Am 28. Februar 2026 wird weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Das diesjährige Motto lautet „Equity“ =  Chancengleichheit. Im Mittelpunkt steht die Frage, was faire Bedingungen im Gesundheitssystem und im Alltag für Menschen mit seltenen Erkrankungen tatsächlich bedeuten. Auch selpers.com  beteiligt sich am Aktionstag: Mit kostenlosen Online-Schulungen und einem aktuellen Schwerpunkt auf Social Media macht die Plattform auf die Lebensrealität Betroffener aufmerksam und gibt ihnen Raum für ihre Stimmen.

Wenn Essen zum Risiko wird

Die Eosinophile Ösophagitis (EoE) ist eine chronische Entzündung der Speiseröhre. Sie ist selten und von außen meist nicht erkennbar. Für die Betroffenen bestimmt sie jedoch jeden Tag.

Anna F. lebt mit der Diagnose ihrer Tochter. „Essen ist für uns nicht einfach nur Genuss. Es ist Planung, Verzicht und oft Unsicherheit“, sagt sie. Medikamente und regelmäßige Kontrolluntersuchungen gehören zum Alltag. Doch Chancengleichheit bedeutet für sie mehr als medizinische Betreuung.

„Wir brauchen mehr Ärztinnen und Ärzte, die die Erkrankung kennen und ernst nehmen auch außerhalb spezialisierter Zentren. Und eine bessere Kostenübernahme für spezielle Ernährung. Das ist für uns keine Lifestyle-Entscheidung, sondern Therapie.“ erzählt Anna F.

Was helfen würde? „Ein Restaurantbesuch ohne Angst. Eine Einladung, bei der Rücksicht genommen wird sowie Ärztinnen und Ärzte, die zuhören.“ Ihr Wunsch: „Unsere Erkrankung sollte genauso ernst genommen werden wie andere chronische Krankheiten – auch wenn man sie nicht sieht.“

Auch Sandra, selbst von EoE betroffen, erinnert sich gut an die Zeit vor der Diagnose: „Vor der Diagnose konnte ich kaum essen. Jede Mahlzeit war ein Kampf.“ Heute engagiert sie sich in der Aufklärung. Denn die geringe Bekanntheit der Erkrankung führt oft zu langen Diagnosewegen und Unverständnis im beruflichen und privaten Umfeld.

„Ich bin nicht zu jung für diese Krankheit“

Dass Chancengleichheit mehr bedeutet als medizinische Versorgung, zeigt auch die Geschichte von Chantal R, die 2018 mit MDS ( diagnostiziert wurde.

„Ich bekomme medizinische Versorgung und dafür bin ich dankbar. Aber der Weg dorthin kostet Kraft“, erzählt sie. Es gehe nicht nur um Therapien, sondern auch um Termine, Anträge und ständiges Erklären. Besonders belastend seien Reaktionen wie: „Dafür sind Sie doch noch viel zu jung.“

„Wenn ich nicht immer wieder beweisen müsste, dass ich krank bin, obwohl man es mir nicht ansieht, das wäre fair“, sagt sie. Unterstützung dürfe kein zusätzlicher Kraftakt sein.

Was „Equity“ für Betroffene bedeutet

Seltene Erkrankungen sind einzeln betrachtet selten, gemeinsam betreffen sie jedoch Millionen Menschen. Viele erleben jahrelange Diagnosewege, fehlendes Wissen im medizinischen Alltag und bürokratische Hürden.

Chancengleichheit heißt für sie:

• ernst genommen werden
• rascher Zugang zu Diagnose und Therapie
• verständliche Information
• gesellschaftliches Verständnis – auch für unsichtbare Erkrankungen

selpers.com  stellt kostenlose, anmeldefreie Online-Schulungen zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung und rückt dabei bewusst Patient:innen in den Mittelpunkt. Rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen setzt die Plattform aktuell einen besonderen Fokus auf Social Media. Mit Erfahrungsberichten, Hintergrundinformationen und Beiträgen zum Motto „Equity“ soll Aufmerksamkeit geschaffen und das Verständnis für seltene Erkrankungen gestärkt werden. Denn Chancengleichheit darf keine Seltenheit sein.