensqualität bei Kutanen T-Zell-Lymphomen.
Assoc.-Prof.in Priv. Doz.in Dr.in Constanze Jonak
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Mental Health – wie wir uns selber unterstützen können
Susan Reinert Rupp
Das Leben stellt uns immer wieder vor Herausforderungen, speziell auch das Leben mit einer seltenen und/oder chronischen Krankheit – sei es als direkt betroffene Person oder als Angehörige. Indem wir unsere Fähigkeiten trainieren, mit diesen Herausforderungen umzugehen, verstärken wir unsere Mental Health. Oder wie es ein Sprichwort sagt „Wir können die Wellen des Lebens nicht aufhalten, doch wir können lernen, darauf zu surfen.“
In diesem Vortrag erhalten Sie in den ersten 20 Minuten „Surftipps“, die helfen auf den Wellen des Lebens zu reiten. Dabei steht die Anwendung im Alltag im Vordergrund. Danach wird Frau Reinert Rupp auf Ihre Fragen eingehen.
Uhrzeit folgt in Kürze
Seltene Epliepsie bei Kindern
Priv.Doz. Dr. Gudrun Gröppel
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Aktuelle Therapieoptionen bei Erwachsenen bei Akute Lymph. Leukämie. (ALL)
Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth
Die Akute Lymphatische Leukämie (ALL) ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs), bei der eine frühe Vorstufe der Lymphozyten entartet und sich unkontrolliert vermehrt. In seinem Vortrag wird Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth über die aktuellen Therapieoptionen bei ALL sprechen. Unter anderem werden die Chemotherapie, Stammzellentransplantation und die CAR-T-Zell-Therapie besprochen. Anschließend wird er auf Publikumsfragen eingehen.
Uhrzeit folgt in Kürze
Psychologie trifft seltene Erkrankung – wenn die Niere an die Nerven geht
Dr. Jenny Prüfe
Eine seltene Erkrankung ist kein Ereignis, das ein einzelnes Organ betrifft, sondern immer den ganzen Menschen. Schon bevor die Diagnose bekannt ist, kann allein das Warten auf Untersuchungsergebnisse und Erklärungen sprichwörtlich “krank machen” – nicht nur den Patienten, sondern auch Partner, Eltern, Geschwister und andere nahestenden Menschen.
In diesem Vortrag wird am Beispiel der Cystinose dargestellt, welche Folgen eine angeborene seltene Erkrankung für die Entwicklung des Menschen haben kann und welche Hilfen es gibt, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Dabei wird deutlich werden, wie körperliche, seelische und soziale Faktoren interagieren.
Uhrzeit folgt in Kürze
Kurzdarmsysndrom und Schmerz
Ass. Dr. Hansjörg Schlager
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Uhrzeit folgt in Kürze
Primäre Immundefekte bei Kindern
Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Empfohlen von:
Mit freundlicher Unterstützung von:
