8. Meine Nachricht an Sie

Transkript

Also ich finde es besonders wichtig, dass Sie sich ein bisschen mit Ihrer Erkrankung auskennen, dass Sie also selber Symptome einordnen und uns selber auch Bescheid sagen, wenn Sie Beschwerden haben, dass wir das mit Ihnen besprechen können. Sie sollten wirklich gucken, dass Sie aktiv bleiben, also auf der handelnden Seite, und sich nicht von der Erkrankung unterkriegen lassen. Der Vorteil der Erkrankung ist, dass sie behandelbar ist. Es sind viele seltene Erkrankungen bisher immer noch ohne Behandlung, aber Ihre Erkrankung wird therapiert, und wir wissen sicher, dass die Erkrankung dadurch in Griff zu bekommen ist. Wir können nicht alles aufhalten, aber wir können viel verbessern mit der Therapie. Das heißt insgesamt: Gucken Sie, dass Sie Ihren Arbeitsalltag gut gestalten, dass Sie versuchen, möglichst wenig Beschwerden zu haben und sagen Sie uns Bescheid. Wenn irgendwo der Schuh drückt, irgendwas an Problemen auftaucht: bitte melden.

Meine Nachricht an Sie

Es ist wichtig, dass Sie sich selbst mit Ihrer Erkrankung auskennen. Denn nur, wenn Sie genau auf ihren Körper achten, können Sie neu aufgetretene Symptome erkennen und diese Ihrem Behandlungsteam auch mitteilen. Bei Morbus Fabry handelt es sich zwar um eine seltene Erkrankung, aber sie lässt sich dennoch gut therapieren. Zögern Sie daher nicht, Ihr Behandlungsteam nach Hilfe zu fragen. Es wird außerdem empfohlen, trotz der Erkrankung aktiv zu bleiben und Bewegung in den Alltag zu integrieren. Viele Betroffene finden es so einfacher, ihre Lebensqualität aufrechtzuerhalten.

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    Geprüft Prof.in Dr.in Christine Kurschat: Stand Juli 2024 | Quellen und Bildnachweis
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