9. Erwachsenwerden mit schwerer Epilepsie – Alle Fragen

Was bedeutet Transition bei Jugendlichen mit schwerer Epilepsie?

Die Kinder werden erwachsen und irgendwann erreichen sie ein Alter, in dem sie von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin übergehen müssen. Bei Menschen, die schwer behindert sind, bei Kindern, die schwer erkrankt sind, ist das ein längerer Prozess. Es ist eine Übergabe von der Kinderabteilung in die Erwachsenenabteilung.

Der Prozess ist sehr komplex, weil viele Personen involviert sind. Dazu gehören natürlich die Kinder, also die Patientinnen und Patienten, dann kommen die Eltern, welche die schwer behinderten Kinder bereits über viele Jahre begleiten, und die Pädiaterinnen und Pädiater, Sozialarbeiter, Ergotherapeutinnen und Psychotherapeuten.

In der Erwachsenenabteilung ist es so, dass sich die Erwachsenen-Neurologen nicht immer für alles zuständig fühlen. Wir als Erwachsenen-Neurologinnen haben nicht die gesamte Ausbildung dazu, es müssen dann einfach andere Fächer mit involviert werden.

Diesen Prozess muss man früh zu planen beginnen, damit die Informationen nicht verloren gehen und bestimmte Krankheitsbilder, welche die Patientinnen und Patienten über neurologische Probleme hinaus haben, noch weiterverfolgt und mitgesteuert werden können.

Was verändert sich für uns, wenn wir von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin wechseln?

Wenn die Kinder erwachsen werden, ändert sich vieles. Die Verantwortung wird an die Kinder, die schon erwachsen sind, weitergegeben, was im Falle der Mehrfachbehinderung nicht so leicht ist.

Man sollte zum Beispiel für die Menschen, welche Entscheidungen zu finanziellen oder gesundheitlichen Angelegenheiten nicht für sich selbst treffen können, rechtzeitig die rechtliche Seite abklären. Hier müssen beispielsweise die Eltern weiter begleiten und eventuell auch die Erwachsenenvertretung übernehmen. Das sollte rechtzeitig, vor dem vollendeten achtzehnten Lebensjahr, eingeleitet werden.

Welche Herausforderungen können während der Transition auftreten?

Während der Transition können mehrere Herausforderungen auftreten. Es ist ein langwieriger Prozess und es ist entscheidend, dass eine umfangreiche Krankengeschichte, die nicht zu viel, aber auch nicht zu wenig Information enthält, vorliegt.

Diese müssen wir Kinderärztinnen und -ärzte zur Verfügung gestellt bekommen, denn diese Informationen sind entscheidend. Es gibt auch Checklisten, die für den Pädiater und die Erwachsenen-Neurologin wichtig sind.

Wenn Sie ein Kind mit einer Mehrfachbehinderung haben, dann wäre es ratsam, dass Sie von Ihrer Seite aus früh proaktiv werden. Sie sollten sich ab dem vierzehnten Lebensjahr, manchmal auch früher oder ein wenig später, selbst Informationen darüber einholen, welche Ärzte Sie in weitere Folge brauchen werden, wer Sie unterstützen wird und das auch frühzeitig mit uns besprechen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin bei Epilepsie”

Wann sollten wir damit beginnen, uns mit dem Thema Transition zu beschäftigen?

Das Thema Transition sollte rechtzeitig angegangen werden. Die Kinder sollten sich nicht erst im letzten Jahr von siebzehn bis achtzehn das erste Mal damit beschäftigen, sondern spätestens in der Präpubertät, wenn sie die Volksschule absolviert haben.

Warum sollen wir das in all unsere Begegnungen mit den Familien einfließen lassen? Weil Kinder natürlich erwachsen werden und sich bereits ab dem zehnten Lebensjahr selbst damit beschäftigen, wie es sein wird, wenn sie groß sind. Wenn sie solche Fragen stellen, dann redet man über das Größerwerden und in weiterer Folge auch über das Erwachsenwerden.

Es ist ein wichtiger Teil, denn alles, was Kinder in ihrem Kinderleben machen, beschäftigt sich damit, wie sie dann als Erwachsene dastehen. Sie wollen größer werden, das ist ganz wichtig für sie und daher auch ein zentrales Thema während der Kindheit.

