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Amyloidose – Was ist das? Erfahrungen einer Betroffenen

Eine kleine Steigung wird zu einer Herausforderung, Atemnot macht sich immer häufiger bemerkbar und das Herz scheint schlapp zu machen. Mögliche Anzeichen für eine Amyloidose. Aber was ist das überhaupt? Bei den Amyloidosen handelt es sich um eine Gruppe von Erkrankungen mit einer Gemeinsamkeit: Im Körper entstehen fehlerhafte Eiweiße, die nicht ausgeschieden werden können und sich in unterschiedlichen Organen ablagern. Herz, Nieren, Leber, Magen-Darm-Trakt oder Nervensystem können darunter leiden. Ursachen für eine Amyloidose gibt es viele. Am häufigsten aber sind Krebserkrankungen des Knochenmarks oder der Lymphdrüsen verantwortlich. Frau Ingrid Neissl ist Ansprechpartnerin der Myelom-Lymphom-Hilfe in Oberösterreich und selbst Betroffene. Wie sich eine Amyloidose äußern kann und welche Erfahrungen sie mit dieser Erkrankung gemacht hat, erfahren Sie in diesem Blogbeitrag.

Erste Symptome

Im Jahr 2005 spürt Frau Ingrid Neissl erstmals Beschwerden. Gehen in der Ebene ist problemlos möglich, doch bei etwas größerer Belastung reicht die Kraft nicht. „Bei leichter Steigung musste ich abbrechen oder Verschnaufpausen einlegen“, erinnert sich Frau Neissl. „Es war ein ganz eigenes Gefühl im Herzen, das nicht mehr so flexibel pumpt, aber Schmerzen hatte ich keine.“ Mit der Atemnot macht sich bei Frau Neissl eine Herzschwäche bemerkbar, die auf eine Amyloidose zurückzuführen ist. Nicht immer zeigen sich Symptome der Amyloidose zuerst.

Die Herzbeschwerden ziehen kardiologische Untersuchungen nach sich, wie EKG und Herzultraschall. Eine Teil-Darmspiegelung mit Biopsie sichert die Diagnose einer Amyloidose, und Blutuntersuchungen zeigen den Verdacht auf ein Multiples Myelom als Ursache. Diese wird durch eine Knochenmark-Stanzbiopsie bestätigt, damals eine niederschmetternde Diagnose. Denn die Lebenserwartung bei Multiplem Myelom liegt 2005 bei 2 Jahren.

Beginn der Behandlung

Eine Stammzellentransplantation wird empfohlen, kann bei Frau Neissl aufgrund der Herzbelastung aber nicht durchgeführt werden. 2006 beginnt sie deshalb eine medikamentöse Behandlung, die aus mehreren Zyklen besteht. Etwa ein halbes Jahr lang erhält Frau Neissl zweimal wöchentlich Infusionen in die Vene und erinnert sich heute: „Natürlich mit Nebenwirkungen, das ist immer so. Die Therapien sind schon anstrengend, da gibt es nichts wegzuleugnen. Was im Körper wirkt, das spürt man auch.“

Doch die Behandlung hilft, sowohl gegen das Myelom als auch gegen die Amyloidose. „Am Ende der Therapie war auch das Herz viel besser. Im Juni hatte ich die Therapie begonnen, und im Oktober konnte ich schon wieder bis in den ersten Stock gehen“, sagt Frau Neissl. „Das war ein toller Erfolg, denn davor musste ich nach ein, zwei Stufen immer schon stehenbleiben. Im Vergleich dazu, wie schlecht es mir gegangen war, ging es mir nach der Behandlung sehr gut.“

Das gute Befinden hält bis 2012 an, als sich Symptome eines Vorhofflimmerns zeigen. Ein Vorhofflimmern kann, muss aber nicht Folge der Amyloidose sein. Frau Neissl wird wieder genau untersucht und erhält erneut eine Behandlung mit demselben Wirkstoff, diesmal aber als subkutane Injektionen. Etwas später erhält sie noch eine weitere spezielle Immuntherapie. Leider führt die Behandlung zu keinem kompletten Verschwinden der Myelomerkrankung, weshalb 2015 eine Stammzellentransplantation durchgeführt wird. „Seitdem bin ich zufrieden. Nach einer weiteren Darmbiopsie und einem Herzultraschall meinten die Ärzte, man sehe so gut wie keine Nachweise für die Amyloidose mehr.“

Auch das oftmals aufgetretene Vorhofflimmern wird behandelt und 2020 ein Herzschrittmacher eingesetzt. „Seitdem ist alles gut.“

Gemeinsam stark

Tatkräftige Unterstützung erhielt Ingrid Neissl durch ihre Familie. Ihr Mann und ihre beiden Kinder standen ihr bei der Krankheitsbewältigung zur Seite, und ihr Schwager brachte sie für ihre Therapietermine in Wien zweimal wöchentlich zum Krankenhaus und wieder zurück zum Bahnhof.

