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Multiples Myelom: Ein neuer Blick aufs Leben

Ein zunächst harmlos wirkender Schmerz führt zu einer Diagnose, die das Leben grundlegend verändert. Im Interview mit selpers berichtet Peter Lienhard, wie er die Nachricht eines multiplen Myeloms erlebt hat, welche Herausforderungen die Therapie mit sich brachte und wie sich sein Blick auf Lebenszeit und Lebensqualität nachhaltig gewandelt hat.

selpers: Wie war der Weg zur Diagnose und welche Gedanken oder Ängste standen zu Beginn im Vordergrund?

Peter Lienhard: Ich meldete mich wegen quälender Hüftschmerzen beim Hausarzt. Dieser ordnete eine Computertomografie an.

Seinen Anruf am Tag danach werde ich nie vergessen: «Du hast Löcher im Knochen. Das deutet auf eine Krebserkrankung hin. Es braucht weitere Untersuchungen.» Das war natürlich ein Riesenhammer aus heiterem Himmel. Kurz darauf war klar, dass ich ein multiples Myelom habe. Die Begriffe «Knochenmarkkrebs» und «bisher unheilbar» mussten von meiner Frau und mir erst einmal verdaut werden.

Was ist eine Computertomografie?

Bei einer Computertomografie (CT) entstehen durch rotierende Röntgenstrahlen aus verschiedenen Perspektiven detaillierte Schnittbilder des Körpers. Diese einzelnen Aufnahmen werden anschließend vom Computer zu genauen dreidimensionalen Darstellungen von Organen, Knochen und Gewebe zusammengesetzt.

selpers: Wie haben Sie die Anfangstherapie wahrgenommen?

Peter Lienhard: Ich kam sofort in beste fachärztliche Hände. Nach mehreren Bestrahlungen bekam ich eine Kombination von vier Medikamenten, zwei als Spritzen in der Klinik, zwei in Tablettenform. Natürlich informierte ich mich intensiv über meine Krankheit, vor allem über myelom.online und Webseiten von Fachkliniken. Sehr entlastend war für mich die umfassende Unterstützung meiner Frau. Sie war nicht nur meine wichtigste emotionale Stütze, sondern managte auch alle meine Termine und Medikamente.

Unterstützung bei Multiplem Myelom

Die Diagnose Multiples Myelom bringt nicht nur Unsicherheiten rund um die medizinische Behandlung mit sich, sondern kann auch die Psyche, das soziale Umfeld sowie die Finanzen belasten. Plötzlich stehen Sie vor vielen Fragen, die Ihren Alltag, Ihre berufliche Situation und Ihre Zukunft betreffen.

Ziel dieser Schulung ist es, Ihnen auf Ihrem Weg durch diese herausfordernde Zeit mit kompaktem Wissen, alltagsnahen Tipps und verständlichen Erklärungen zur Seite zu stehen. Sie erhalten einen umfassenden Überblick darüber, welche Unterstützungs- und Hilfsangebote Ihnen zustehen, was Sie bei der Beantragung beachten müssen und wie Sie Ihre Lebensqualität aktiv fördern können.

Hinweis: Die Informationen in dieser Schulung beziehen sich insbesondere auf die sozialrechtliche Situation in Deutschland. Viele Inhalte gelten in ähnlicher Form auch in Österreich, können dort aber im Detail abweichen. Lassen Sie sich im Zweifel individuell beraten, um die für Sie gültigen Bestimmungen zu erfahren.

Hier geht es zur Schulung

selpers: Welche körperlichen und psychischen Auswirkungen hatten die Therapien auf Ihren Alltag?

Peter Lienhard: Die mehrmonatige Induktionstherapie vertrug ich recht gut. Arbeiten konnte ich noch zu rund 30 %.

Klar hatte ich auch Nebenwirkungen, vor allem Hautausschläge und Durchfall. Deutlich belastender war die anschließende knapp dreiwöchige Hochdosis-Chemotherapie mit Eigenstammzellen-Transplantation. Trotzdem ging es mir psychisch immer recht gut.

Nur während der Hochdosis-Chemo hatte ich einen kleinen Zusammenbruch: Im Gespräch mit einer Psycho-Onkologin erwähnte ich die Tatsache, dass meine Frau voraussichtlich eine Lebensphase ohne mich haben wird. Dies auszusprechen hat mir kurzzeitig den Boden unter den Füßen weggezogen.

selpers: Wie haben Sie den Übergang in die Erhaltungstherapie erlebt?

Peter Lienhard: Während der Induktion und der Stammzellen-Transplantation war der Alltag straff vorgegeben. Alle paar Tage stand ein Klinikbesuch an. Das gab auch Sicherheit. Heute während der Erhaltungstherapie sehe ich meinen Onkologen nur noch alle paar Wochen zur Kontrolle. Das eröffnet durchaus neue Freiheiten. Vor allem kann ich wieder längere Reisen unternehmen.

selpers: Wie haben die Menschen in Ihrem Umfeld reagiert?