Idealerweise spricht man es aktiv an, wenn es nicht vorher schon von den Familien kommt. Zwischen dem zwölften und dem vierzehnten Lebensjahr setzt man die ersten Schritte.

Spätestens ab dem vierzehnten Lebensjahr bespricht man konkret die nächsten Schritte, zum Beispiel, wie viele Kontrollen noch in der Kinder- und Jugendmedizin stattfinden werden, wer nachher für das Kind zuständig sein wird, was sich die Familie wünscht, was Sie sich vorstellen können und was die Pläne für das Großwerden sind.

Welche Fragen sollten wir mit dem Behandlungsteam in der Kinderabteilung abklären?

Für die Transition ist es wichtig, dass Sie eine lückenlose, also eine ganzheitliche Betreuung im Kindes- und Jugendalter haben. Es ist wichtig, dass der Kinder-Neurologe oder die -Neurologin Ihr Kind und Sie gut kennt, weil er bzw. sie die Aufgabe hat, Ihr Kind ganzheitlich zu betreuen.

In der Erwachsenenmedizin ist die Betreuung in mehrere Fächer aufgesplittet. Das ist ein Prozess, den Sie lernen müssen und auf den wir Sie vorbereiten wollen. Sie wissen dadurch, was die Aufgaben sind, die zuvor nur von einer Person, der Kinderärztin oder dem Kinderarzt, erledigt wurden.

Der Kindermediziner muss das alles Punkt für Punkt mit Ihnen durchgehen und Ihnen alle Informationen zur Verfügung stellen. Dazu zählen die Untersuchungen, was weiter passieren wird, ein Therapieplan, ein Notfallplan und wie oft Sie noch in die Kindermedizin kommen werden. Dann ist das ganze transparent und Sie wissen, was auf Sie und Ihr Kind zukommt.

Wie können wir den Abschied von der pädiatrischen Betreuung gut gestalten?

Wichtig ist, dass wir Sie und Ihr Kind auf den Abschied von der Kindermedizin gut vorbereiten. Der Abschied gehört dazu, es ist der Übergang ins Erwachsenenwerden und wenn eine Tür zugeht, dann geht eine andere auf. Wichtig ist, dass Sie das nicht mit Wehmut angehen, sondern, dass Sie das Gefühl haben, dass Ihr Kind gut betreut war.

Wir konzentrieren uns früh auf die Kerngebiete der Kindermedizin und der Kinderneurologie und sagen Ihnen, was später auf Sie zukommt, was passieren wird. Wir bieten Ihnen den persönlichen Kontakt und die Möglichkeit der Vernetzung frühzeitig an. Das bedeutet, dass wir frühzeitig gemeinsame Termine machen und bereits von den Kollegen und Kolleginnen der Erwachsenenmedizin erzählen.

Ich mache es immer wieder, dass ich sehr konkret sage, welcher Kollege oder welche Kollegin im weiteren Verlauf für Sie zuständig sein wird. Das gibt Sicherheit und Sie wissen dann bereits, an wen Sie sich wenden dürfen. Klarerweise dürfen Sie auch weiterhin Rückfragen an uns haben, aber Sie müssen wissen, dass ich als Kindermediziner ab einem bestimmten Zeitpunkt nicht mehr zuständig bin.

Sie müssen die Vorteile davon sehen, denn bis zum vierundzwanzigsten, fünfundzwanzigsten Lebensjahr Ihres Kindes ändert sich medizinisch wahrscheinlich nicht so viel. Da ist die medizinische Betreuung ähnlich, wie bis zum achtzehnten Lebensjahr. Irgendwann kommen jedoch Erwachsenenthemen auf Sie zu und dann ist Ihr Kind endgültig in der Erwachsenenmedizin angekommen.

Es ändern sich dann zum Beispiel die Begleiterkrankungen. Wenn Ihr Kind älter wird, wenn es zwischen vierzig und fünfzig ist, dann kann es zusätzlich zur Epilepsie noch weitere Erkrankungen haben. Diese kann ein Kindermediziner nicht mehr behandeln.

