ACHSE e.V. – Gemeinsam stark für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ist das Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in Deutschland.

Warum ACHSE?

Menschen mit Seltenen Erkrankungen stehen oft vor großen Herausforderungen: schwierige Diagnosestellungen, wenige Therapieoptionen und ein Gefühl der Isolation. Viele fühlen sich allein mit ihrer Erkrankung – doch das muss nicht sein! Die ACHSE e.V. setzt genau hier an. Als starkes Netzwerk der Selbsthilfeorganisationen bringt sie Betroffene zusammen, bündelt wertvolles Wissen und sorgt dafür, dass die Stimmen der „Seltenen“ gehört werden.

Die Mission der ACHSE

Die ACHSE verbessert die gesellschaftliche Wahrnehmung Seltener Erkrankungen, vertritt politische Interessen und vernetzt Betroffene. Sie unterstützt Selbsthilfeorganisationen, fördert die Forschung und setzt sich für eine bessere medizinische Versorgung ein.

Die Aufgabenbereiche der ACHSE

• Betroffene unterstützen: ACHSE berät und begleitet Betroffene sowie Angehörige und hilft bei der Suche nach Spezialisten und Selbsthilfegruppen.
• Ärzte und Therapeuten vernetzen: ACHSE unterstützt Fachkräfte bei der Diagnose und Behandlung Seltener Erkrankungen.
• Forschung fördern: ACHSE setzt sich für mehr wissenschaftliche Studien und neue Therapieansätze ein.
• Öffentlichkeit sensibilisieren: ACHSE schafft Bewusstsein für die Herausforderungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
• Selbsthilfe stärken: ACHSE unterstützt bestehende Selbsthilfeorganisationen und fördert neue Initiativen.
• Politische Interessen vertreten: ACHSE setzt sich für bessere Rahmenbedingungen und Unterstützung ein.

Warum Selbsthilfe wichtig ist

Austausch in Selbsthilfegruppen bietet emotionale Unterstützung und praktische Hilfe für den Alltag. Die ACHSE stärkt bestehende Gruppen und hilft, neue Netzwerke aufzubauen. Denn gemeinsam sind wir stärker!

Seltene Erkrankungen – eine stille Herausforderung

In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, europaweit rund 30 Millionen. Viele dieser Krankheiten sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und sind schwer diagnostizierbar. Der Zugang zu Wissen und Unterstützung ist essenziell – hier setzt die ACHSE an.

Beratung und Orientierungshilfe

Die ACHSE bietet Betroffenen eine zentrale Anlaufstelle mit Informationen zu ihrer Erkrankung, spezialisierten Behandlungszentren und sozialrechtlichen Fragen. Auch bei noch unklarer Diagnose hilft die ACHSE weiter.

Fazit: Gemeinsam für eine bessere Zukunft

Die ACHSE vernetzt, informiert und stärkt Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Denn zusammen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten – und gemeinsam können wir viel bewegen!