„Die wichtigsten Tipps, um den Alltag mit dieser Krankheit als Familie zu bewältigen, sind für mich zuerst, nicht zu verzweifeln, das Positive zu suchen. Es gibt immer etwas Positives, das man finden kann, auch in so einer schrecklichen Situation“, erzählt Gerald Fischer, dessen Tochter mit drei Jahren die Diagnose „Lungenhochdruck“ bekam.
Bei Lungenhochdruck ist der Blutdruck in der Lunge und im rechten Herzen dauerhaft erhöht. Dadurch wird der Körper schlechter mit Sauerstoff versorgt und das Herz kann auf Dauer nicht richtig arbeiten. Da dadurch körperliche Aktivitäten nur noch eingeschränkt möglich sind, hat die Erkrankung auch auf den Alltag und das Berufsleben Auswirkungen.
„An guten Tagen denkt man oft gar nicht an Lungenhochdruck und es ist gar kein Problem. An schlechten Tagen fällt es mir oft schwer fortzugehen, mich anzuziehen, herzurichten, unterwegs zu sein. Aber es ist ganz, ganz wichtig, dass man den Kontakt zur Außenwelt hält, auch an schlechten Tagen, wenn es nicht so gut geht. Dann bin ich halt nicht so viel unterwegs, lade mir jemanden ein, eine Freundin zum Tratschen“, erzählt Eva Otter, die seit 2003 mit der Diagnose lebt und die Kontaktstelle für Betroffene bei der Initiative für Lungenhochdruck leitet, im Online-Kurs. Wichtig für sie ist vor allem das Begegnen auf Augenhöhe: „Man möchte nicht derjenige sein, der jetzt als der Arme ins Eck gestellt wird. Ich glaube, jemanden einfach ganz normal zu behandeln, ist ganz wichtig.“
Für Angehörige ist es vor allem wichtig im Gespräch mit dem betroffenen Menschen zu bleiben, oft ist es auch sehr wichtig einfach zuzuhören. Dabei sollte man nicht nur die emotionale Seite der Erkrankung beachten, sondern auch die sachliche. Angehörige sollten sich genauso wie Betroffene über die Krankheit informieren und austauschen. Das sorgt für mehr Sicherheit im Umgang mit Lungenhochdruck im Alltag. Ein Problem, das immer wieder auftritt ist, dass pflegende Angehörige ihre eigenen Bedürfnisse hinten an stellen. „Für die Angehörigen ist es wichtig, sich nicht in der Pflege aufzugeben. Auch sie haben ein Recht auf Selbstbestimmung. Ich sage das immer wieder, wenn jemand einen betroffenen Partner hat oder ein Kind oder so, dass man als Angehöriger die Dinge, die man liebt, nicht aufgibt.“
Hier geht es zum Online-Kurs „Lungenhochdruck und Angehörige“: selpers.com/kurs/lungenhochdruck-und-angehoerige/
Über selpers:
Die österreichische Online-Plattform selpers.com entwickelt in Zusammenarbeit mit renommierten MedizinerInnen und mit Unterstützung von Selbsthilfegruppen seit 2016 kostenlose Kurse, um Betroffene und deren Angehörige über Krankheiten aufzuklären und mit lebensnahen Tipps und Hilfestellungen zu unterstützen. selpers wurde dafür 2017 mit dem Occursus, dem Preis der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (OeGHO), für den Beitrag zur Aufklärung und Information der Patienten und ihrer Familien sowie die leicht verständliche Sprache ausgezeichnet. Für den innovativen Charakter der Online-Kurse, die Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit bieten jederzeit auf von Experten geprüfte Informationen zuzugreifen, erhielt selpers den Förderpreis des Global Myeloma Action Network (GMAN).