Deshalb muss man die Transition als Chance sehen, weil Ihr Kind, wenn es erwachsen geworden ist, etwas anderes braucht. Die Erwachsenenmedizin kann hier mit vielen verschiedenen Kolleginnen und Kollegen gut übernehmen. Ein:e Kindermediziner:in kann dies dann jedoch nicht mehr anbieten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Abschied von der Kinderabteilung bei schwerer Epilepsie”

Wie findet man ein geeignetes Behandlungsteam für Erwachsene bei schwerer Epilepsie?

Ihr Kind ist erwachsen und Sie suchen jetzt ein entsprechendes Team, damit Ihr Kind gut betreut ist, auch wenn es das achtzehnte Lebensjahr erreicht hat. Das ist wichtig, aber zuerst müssen Sie mit den behandelnden Kinderärzten sprechen, die meistens ein Netzwerk aufgebaut haben. Ihr Kind kann dann zur weiteren Betreuung in der Erwachsenenabteilung übergehen.

Sie brauchen, auch nachdem Ihr Kind das achtzehnte Lebensjahr erreicht hat, einen Ansprechpartner. Vorher haben sich die Kinderärzte um alle Probleme Ihres Kindes gekümmert, jedoch können das die Erwachsenen-Neurologen nicht, da wir dafür keine Kapazität und keine Ausbildung haben.

Deswegen sollten Sie aktiv werden, bevor Ihr Kind das achtzehnte Lebensjahr erreicht, auch wenn der Neurologe oder die Neurologin Sie noch nicht darauf angesprochen hat. Sie müssen selbst, proaktiv, diese Fragen stellen: Was passiert mit meinem Kind? Wer ist zuständig, wenn zum Beispiel bei der Mehrfachbehinderung die Niere, Haut oder Lunge mit involviert ist? Wird der betreuende Neurologe oder die Neurologin das übernehmen oder empfehlen sie etwas anderes? Das ist entscheidend.

Dann fängt der Prozess an, die Schritte werden eingeleitet und Sie suchen das Gespräch, zuerst mit der Hauptansprechperson, wahrscheinlich wird das der Neurologe oder die Neurologin sein. Es ist wichtig, dass Sie all das rechtzeitig ansprechen, jedoch nehme ich stark an, dass Ihre betreuenden Pädiater:innen diese Problematik kennen und es mit Ihnen gemeinsam besprechen werden.

Welche medizinischen Dokumente und Befunde sollten wir für die Transition zusammentragen?

Bei den mehrfach behinderten Patientinnen und Patienten ist es ideal, wenn Übergabe und Übernahme innerhalb eines Zentrums stattfinden, wenn die Neurologen und Kinderärzte nebeneinander oder nicht weit voneinander entfernt sind und diese Information auch erhalten.

Ein Großteil der Information ist heutzutage leicht über elektronische Systeme zu bekommen, allerdings unter der Voraussetzung, dass sie gut dokumentiert wurden. Die Dokumentation liegt in der Verantwortung der Kinder-Neurologinnen und -Neurologen, welche Ihr Kind schon lange begleiten und die Vorgeschichte gut aufgearbeitet haben.

Wenn Sie Spitalaufenthalte absolvieren oder mit Ihrem Kind irgendwo aufgenommen sind oder Ambulanzen besuchen, dann verlangen Sie immer nach einem Befund, den Sie zusammenstellen können. Das hilft Ihnen auch, wenn Sie nicht zu demjenigen kommen, bei dem Sie vorher in der Betreuung waren. Oft steht in dem Befund nur der Grund, warum der Patient oder die Patientin aufgenommen wurde. Das ist eine punktuelle Aufnahme für ein akutes Problem, aber die Vorgeschichte ist dort nicht vermerkt.

Ich empfehle Ihnen, auch wenn Ihr Kind noch klein ist und das achtzehnte Lebensjahr noch nicht erreicht hat, dass Sie mitdokumentieren. Uns Neurologen ist die Vorgeschichte wichtig, wir nennen es die Anamnese . Das inkludiert nicht nur den Krankheitsverlauf, sondern auch die Medikamente, die das Kind bereits erhalten hat, die Dosierung und die Nebenwirkungen. Das ist wichtig, damit wir in der weiteren Folge keine Fehler machen und zum Beispiel ein Medikament wieder verschreiben, was Ihr Kind schon einmal erhalten oder nicht vertragen hat.

