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Jung und MDS: Chantals Weg durch Therapie und Spätfolgen

In diesem persönlichen Erfahrungsbericht erzählt Chantal von ihrem Weg zur Diagnose MDS, den ersten Anzeichen und Herausforderungen sowie davon, wie sie gelernt hat, mit der Erkrankung umzugehen und ihren Alltag neu zu gestalten.

Mein Name ist Chantal, ich bin 27 Jahre alt und komme aus der Nähe von Münster. Im Jahr 2018 wurde bei mir MDS diagnostiziert – eine seltene Erkrankung des Knochenmarks, die mein Leben von heute auf morgen komplett verändert hat. Die Diagnose kam völlig unerwartet. Alles begann mit starker Erschöpfung, erhöhter Infektanfälligkeit, starken Kopfschmerzen sowie kleinen Petechien – stecknadelgroßen roten Punkten am ganzen Körper – und blauen Flecken ohne erkennbaren Grund.

MDS verstehen

Der Begriff Myelodysplastisches Syndrom (MDS) umfasst eine Reihe von Erkrankungen des blutbildenden Knochenmarks. Dabei führen genetische Veränderungen dazu, dass Blutzellen fehlgebildet werden. Wie diese Veränderungen entstehen, wie sie festgestellt werden können und welche Beschwerden sie verursachen können erfahren Sie in dieser Online-Schulung.

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Nach vielen Untersuchungen stand schließlich fest, dass etwas Ernstes dahintersteckt. Diese Zeit war geprägt von Angst, Unsicherheit und unzähligen Fragen. Man versucht zu begreifen, was mit einem passiert, während gleichzeitig das eigene Leben aus der gewohnten Bahn gerät.

Zu diesem Zeitpunkt war ich kurz davor, meine Ausbildung abzuschließen. Relativ schnell wurde klar, dass eine Stammzelltransplantation meine einzige Chance auf Heilung ist. Die Behandlung war intensiv und kräftezehrend – körperlich wie emotional. Wochenlange Krankenhausaufenthalte, Isolation, Nebenwirkungen und die ständige Angst vor Komplikationen gehörten zu meinem Alltag. Trotzdem habe ich mich durchgekämpft – immer mit dem Ziel vor Augen, wieder gesund zu werden und meine Nichte kennenzulernen, die kurz davor war, das Licht der Welt zu erblicken. Und tatsächlich: Die Transplantation war erfolgreich. Ich habe das MDS überstanden – ein Moment, für den ich unendlich dankbar bin. Doch was viele nicht sehen: Mit dem „Überleben“ war nicht plötzlich alles wieder gut. Erst nach der Behandlung wurde mir bewusst, dass neue gesundheitliche Herausforderungen auf mich warten.

Ich habe das MDS überstanden – ein Moment, für den ich unendlich dankbar bin. Doch was viele nicht sehen: Mit dem „Überleben“ war nicht plötzlich alles wieder gut. Erst nach der Behandlung wurde mir bewusst, dass neue gesundheitliche Herausforderungen auf mich warten.

Als Spätfolge entwickelte sich bei mir eine ausgeprägte Arthrose – und das in meinem Alter. Betroffen sind mehrere große Gelenke: vor allem die Knie, die Hüften, die Schultern sowie mein Rücken. Die Schmerzen begleiten mich täglich und beeinflussen mein Leben stärker, als ich es je erwartet hätte.

Ein besonders einschneidender Teil meines Weges waren die Operationen, die bereits notwendig wurden. Sowohl meine Hüften als auch meine linke Schulter mussten operiert werden – Eingriffe, die mich körperlich wie emotional stark gefordert haben. Die Operation an meiner linken Hüfte fand im November 2020 statt, die rechte folgte im März 2021. Im September 2022 wurde meine linke Schulter operiert. Dabei wurden künstliche Gelenke eingesetzt. Diese Erfahrungen haben mir noch einmal deutlich gemacht, wie sehr sich mein Körper verändert hat.

