Wien, Mai 2026 – Multiple Sklerose (MS) wird oft als die „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet. Wie individuell und unberechenbar die chronisch-entzündliche Erkrankung des Nervensystems verläuft, zeigt die Geschichte der 31-jährigen Julia. Pünktlich zum diesjährigen Welt-MS-Tag teilt die Managerin für Digital Learning ihre Erfahrungen in einem Blogbeitrag auf der Online-Patientenplattform selpers.com, um das Bewusstsein für die oft unsichtbaren Symptome der Erkrankung zu schärfen.

Der Weg zur Diagnose: ein Schock mitten im Lockdown

Julias Reise mit der MS begann Ende 2019 mit einem vermeintlich harmlosen Symptom: Nach einem intensiven Sportprogramm spürte sie am nächsten Tag ihre Fußsohlen nicht mehr. Was sie zunächst für Muskelüberlastung hielt, entpuppte sich als erster MS-Schub. Bis zum finalen Befund verging jedoch ein halbes Jahr, eine Wartezeit, in der bereits der zweite, weitaus schwerere Schub folgte. „Ich war vom Bauchnabel abwärts auf der rechten Seite komplett taub, konnte kaum noch Treppen steigen“, erinnert sich die 31-Jährige. Selbst einfachste kognitive Aufgaben wie „Zwei plus Vier“ wurden plötzlich zur Herausforderung.

Die endgültige Diagnose erhielt Julia im Frühjahr, zur gleichen Zeit wie den erste COVID-19 Lockdown. In einer Phase, in der Reha-Kliniken schlossen und Selbsthilfegruppen pausierten, war sie gezwungen, sich den Weg in ein neues Leben mit der chronischen Krankheit weitgehend selbst zu bahnen.

Shared Decision Making und das Leben mit unsichtbaren Symptomen

Aufgrund der hohen Krankheitsaktivität durchlief Julia verschiedene Behandlungsansätze und befindet sich heute in einer sogenannten Eskalationstherapie. Dass sie diesen Weg so strukturiert gehen konnte, verdankt sie auch dem Prinzip des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) ihrer Ärzt:innen am Uniklinikum Augsburg. Mittels detaillierter Pro- und Contra-Listen entschied Julia aktiv über ihre Medikamente mit.

Seit Anfang 2021 ist sie nun schubfrei, „was aber nicht automatisch symptomfrei bedeutet“, wie sie betont. Im Alltag hat Julia vor allem im Sommer mit dem Uhthoff-Phänomen (Bei Hitze verschlechtern sich ihre Symptome deutlich, körperlich wie mental.) und starker Fatigue zu kämpfen: „Mein Denken ist dann extrem verlangsamt. Es fühlt sich an, als wäre Watte im Kopf.“ Dass sie dennoch erfolgreich mit 30 Wochenstunden im Berufsleben steht, verdankt sie der Flexibilität und dem Verständnis ihres Arbeitgebers.

Eine wichtige Stimme auf selpers.com

Ihre Erfahrungen, Rückschläge und Erfolge erzählt Julia nun in einem Video auf selpers.com. Die Plattform, die für ihre fundierten, leicht verständlichen und kostenlosen Schulungsangebote für chronisch Kranke bekannt ist, bietet mit ihrem Blog Betroffenen eine Stimme.

Julia möchte mit ihrer Geschichte anderen Mut machen und für mehr Akzeptanz im Alltag und Beruf eintreten: „Vergleich dich nicht mit anderen, jede Erkrankung zeigt sich anders. Wie Blumen auf einem weiten Feld wächst jede von uns auf ihre eigene Weise. Versuch nicht, gegen deine Krankheit zu kämpfen, sondern lerne, mit ihr zu leben, ohne dabei dich selbst aus den Augen zu verlieren.“

Der vollständige Erfahrungsbericht von Julia wird im Rahmen des Welt-MS-Tages im Blog unter https://selpers.com/blog/ veröffentlicht.

Über selpers:

selpers.com ist eine unabhängige Online-Plattform, die kostenlose, medizinisch fundierte Kurse und Erfahrungsberichte für Menschen mit chronischen Erkrankungen und deren Angehörige anbietet. Das Ziel ist es, Patient:innen zu informieren, zu stärken und aktiv im Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen.