Virtuelle Patiententage
Seltene Erkrankungen - Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven
ExpertInnen aus Österreich, Deutschland und der Schweiz informieren Sie im Rahmen unserer virtuellen Patiententage über die aktuellen Entwicklungen der Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität von seltenen Erkrankungen.
Die Teilnahme ist kostenlos und ohne Anmeldung möglich.
Alle Vorträge werden nach der Veranstaltung als Video-on-Demand zur Verfügung gestellt. Erinnern lassen
Programm
Klicken Sie auf ein Thema, um zum Vortrag zu gelangen:
Vormittag (10.00 – 12.35)
10.00 – 10.05 Uhr
Begrüßung und Einführung in das Programm
Dr.in Iris Herscovici
Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.
10.05 – 10.35 Uhr
Seltene Erkrankungen – Herausforderungen und Lösungen
Mag.a Elisabeth Weigand, MBA
Mag. Weigand wird in Ihrem Vortrag über die Herausforderungen sprechen, die Betroffene und Angehörige von seltenen Erkrankungen treffen. Durch ihre jahrelange Erfahrung durch ihre Position als Präsidentin von Pro Rare weiß sie, wie Lösungen für verschiedenste Situationen aussehen können. Sie wird von den häufigsten Fragen reden, die Sie von AnruferInnen gestellt bekommen und über die wichtige Rolle von internationaler Zusammenarbeit und Vernetzung von Patientenorganisationen. Außerdem gibt sie einen Ausblick in die Zukunft und erklärt, welche Unterstützung Betroffene von Patientenorganisationen erwarten können.
10.35 – 11.05 Uhr
Mental Health – wie wir uns selber unterstützen können
Susan Reinert Rupp
Das Leben stellt uns immer wieder vor Herausforderungen, speziell auch das Leben mit einer seltenen und/oder chronischen Krankheit – sei es als direkt betroffene Person oder als Angehörige. Indem wir unsere Fähigkeiten trainieren, mit diesen Herausforderungen umzugehen, verstärken wir unsere Mental Health. Oder wie es ein Sprichwort sagt „Wir können die Wellen des Lebens nicht aufhalten, doch wir können lernen, darauf zu surfen.“
In diesem Vortrag erhalten Sie in den ersten 20 Minuten „Surftipps“, die helfen auf den Wellen des Lebens zu reiten. Dabei steht die Anwendung im Alltag im Vordergrund. Danach wird Frau Reinert Rupp auf Ihre Fragen eingehen.
11.05 – 11.35 Uhr
Primäre Immundefekte bei Kindern
Prim. Univ.-Prof. Dr. Christian Huemer
In diesem Vortrag gibt Prof. Huemer einen kurzen Überblick über die Thematik und informiert Sie über die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten von Immundefekten bei Kindern. Im Anschluss an den Vortrag beantwortet er Ihre Fragen.
11.35 – 12.05 Uhr
Epileptische Enzephalopathie bei Kindern
Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel
Epileptische Enzephalopathie (Epileptische Enzephalopathien) sind Erkrankungen, bei denen Anfälle oder subklinische EEG-Muster selbst zu Entwicklungsverzögerungen oder zum Verlust zuvor erworbener kognitiver Fähigkeiten beitragen. Beispiele dafür wären das West-Syndrom oder das Lennox-Gastaut-Syndrom. Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel geht in ihrem Vortrag auf die epileptische Enzephalopathie bei Kindern ein und bespricht die aktuellen Therapieoptionen und die Lebensqualität mit dieser Krankheit. Im Anschluss werden Publikumsfragen beantwortet.
12.05 – 12.35 Uhr
Familiäre Hypercholesterinämie bei Kindern
Univ.-Prof.in Dr.in Susanne Greber-Platzer, MBA
Familiäre Hypercholesterinämie ist die häufigste angeborene Stoffwechselstörung und verursacht erhöhtes Cholesterin im Blut, das bereits in der Kindheit gemessen werden kann. Das sogenannte schlechte Cholesterin (LDL-Cholesterin) führt zu frühzeitigen Schädigungen des Herz-Kreislaufsystems und zu einem hohen Risiko für einen Herzinfarkt oder Schlaganfall vor dem 55. Lebensjahr. Durch eine fettreduzierte Diät, einen gesunden Lebensstil und cholesterinsenkende Medikamente, am besten von Kindheit an, können die Schäden am Herz-Kreislaufsystem verhindert bzw. verringert werden.
