Virtuelle Patiententage

Seltene Erkrankungen - Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven

ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz informieren Sie im Rahmen unserer virtuellen Patiententage über die aktuellen Entwicklungen der Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität von seltenen Erkrankungen.

Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.

Alle Vorträge werden nach der Veranstaltung als Video-on-Demand zur Verfügung gestellt. Weitere Informationen & Uhrzeiten folgen in Kürze.  Erinnern lassen 

Programm

Klicken Sie auf ein Thema, um zum Vortrag zu gelangen:

Uhrzeit folgt in Kürze

Dr. Iris Herscovici

Begrüßung und Einführung in das Programm

Dr. Iris Herscovici

Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.

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OA Dr. Dominique Braun

Myasthenia Gravis

Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Löscher

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Assoc. Prof. PD Dr. Eva Schaden

Neurofibromatose Typ1 Update: Aktuelle Entwicklungen

Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi

Neurofibromatose Typ 1 ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, (besonders der Haut und des Nervensystems aber auch z.B. der Brust) auszeichnet. Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi wird in seinem Vortrag ein Update der Therapiemöglichkeiten bei Neurofibromatose Typ 1 geben und die aktuellen Entwicklungen in Diagnose, Behandlung und Lebensqualität besprechen.

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Dr. Martin Altersberger

Vaskulitis bei rheumatischen Erkrankungen

Prof. Dr. med. Uyen Huynh-Do

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Dr. Susanne Rabady

AML – Patient in der Praxis

Priv.-Doz. Dr. Sonja Heibl

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Dr. Gerald Bachinger

Familiärer Hypercholesterinämie

Univ. Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA

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Dr. Gerald Bachinger

Bewegung für mehr Lebensqualität von AATD PatientInnen

Mag. Dr. Helmut Simi

Mag. Dr. Helmut Simi wird in seinem Vortrag über die Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (AATD) Patient:innen, mit Hilfe des ambulanten Bewegungskonzeptes, sprechen. Außerdem werden Publikumsfragen beantwortet.

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Dr. Gerald Bachinger

Phenylketonurie (PKU)

Dr. Johannes Krämer

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Dr. Gerald Bachinger

Morbus Fabry: Neues zur Therapie

Prof. Dr. Christine Kurschat

Morbus Fabry ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit, die im Erwachsenenalter häufig zu Nierenversagen, Herzschwäche und einem Schlaganfall führt. Im Kindesalter werden vor allem Brennschmerzen in den Händen und Füßen und Bauchschmerzen berichtet. Im Vortrag erklärt Ihnen Prof. Dr. Christine Kurschat alles über die aktuellen Therapiemöglichkeiten bei Morbus Fabry und wird im Anschluss Publikumsfragen beantworten.

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Dr. Gerald Bachinger

Hereditäres Angioödem – SDM

OÄ Priv Doz. Dr.Dr. Sabine Altrichter

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Dr. Iris Herscovici

Begrüßung und Einführung in das Programm

Dr. Iris Herscovici

Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.

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Univ.-Prof. Mag. Dr. Alexandra Resch

Phosphatdiabetes aus der Sicht der Orthopädie: Betreuung von jung bis alt

OA Dr. Gabriel T. Mindler

Der Phosphatdiabetes (X-chromosomale Hypophosphatämie=XLH) ist eine seltene, genetisch verursachte Knochenerkrankung. Neben Gangschwierigkeiten, Beinfehlstellungen und früher Gelenksabnützungen zählen auch Sehnenentzündungen und Pseudobrüche zu den schwerwiegenden orthopädischen Problemen. Die Erkrankung bedarf eines multidisziplinären Betreuungssettings, wobei die orthopädische Betreuung für PatientInnen aller Altersgruppen gesichert sein sollte.  OA Dr. Mindler wird in seinem Vortrag über neue Therapie-Konzepte und neue wissenschaftliche Erkenntnisse der modernen orthopädische Behandlung des Phosphatdiabetes sprechen und auf Publikumsfragen eingehen. 

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OÄ Dr. Willenbacher

Lebensqualität bei Kutanen T-Zell-Lymphomen.

Assoc.-Prof.in Priv. Doz.in Dr.in Constanze Jonak

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Prim. Prof. Dr. Gaiger

Mental Health – wie wir uns selber unterstützen können 

Susan Reinert Rupp

Das Leben stellt uns immer wieder vor Herausforderungen, speziell auch das Leben mit einer seltenen und/oder chronischen Krankheit – sei es als direkt betroffene Person oder als Angehörige. Indem wir unsere Fähigkeiten trainieren, mit diesen Herausforderungen umzugehen, verstärken wir unsere Mental Health. Oder wie es ein Sprichwort sagt „Wir können die Wellen des Lebens nicht aufhalten, doch wir können lernen, darauf zu surfen.“

In diesem Vortrag erhalten Sie in den ersten 20 Minuten „Surftipps“, die helfen auf den Wellen des Lebens zu reiten. Dabei steht die Anwendung im Alltag im Vordergrund. Danach wird Frau Reinert Rupp auf Ihre Fragen eingehen.

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OÄ Dr. Heibl

Seltene Epliepsie bei Kindern

Priv.Doz. Dr. Gudrun Gröppel

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Univ.-Prof. Dr. Robert Zweiker

Aktuelle Therapieoptionen bei Erwachsenen bei Akute Lymph. Leukämie. (ALL)

Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth

Die Akute Lymphatische Leukämie (ALL) ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs), bei der eine frühe Vorstufe der Lymphozyten entartet und sich unkontrolliert vermehrt. In seinem Vortrag wird Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth über die aktuellen Therapieoptionen bei ALL sprechen. Unter anderem werden die Chemotherapie, Stammzellentransplantation und die CAR-T-Zell-Therapie besprochen. Anschließend wird er auf Publikumsfragen eingehen.

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Univ.-Prof. Dr. Robert Zweiker

Psychologie trifft seltene Erkrankung – wenn die Niere an die Nerven geht

Dr. Jenny Prüfe

Eine seltene Erkrankung ist kein Ereignis, das ein einzelnes Organ betrifft, sondern immer den ganzen Menschen. Schon bevor die Diagnose bekannt ist, kann allein das Warten auf Untersuchungsergebnisse und Erklärungen sprichwörtlich “krank machen” – nicht nur den Patienten, sondern auch Partner, Eltern, Geschwister und andere nahestenden Menschen.

In diesem Vortrag wird am Beispiel der Cystinose dargestellt, welche Folgen eine angeborene seltene Erkrankung für die Entwicklung des Menschen haben kann und welche Hilfen es gibt, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Dabei wird deutlich werden, wie körperliche, seelische und soziale Faktoren interagieren.

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Univ.-Prof. Dr. Robert Zweiker

Kurzdarmsysndrom und Schmerz

Ass. Dr. Hansjörg Schlager

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Univ.-Prof. Dr. Robert Zweiker

Primäre Immundefekte bei Kindern

Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer

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