Die Dokumentation ist wichtig, diese macht Ihre Kinderärztin oder Ihr Kinderarzt für Sie. Sie beinhaltet neben den Medikamenten und der Vorgeschichte auch Informationen über andere Probleme, beispielsweise psychosoziale Probleme, Betreuungsstellen oder welche neuropsychologischen Defizite Ihr Kind hat.

Das ist uns wichtig, diese Informationen sollten wir erhalten, vorausgesetzt es ist keine geordnete Transition geschehen, sondern lediglich ein Transfer der Information.

Welche rechtlichen, finanziellen und versicherungstechnischen Themen müssen wir bedenken und an wen können wir uns wenden?

Das Kind wird erwachsen und es kommen neue Probleme auf, wie die rechtliche Beratung oder sozialversicherungstechnische Probleme. Meist erhalten Sie diese Informationen eher spät. Wenn keine geordnete Transition stattgefunden hat und Sie beim Erwachsenen-Neurologen sitzen, sind Sie vielleicht offiziell gar nicht mehr für die Betreuung des Kindes verantwortlich.

Das ist zum Beispiel der Fall, wenn die Erwachsenvertretung nicht rechtzeitig eingeleitet oder gar die Versicherung des Kindes nicht mehr fortgesetzt wurde. Dafür gibt es das Bundesministerium für Soziales, auf dieser Webseite können Sie sich erkundigen, was Sie noch in Anspruch nehmen können oder an wen Sie sich noch wenden sollten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Organisatorische Fragen während der Transition bei Epilepsie”

Welche Informationen sind für das neue Behandlungsteam wichtig?

Wenn wir einen Patienten zum ersten Mal sehen, wollen wir natürlich wissen, was vorher los war. Idealerweise erhalten wir auch ein Begleitschreiben, das alle Informationen enthält, wie die Vorgeschichte, beginnend ab der Schwangerschaft, Geburt, frühkindliche Entwicklung, gröbere Erkrankungen, bereits eingenommene Medikamente, Nebenwirkungen und die Dosierung. Die Krankengeschichte enthält diese Informationen, beziehungsweise die Akte, die wir bekommen.

Es wäre jedoch ratsam, dass Sie diese Informationen auch selbst haben, denn manchmal entgehen uns die Informationen. Auch wir sind nur Menschen und wenn die Zeit vergeht, vergessen auch wir manchmal etwas. Man kann sich nicht alles merken, insbesondere wenn es um eine sehr schwer behandelbare Erkrankung mit vielen Begleiterkrankungen geht.

Es ist wichtig, dass man dem Transferbericht auch Informationen zu den Begleiterkrankungen entnehmen kann. Das betrifft zum Beispiel die Haut, die Knochen, die Lunge und das Herz – ob alles in Ordnung ist, ob irgendwo noch etwas ansteht oder ob noch weitere, regelmäßige Kontrollen benötigt werden. Wenn wir das wissen, können wir Ihnen rechtzeitig helfen, einen Kontakt mit der entsprechenden Abteilung aufzubauen, die auf eines dieser Themen spezialisiert ist.

Wie können wir eine reibungslose Weitergabe von Unterlagen an das neue Behandlungsteam sicherstellen?

Wir alle, die Kinderärzte und Erwachsenen-Neurologinnen, wünschen uns eine reibungslose Übergabe. Um das sicherzustellen, sind mehrere Teilnehmer:innen wichtig. Meistens ist es ein Dreieck aus dem Patienten oder der Patientin gemeinsam mit den Eltern, dann den Kinderärzten und den Erwachsenen-Neurologinnen.

Um dies sicherzustellen, sollte die Information von der pädiatrischen Seite kommen, idealerweise mit Checklisten, in Anbetracht der Krankengeschichte. Dies wird ergänzt von der Familie, bestehend aus dem Patienten und den Eltern.