Peter Lienhard: Meine Frau und ich sind von Anfang an sehr offen mit meiner Erkrankung umgegangen. Das entspricht einfach unserem Naturell. Ich wusste, dass ich für Monate meine Haare verlieren würde. Da erkennen dann natürlich alle, was los ist. In der Anfangsphase stoßen in Gesprächen die spannenden, eher technischen Therapieschritte auf ungemeines Interesse. Im weiteren Verlauf sieht man einem die Krankheit nicht mehr an. Es ist für Außenstehende meist schwierig nachzuvollziehen, wie es sich mit einer chronischen, lebensverkürzenden Krankheit lebt. Diesbezüglich kann ich mich aber mit meiner Frau sowie online mit Myelom-Betroffenen austauschen.

„Wichtiger als die Anzahl der Lebensjahre ist die Lebensqualität. Es geht darum, den Moment zu genießen und sich an Einfachem zu freuen.“

selpers: Welche Rolle spielt die Angst vor einem möglichen Rückfall in Ihrem Alltag?

Peter Lienhard: In den ersten eineinhalb Jahren nach der Stammzellen-Transplantation hatte ich alle drei Monate erheblichen Stress: Zeigt die Blutkontrolle ein Rezidiv an? Ich wusste, dass ein früher Rückfall ein kürzeres Gesamtüberleben bedeutet. Nach drei Jahren Krebsfreiheit bin ich diesbezüglich entspannter, auch weil die Myelom-Therapien laufend besser und wirksamer werden.

Rezidiv bei Multiplem Myelom

Wenn das Multiple Myelom nach einer erfolgreichen Behandlung wieder aktiv wird, sprechen Ärzt:innen von einem Rezidiv. Für viele Betroffene ist diese Nachricht zunächst beunruhigend – doch ein Rückfall bedeutet heute nicht das Ende der Behandlungsmöglichkeiten.
Dank moderner Medikamente und innovativer Immuntherapien lässt sich das Multiple Myelom auch im Rezidiv wieder gut kontrollieren. In dieser Online-Schulung erfahren Sie,

was ein Rezidiv bei Multiplem Myelom bedeutet,
wie es erkannt und behandelt wird,
welche modernen Therapieformen zur Verfügung stehen,
und wie Sie gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam die passende Entscheidung treffen können.

Diese Schulung soll Ihnen Mut machen, Orientierung geben und Sie dabei unterstützen, aktiv und informiert in Ihre nächste Behandlungsphase zu starten.

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selpers: Wie hat die Erkrankung Ihren Blick auf die eigene Lebenszeit verändert?

Peter Lienhard: Ich darf hoffen, dass ich 75 werde, aber dann ist wohl bald das Ende der Fahnenstange erreicht. Wichtiger als die Anzahl der Lebensjahre ist jedoch die Lebensqualität. Es geht darum, den Moment zu genießen und sich an Einfachem zu freuen. Und als frühpensionierter Selbständiger übernehme ich nur noch Aufträge, die mir Freude bereiten.

selpers: Was hilft Ihnen konkret im Umgang mit der Erkrankung?

Peter Lienhard: Bewegung in der Natur zusammen mit meiner Frau ist mir sehr wichtig, Musik machen, köstliches Essen und entspannte Reisen mit unserem Camper in Nordeuropa. Zeit mit Freunden und Nachbarn verbringen – und Kontakte meiden, die unnötig anstrengend sind. Diesen «Luxus» leiste ich mir heute einfach.

Herzlichen Dank für das Interview.

Begleittherapien bei Multiplem Myelom

Das Multiple Myelom kann verschiedene Organe betreffen und sowohl durch die Erkrankung selbst als auch durch die Behandlung Beschwerden auslösen. Manche dieser Nebenwirkungen lassen sich nicht vollständig vermeiden. Wenn Sie jedoch früh auf Anzeichen achten und gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam schnell reagieren, können viele Komplikationen reduziert oder besser kontrolliert werden.

In diesem Kurs erfahren Sie, welche Beschwerden bei Multiplem Myelom auftreten können und welche Nebenwirkungen durch die Therapie möglich sind. Sie lernen, wie Begleittherapien dabei helfen, solche Beschwerden zu vermeiden oder zu lindern, und welche Untersuchungen und Kontrollen während der Behandlung wichtig sind. Außerdem erhalten Sie praktische Tipps, wie Sie selbst mit Bewegung und Ernährung zu Ihrem Wohlbefinden beitragen können, wo Sie seelische Unterstützung erhalten und wie Sie sich gut auf Arztgespräche vorbereiten.

Hier der Link zur Schulung

Peter Lienhard (65) wohnt in der Nähe von Zürich und ist myelom.online-Vereinsmitglied. Er war als Hochschuldozent tätig und ließ sich mit 62 frühpensionieren. Einige Monate vor diesem Schritt erhielt er die Diagnose «Multiples Myelom».

Seit einer Hochdosis-Chemotherapie mit Eigen-Stammzelltransplantation bekommt er eine medikamentöse Erhaltungstherapie. Aktuell sind bei ihm keine aktiven Krebszellen nachweisbar.

Myelom.Online e. V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation und trägt mit seiner Arbeit dazu bei, dass Patient:innen und Angehörige gut informiert sind und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzten die jeweils passende Therapieentscheidung treffen können.