Unschätzbar wichtig war für Frau Neissl die Kontaktaufnahme mit der Selbsthilfegruppe. „Wenn man diese Diagnose bekommt, ist man schon sehr verzweifelt“, weiß die Patientin. „Die Begegnung mit der Ansprechpartnerin der Selbsthilfegruppe hat mir sehr viel Kraft gegeben. Sie war gut gelaunt und voller Lebensfreude. Da habe ich mir gedacht: Das schaffe ich auch.“
Inzwischen ist Frau Neissl selber in der Selbsthilfe tätig, als Ansprechpartnerin der Myelom-Lymphomhilfe in Oberösterreich. „Das ist sehr bereichernd. Jeder hat eine eigene Lebensgeschichte und eigene Bedürfnisse. Aber Kontakte sind für alle Menschen gut.“
Auf Wunsch gibt Frau Neissl ihre Erfahrungen an andere Betroffene weiter: „Die Therapien sind schon eine Herausforderung. Da gibt es auch im Gespräch mit anderen Betroffenen nichts zu beschönigen. Aber auch da sind immer Momente dabei, die man sich selber mit etwas Positivem ausgestalten kann. Selbst wenn es am Tag nur für eine kurze Zeit sein mag, sollte man schauen, dass man diese positiv nutzt. Es wird dann ja auch wieder mehr.“

Und seither sind die Therapiemöglichkeiten viel besser geworden. „Es ist toll, was alles möglich ist. Da haben wir in Österreich großes Glück“.

Lebenseinstellung

„Ein gesunder Lebensstil ist immer von Vorteil“, sagt Frau Neissl. „Ich bemühe mich, mich moderat zu bewegen. Ich war nie eine extreme Sportlerin und mache keine großen Bergtouren, gehe spazieren, vielleicht 200 Höhenmeter an einem Tag, und zum leichten Turnen in einen Verein. Zusätzlich achte ich darauf, selber zu kochen, und auf meine seelische Gesundheit zu schauen. Ich schaue, dass ich aktiv am Leben teilnehme, das ist mir ganz wichtig, weil ich ein sehr geselliger Mensch bin. Mit meinen 3 Enkelkindern habe ich viel Spass und Freude und verbringe gerne Zeit mit ihnen. Ich bemühe mich, dass ich meinen Blick auch auf das Schöne und Positive lenke. Und großteils schaffe ich das auch. Wenn man das Ende schon so vor Augen gehabt hat, schätzt man die Zeit vielleicht umso mehr.“

Und so kann Frau Neissl einige weise Ratschläge mitgeben:

  • „Nicht immer nur mit der Krankheit beschäftigen, lieber am Leben teilnehmen, Freunde treffen, Spaß haben, Urlaub machen. Erleben, was möglich ist.“
  • „Zu Arztgesprächen immer eine zweite Vertrauensperson mitnehmen! Solche Diagnosen sind Stressfaktoren, und auch ich habe damals nicht alles richtig wahrgenommen, was die Ärzte gesagt haben. Auch heute noch, wenn irgendetwas Entscheidendes zu besprechen ist, nehme ich immer eine Vertrauensperson mit.“
  • „Und immer wieder sehen, was doch noch alles möglich ist, und sich daran erfreuen.“

Ingrid Neissl

Ingrid ist 68 Jahre alt und lebt in Oberösterreich. Bis zu ihrer Pensionierung arbeitete sie im Lebensmittelgeschäft ihres Mannes. Seit 2008 ist Ingrid Neissl Ansprechpartnerin bei der Myelom-Lymphomhilfe.

Good to know

Zur umfassenden Information plant selpers eine Reihe von 6 Schulungen zum Thema Amyloidose. Das Erkrankungsbild und Behandlungsmöglichkeiten werden ebenso Teil der Schulungen sein wie wertvolle Tipps für Betroffene und Angehörige.

Hinweisen wollen wir auch auf die Selbsthilfegruppen „Leben mit Amyloidose“, eine Austauschplattform für Patienten und die Myelom- und Lymphomhilfe Österreich, bei der Frau Neissl seit einigen Jahren Ansprechpartnerin für den Raum Oberösterreich ist.

Autor:in: selpers Redaktion

Bildnachweis: Ingrid Neissl