Die Information wird dann an die Erwachsenen-Neurologinnen und -Neurologen weitergegeben und zwar in einer Begleitung und nicht mit einer einmaligen Übergabe. Wir sollten eventuell früher hinzugezogen werden, das sollte im Rahmen eines Zentrums passieren.

Manchmal ist das nicht möglich, zum Beispiel wenn die Menschen den Wohnsitz ändern oder die Ärzte, die darauf spezialisiert sind, wechseln und auch Informationen gehen verloren. Deswegen ist meine große Bitte auch ein Rat, nämlich, dass Sie die Informationen auch selbst bei jeder Vorstellung, jeder Kontrolle verlangen und Ihre Informationen selbstständig ergänzen.

Wenn Sie zum nächsten behandelnden Ärzteteam kommen, auch im Erwachsenenalter, dann hilft es uns, wenn Sie Ihre Kinder weiterhin begleiten. Wir wollen, dass die Familienangehörigen bei dem schweren Prozess der Weiterbetreuung der Kinder mithelfen. Ansonsten können wir die Behandlung eventuell nicht korrekt fortsetzen.

Welche Rolle spiele ich als Elternteil bei den Gesprächen mit dem neuen Behandlungsteam?

Wenn Ihr Kind erwachsen wird und Sie zu den Erwachsenen-Neurologinnen und -Neurologen oder auch anderen Ärzten gehen, dann kommen Sie vielleicht in die Situation, dass die Ärzte es nicht gewohnt sind, mit den Eltern oder Angehörigen der Patienten die Gespräche zu führen. Dann wird die Sache manchmal ein bisschen kompliziert.

Es ist wichtig, dass Sie das verstehen und nicht versuchen, das Gespräch sofort zu übernehmen. Überlassen Sie Ihrem Kind, wenn es das kann, eventuell teilweise die Kommunikation. Wenn das aber nicht möglich ist, sind Sie natürlich verantwortlich, zumindest bis zu dem Zeitpunkt, wo Ihr Kind noch in Ihrer Betreuung ist. Dann ist es Ihnen möglich, die Besuche bei den Ärzten auch in Anspruch zu nehmen und mitzubegleiten.

Hier geht es zum Video-Interview: „Kommunikation mit dem neuen Behandlungsteam bei Epilepsie”

Wie kann ich mein Kind darauf vorbereiten, dass sich die Betreuungsverhältnisse ändern?

Je nachdem, wie Ihr Kind betroffen ist, ist das sehr unterschiedlich, es ist daher individuell anzugehen. Wenn Ihr Kind aktiv in seinen Alltag integriert ist, dann ist es bei jedem Gespräch dabei. Ich möchte immer besonders darauf achten, dass wir nicht über die Kinder hinwegreden, sondern mit den Kindern im Gespräch sind.

Dann sind sie in die Gespräche der medizinischen Begleitung gut eingebunden und dann sehen Sie auch, was das Kind in den Gesprächen mitgenommen hat und was Sie zu Hause eventuell nochmal erklären können.

Üblicherweise versuche ich immer, die Jugendlichen, aber auch Kinder bereits ab dem Volksschulalter, direkt anzusprechen und in die Gespräche einzubeziehen. Manche Kinder und Jugendliche interessiert das weniger, weil sie beispielsweise nervös sind. Letztendlich haben wir genügend Zeit, um eine persönliche Kommunikation aufzubauen und das miteinfließen lassen zu können.

Wenn Ihr Kind von der Kommunikation her ein besonderes Bedürfnis hat, dann ist es wichtig, dass wir eine ruhige Umgebung dafür schaffen. Das Kind soll keinen Stress haben, keine durch Unruhe bedingten Bewegungen entwickeln, sich nicht konzentrieren können oder wütend werden. Sie können verhindern, dass das Kind sich unwohl fühlt, wenn das Setting nicht neu ist. Damit kann man viel Angst nehmen.