Univ.-Prof.in Dr.in Susanne Greber-Platzer wird in ihrem Vortrag über aktuelle Behandlungsmethoden und die Lebensqualität bei familiärer Hypercholesterinämie bei Kindern eingehen. Am Ende werden Ihre Fragen beantwortet.
Nachmittag (14.00 – 16.30)
14.00 – 14.30 Uhr
Psychologie trifft seltene Erkrankung – wenn die Niere an die Nerven geht
Dr.in Jenny Prüfe
Eine seltene Erkrankung ist kein Ereignis, das ein einzelnes Organ betrifft, sondern immer den ganzen Menschen. Schon bevor die Diagnose bekannt ist, kann allein das Warten auf Untersuchungsergebnisse und Erklärungen sprichwörtlich „krank machen“ – nicht nur die PatientInnen, sondern auch Partner, Eltern, Geschwister und andere nahestehende Menschen.
In diesem Vortrag wird am Beispiel der Cystinose dargestellt, welche Folgen eine angeborene seltene Erkrankung für die Entwicklung des Menschen haben kann und welche Hilfen es gibt, um diesen Herausforderungen zu begegnen. Dabei wird deutlich werden, wie körperliche, seelische und soziale Faktoren interagieren.
14.30 – 15.00 Uhr
Bewegung für mehr Lebensqualität von
α1-Antitrypsin-Mangel (AATD) PatientInnen
Mag. Dr. Helmut Simi
Mag. Dr. Helmut Simi wird in seinem Vortrag über die Maßnahmen zur Verbesserung der Lebensqualität von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) PatientInnen, mit Hilfe des ambulanten Bewegungskonzeptes sprechen. Außerdem werden Publikumsfragen beantwortet.
15.00 – 15.30 Uhr
Phosphatdiabetes aus der Sicht der Orthopädie: Betreuung von jung bis alt
OA Dr. Gabriel T. Mindler
Der Phosphatdiabetes (X-chromosomale Hypophosphatämie=XLH) ist eine seltene, genetisch verursachte Knochenerkrankung. Neben Gangschwierigkeiten, Beinfehlstellungen und früher Gelenksabnützungen zählen auch Sehnenentzündungen und Pseudobrüche zu den schwerwiegenden orthopädischen Problemen. Die Erkrankung bedarf eines multidisziplinären Betreuungssettings, wobei die orthopädische Betreuung für PatientInnen aller Altersgruppen gesichert sein sollte. OA Dr. Mindler wird in seinem Vortrag über neue Therapie-Konzepte und neue wissenschaftliche Erkenntnisse der modernen orthopädische Behandlung des Phosphatdiabetes sprechen und auf Publikumsfragen eingehen.
15.30 – 16.00 Uhr
Morbus Fabry: Neues zur Therapie
Prof.in Dr.in Christine Kurschat
Morbus Fabry ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit, die im Erwachsenenalter häufig zu Nierenversagen, Herzschwäche und einem Schlaganfall führt. Im Kindesalter wird vor allem über Brennschmerzen in den Händen und Füßen und über Bauchschmerzen berichtet. Im Vortrag erklärt Ihnen Prof.in Dr.in Christine Kurschat alles über die aktuellen Therapiemöglichkeiten bei Morbus Fabry und wird im Anschluss Publikumsfragen beantworten.
16.00 – 16.30 Uhr
Phenylketonurie – Ein Leben nach der Diät
Dr. Johannes Krämer
Die Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit des Aminosäurestoffwechsels, bei der Phenylalanin (eine für den Menschen essenzielle, am Eiweißaufbau beteiligte Aminosäure) nicht richtig abgebaut werden kann. Ursache ist eine Veränderung in den Erbanlagen – eine Genveränderung. Durch eine konsequente eiweißarme Diät, ist eine normale Entwicklung der PatientInnen möglich. Dr. Johannes Krämer wird in seinem Vortrag über neue Therapieoptionen bei PKU sprechen und welche Rolle die Genetik spielt. Anschließend werden Publikumsfragen beantwortet.
