7. Ihr Beitrag bei seltenen Epilepsien

Das Arztgespräch bei seltenen Epilepsien

Ihre ÄrztInnen sind auf das Wissen von Ihnen als PatientIn bzw. als Angehörige angewiesen, um die beste Therapie zu finden. Deshalb werden Ihnen einige Fragen gestellt:

  • Wie sehen die Anfälle aus? Die Rolle der Angehörigen ist sehr wichtig, da die Betroffenen nicht selbst mitbekommen, wie die Anfälle ablaufen. Führen Sie ein Anfallstagebuch und bringen Sie es zum Arztgespräch mit. Tragen Sie darin ein, wann die Anfälle auftraten, wie lange sie dauerten und wie sie aussahen.
  • Welche Untersuchungen wurden bereits durchgeführt? So können doppelte Untersuchungen vermieden werden und die Therapie schneller beginnen oder angepasst werden.
  • Welche Unterlagen gibt es? Besorgen Sie die Arztbriefe und sonstige Dokumente von den SpezialistInnen, die an der Behandlung beteiligt sind. Sortieren Sie diese vor dem Arztbesuch. Manchmal kann es angebracht sein die Befunde im Vorfeld an Ihre Ärztin/Ihren Arzt zu schicken. So kann sie oder er diese bereits vorher einsehen.
  • Welche Erkrankungen gibt es in der Verwandtschaft?
  • Was fällt Ihnen auf? Verhaltensauffälligkeiten sowie besondere (Ernährungs-)Gewohnheiten können wichtig sein. Schreiben Sie alles auf und bringen Sie den Zettel mit zum Gespräch.
  • Wie entwickelt sich Ihr Kind? Dabei sind vor allem die schulische und soziale Entwicklung wichtig.
  • Welche Fragen und Sorgen haben Sie? Teilen Sie Ihren ÄrztInnen alle Unsicherheiten mit, die Sie bezüglich der Erkrankung haben.
Vorbereitung auf das Arztgespräch bei seltenen Epilepsien
Diese Checkliste hilft Ihnen bei der Vorbereitung auf das Arztgespräch bei seltenen Epilepsien. Download

Was sollten wir tun, wenn Nebenwirkungen auftreten?

Jedes wirksame Medikament kann auch Nebenwirkungen haben. Einige können vorübergehend und im Alltag wenig störend sein. Andere Nebenwirkungen können belastend sein. Sprechen Sie mit Ihren ÄrztInnen und besprechen Sie mögliche Alternativen. Beraten Sie sich immer mit Ihren ÄrztInnen, wenn Sie Medikamente absetzen möchten und tun Sie das nie selbstständig.

Warum ist es wichtig, Medikamente bei seltenen Epilepsien regelmäßig einzunehmen?

Medikamente können nur wirken, wenn sie ausreichend im Körper vorhanden sind. Wechselnde Medikamentenspiegel können die Wirksamkeit verringern und dem Körper schaden. Ein plötzlicher Entzug kann bei manchen Medikamenten gefährlich sein und zu Anfällen führen. Fragen Sie deshalb immer nach, wenn Sie nicht verstehen, warum Sie ein Medikament einnehmen sollen. Melden Sie sich auch, wenn Sie unangenehme Nebenwirkungen bemerken.

Weitere Informationen zum Umgang mit der Erkrankung Epilepsie finden Sie in unserer Schulung “Mein Beitrag zur Epilepsie-Therapie.”

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Geprüft Priv.-Doz.in Dr.in Gudrun Gröppel und Prim. Univ.-Prof. Dr. Eugen Trinka: Stand Mai 2023 | Quellen und Bildnachweis
Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
Antikörper
(Immunoglobuline)
Eiweiße (Proteine), die von Zellen des Immunsystems gebildet werden, um Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren zu bekämpfen. Bei manchen Erkrankungen kann es zu einer fehlgeleiteten Bildung von Antikörpern gegen körpereigene Zellen oder Strukturen kommen.
Eiweiße
(Proteine)
Eiweiße, auch bekannt als Proteine, sind Makromoleküle, die aus Ketten von Aminosäuren bestehen. Sie spielen eine entscheidende Rolle im Aufbau und der Funktion von Zellen und Geweben im Körper.