Behandlung von MDS

MDS (Myelodysplastisches Syndrom) ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems im Knochenmark. Dabei werden nicht genug gesunde Blutzellen produziert, weil die Zellen im Knochenmark fehlerhaft sind. Das kann zu Blutarmut, Infektanfälligkeit und Blutungsneigung führen. MDS kann langsam verlaufen und über längere Zeit stabil bleiben, aber auch in eine aggressive Form wie Leukämie übergehen. Die Behandlung hängt vom Schweregrad ab und reicht von Medikamenten bis zu einer Stammzelltransplantation.
In dieser Schulung werden unter anderem die folgenden Fragen genauer erläutert:

Welche verschiedenen Therapieoptionen gibt es und wie wird entschieden, welche für Sie die passende ist?
Welche Nebenwirkungen der Therapie sind häufig und wie können diese behandelt werden?
Wie kann die Therapie durch das Verhalten der Patient:innen beeinflusst werden?

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Im Alltag äußert sich die Erkrankung durch Bewegungseinschränkungen und Schmerzen. Dinge, die früher selbstverständlich waren – wie Treppensteigen, längere Spaziergänge oder ein aktiver Tag – sind heute oft anstrengend oder nur eingeschränkt möglich. Ich muss meinen Alltag bewusst planen, Pausen einbauen und lernen, meine Grenzen zu akzeptieren. Besonders herausfordernd sind die Momente, in denen mein Kopf mehr will, als mein Körper leisten kann. Ich bin jung, möchte aktiv sein und spontan leben – doch mein Körper setzt mir klare Grenzen. Das zu akzeptieren, ist ein Prozess, der nicht immer leicht ist.

Was mir im Umgang mit den Beschwerden hilft, ist vor allem Geduld mit mir selbst. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören und mir die Zeit zu nehmen, die ich brauche. Auch kleine Fortschritte gewinnen an Bedeutung: ein Tag mit weniger Schmerzen, ein Spaziergang ohne Pause oder einfach das Gefühl, meinem Körper etwas Gutes getan zu haben. Emotional war und ist dieser Weg eine große Herausforderung. Nach außen hin gilt man oft als „gesund“, weil man die Krankheit überstanden hat. Doch die Spätfolgen sind nicht immer sichtbar. Es braucht Zeit, das Erlebte zu verarbeiten und einen neuen Umgang mit dem eigenen Körper zu finden.

Wenn ich anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben könnte, dann das: Gebt nicht auf – aber seid auch ehrlich zu euch selbst. Es ist in Ordnung, nicht immer stark zu sein.

Es ist in Ordnung, Hilfe anzunehmen. Und vor allem: Auch wenn der Weg nach der Krankheit anders aussieht als vorher, kann er trotzdem lebenswert und erfüllend sein.

Mein Blick auf Gesundheit und Lebensqualität hat sich komplett verändert. Früher waren viele Dinge selbstverständlich – heute weiß ich sie umso mehr zu schätzen. Gesundheit bedeutet für mich nicht mehr nur, nicht krank zu sein, sondern ein sensibles Gleichgewicht, das gepflegt werden muss. Wenn ich anderen Betroffenen etwas mit auf den Weg geben könnte, dann das: Gebt nicht auf – aber seid auch ehrlich zu euch selbst. Es ist in Ordnung, nicht immer stark zu sein. Es ist in Ordnung, Hilfe anzunehmen.

Und vor allem: Auch wenn der Weg nach der Krankheit anders aussieht als vorher, kann er trotzdem lebenswert und erfüllend sein. Meine Geschichte endet nicht mit der Krankheit – sie hat sich einfach nur verändert. Und ich lerne jeden Tag aufs Neue, meinen eigenen Weg damit zu gehen.

Herzlichen Dank für den Beitrag.

Chantal ist 27 Jahre alt und kommt aus der Nähe von Münster in Deutschland. Sie wurde mit Anfang 20 mit der Knochenmarkserkrankung MDS diagnostiziert.

Chantals Instagram-Account „Leben nach MDS“