Vormittag (10.00 – 12.35)
10.00 – 10.05 Uhr
Begrüßung und Einführung in das Programm
Dr.in Iris Herscovici
Die Gründerin von selpers.com begrüßt Sie zu den virtuellen Patiententagen und gibt Ihnen einen Überblick über den Ablauf des heutigen Tages und die einzelnen Vorträge.
10.05 – 10.35 Uhr
Hereditäres Angioödem – Shared decision making
OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter
Das hereditäre Angioödem ist eine potenziell lebensbedrohliche Erkrankung, bei der PatientInnen wiederholt Schwellungen an verschiedenen Körperstellen bekommen können. Bei klinischem Verdacht kann mittels Blutuntersuchungen in vielen Fällen eine klare Diagnose gestellt werden. OÄ Priv.-Doz.in DDr.in Sabine Altrichter wird in ihrem Vortrag über die Therapie beim hereditären Angioödem sprechen und das Prinzip des Shared Decision Makings erklären. Shared Decision Making ist eines der Ziele im medizinischen Behandlungsverhältnis. Eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung sollte immer gemeinsam erfolgen. Anschließend wird sie auf Publikumsfragen eingehen.
10.35 – 11.05 Uhr
Neurofibromatose Typ1: Aktuelle Entwicklungen
Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi
Neurofibromatose Typ 1 ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich vor allem durch das Auftreten von gutartigen und bösartigen Tumoren, (besonders der Haut und des Nervensystems aber auch z.B. der Brust) auszeichnet. Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi wird in seinem Vortrag ein Update der Therapiemöglichkeiten bei Neurofibromatose Typ 1 geben und die aktuellen Entwicklungen in Diagnose, Behandlung und Lebensqualität besprechen.
11.05 – 11.35 Uhr
Kurzdarmsysndrom und Schmerz
Dr. Lukas Schlager
Das Kurzdarmsyndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der es durch Erkrankungen des Dünndarms zu einer mangelhaften Funktion mit zu geringer Nährstoff- und Flüssigkeitsaufnahme kommt. Viele PatientInnen brauchen eine dauerhafte intravenöse Gabe von Ernährung, Flüssigkeit oder Mikronährstoffen. In seinem Vortrag gibt Dr. Schlager einen Überblick über die Erkrankung, die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten und klärt auf, was man gegen Schmerzen tun kann. Im Anschluss geht er auf Fragen aus dem Publikum ein.
11.35 – 12.05 Uhr
Vaskulitis und Systemerkrankungen: ein Chamäleon unter den Krankheiten
Prof.in Dr.in med. Uyen Huynh-Do
Als Vaskulitis (Mehrzahl: Vaskulitiden) werden unterschiedliche Formen von Entzündungen von Blutgefäßen bezeichnet. Sie befallen sehr oft mehrere Organe. Der Schweregrad ist unterschiedlich und reicht von lebensbedrohlich (Nierenversagen, Lungenblutung etc.) bis zu relativ gutartiger Hautkrankheit. Wegen den vielfältigen Symptomen und weil die Erkrankungen so selten sind, ist die korrekte Diagnosestellung komplex. Sie setzt eine grosse allgemein-internistische, immunologische und rheumatologische Fachkompetenz voraus, bzw. eine interdisziplinäre Betreuung.
Prof.in Dr.in med. Uyen Huynh-Do wird im Vortrag über Diagnose, die aktuelle Therapieoptionen und über die Lebensqualität bei Vaskulitis und die damit verbundenen Systemerkrankungen sprechen. Im Anschluss werden Publikumsfragen beantwortet.
12.05 – 12.35 Uhr
Myasthenie: Pathophysiologie, Diagnose und Therapie
Univ. Prof. Dr. Dr. med. habil. Stefan Quasthoff
Myasthenia gravis ist eine unterschätzte Erkrankung mit guter Prognose. Die Myasthenie gilt allgemein als seltene Erkrankung, wobei die Inzidenz in Österreich auf 160 pro eine Million Einwohner geschätzt wird. In den letzten Jahren haben sich wichtige und neue Erkenntnisse bzgl. Diagnose und Therapieoptionen ergeben. Neue Antikörper- Tests erlauben eine sicherere Diagnose und Zuordnung. Neue Therapieoptionen mit immunsuppremierenden Medikamenten die an verschiedenen Punkten des Immunsystems ansetzten erlauben auch schwere und schwierige Verläufe erfolgreich zu behandeln. Die Eckpfeiler einer erfolgreichen Therapie ist die symptomatische Therapie mit einem Cholinerstheraseinhibitor, einem rasch wirksamen Immunsuppresivum (Kortison) und langanhaltenden Immunsuppresiva um Kortison einsparen zu können. Therapieziel ist die Symptomfreiheit bei wenig Nebenwirkungen und guter Lebensqualität.
Univ.-Prof. Dr. Stefan Quasthoff spricht in seinem Vortrag über die Pathophysiologie (Lehre von den krankhaft veränderten Körperfunktionen, sowie ihrer Entstehung und Entwicklung) die Diagnose und Therapie bei Myasthenie. Im Anschluss werden Publikumsfragen beantwortet.
Nachmittag (14.00 – 16.00)
14.00 – 14.30 Uhr
Aktuelle Therapieoptionen bei Erwachsenen bei akuter lymphatischer Leukämie (ALL)
Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth
Die akute lymphatische Leukämie (ALL) ist eine bösartige Erkrankung des blutbildenden Systems (Blutkrebs), bei der eine frühe Vorstufe der Lymphozyten entartet und sich unkontrolliert vermehrt. In seinem Vortrag wird Priv.-Doz. DDr. Philipp Wohlfarth über die aktuellen Therapieoptionen bei ALL sprechen. Unter anderem werden die Chemotherapie, Stammzellentransplantation und die CAR-T-Zell-Therapie besprochen. Anschließend wird er auf Publikumsfragen eingehen.
14.30 – 15.00 Uhr
AML – PatientIn in der Praxis
Priv.-Doz.in Dr.in Sonja Heibl
Die akute myeloische Leukämie (AML) ist eine Krebserkrankung, die eine krankhafte Vermehrung unreifer Vorstufen von Blutzellen auslöst. Sie kommt zunehmend bei älteren Erwachsenen vor. In diesem Vortrag erfahren Sie, wie der Weg zur Diagnose verläuft, welche aktuellen Entwicklungen es bei der Therapie gibt und wie die Lebensqualität bei AML derzeit aussieht. Anschließend beantwortet Frau Priv.-Doz.in Dr.in Heibl Publikumsfragen.
15.00 – 15.30 Uhr
Marginalzonenlymphom (MZL): Aktuelle Entwicklungen
Univ.-Prof. Dr. Peter Neumeister
Unter der Bezeichnung Marginalzonenlymphom (MZL) werden drei verschiedene Formen von Krebserkrankungen des lymphatischen Systems zusammengefasst: das extranodale Marginalzonenlymphom (häufig auch als MALT – Mukosa Associated Lymphatic Tissue Lymphom bezeichnet), das splenische und das nodale Marginalzonenlymphom. Prof. Neumeister erklärt in seinem Vortrag die Erkrankung und geht auf die aktuellen Therapieoptionen ein. Im Anschluss werden Publikumsfragen beantwortet.
15.30 – 16.00 Uhr
Lebensqualität bei kutanen T-Zell-Lymphomen
Assoc.-Prof.in Priv. Doz.in Dr.in Constanze Jonak
T-Zell-Lymphome der Haut (Kutane T-Zell-Lymphome) sind eine seltene Art der Non-Hodgkin-Lymphome. Die häufigsten Formen der meist erst spät diagnostizierten Erkrankung sind Mycosis fungoides und das eng verwandte Sézary-Syndrom. In ihrem Vortrag geht Prof. Jonak auf die unterschiedlichen Stadien der Erkrankung, neue Therapiekonzepte und vor allem auf Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität ein. Im Anschluss beantwortet sie die von Ihnen eingereichten Fragen.
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