Man kann dafür zum Beispiel die Erwachsenenabteilung anschauen, man kann das Spital als Ambiente, wo das Kind weiter betreut werden wird, besuchen. Sie können dorthin fahren und sich die Räumlichkeiten ansehen. Dann muss sich Ihr Kind, wenn es erwachsen wird, nicht fürchten, wenn es einmal woanders hinfahren muss. Dann kommt nicht das Gefühl auf, dass jetzt etwas passiert, von dem es nichts weiß, weil es zumindest die Umgebung schon kennt.

Wie kann ich meinem Kind in dieser Zeit der Veränderung Sicherheit geben?

Die Sicherheit ist ein wichtiges Thema für die Transition, weil das Großwerden an sich natürlich mit Angst behaftet ist. Kinder und Jugendliche wissen nicht, was passieren wird oder wie es ihnen gehen wird, wenn sie groß sind.

Wenn jemand eine Erkrankung hat, wie schwere epileptische Anfälle, dann ist das sowieso ein Faktor der Unberechenbarkeit. Anfälle können immer kommen, wir wissen nicht genau, wann sie kommen, ob sie kommen oder wann sie vorbei sind. Das sind Dinge, die wir besprechen können.

Wie können wir das machen? Es muss einen Notfallplan geben, auch für das Kind. Denn dieses muss wissen, wie es in der Schule, aber auch später, um Hilfe rufen kann und wie es allein mit Anfällen umgehen kann. Wenn Ihr Kind selbst nicht so gut kommunizieren kann, dann ist es wichtig, dass Sie wissen, wer helfen kann, ob es einen Notfallplan gibt und wer unterstützen kann.

Diese Sicherheit ist wichtig, weil Kinder im Jugendlichenalter, aber auch als junge Erwachsene viel mehr Schamgefühle haben, wenn es ihnen schlecht geht. Es gibt bestimmte Dinge, die im Babyalter oder im Vorschulalter kein Problem sind, dann aber wichtiger werden.

Es ändert sich zum Beispiel auch das Notfallmedikament. Während bei Babys oft Zäpfchen gegeben werden, ist das im Jugendlichen- und Erwachsenenalter überhaupt kein Thema und sollte auch nicht mehr gegeben werden. Man muss die Medikamente, die man im Notfall verabreicht, auf eine Applikation über die Wange umstellen.

Diese Dinge können Sie mit Ihrem Kind besprechen, es ist für die Schule und das junge Erwachsenenalter eine Verbesserung. Das gibt es noch nicht so lange, aber wir machen es regelmäßig. Dadurch kann man die Angst davor ein wenig nehmen, dass jemand die Anfälle sieht oder wie es sein wird, wenn die Kinder groß sind.

Sie geben Ihrem Kind Sicherheit, indem Sie viel und offen miteinander sprechen und eine ruhige Atmosphäre schaffen. So sind Sie am besten für Ihr Kind, das groß wird, da.

Wie kann ich mein Kind dabei unterstützen, seine Bedürfnisse selbst zu kommunizieren?

Ein wichtiger Punkt der Kommunikation ist, dass Sie als Elternteil Ihr Kind aussprechen lassen. Als Eltern tendieren wir dazu, dass wir für Kinder etwas organisieren müssen, dass wir zuständig sind, dass wir verantwortlich sind. Da haben wir selbst viele Fragen, Sorgen und viele notwendige Informationen, die wir mit dem Betreuungsteam austauschen wollen.

Es ist jedoch wichtig, dass Ihr Kind zuerst drankommt, wenn es Fragen hat. Oft erlebe ich, dass sowohl die Kinder als auch die Eltern etwas sagen wollen und die Kinder dann böse sind, vor allem Jugendliche, wenn die Mutter die Frage zuerst gestellt hat. Das ist bereits früh der Fall, es kann schon im Volksschulalter passieren, dass das Kind etwas fragen will.

Öfters ist es jetzt der Fall, dass Kinder es den Eltern überlassen und wenig mit dem Betreuungsteam kommunizieren. Das ist etwas, was sich schrittweise ändern muss, weil Eltern natürlich bis zu einem gewissen Grad zuständig sind, aber die Kinder langsam erwachsen werden und die Verantwortung der eigenen Kommunikation übernehmen müssen, wenn sie das können.

Wenn das der Fall ist, ist es wichtig, dass Sie warten, geduldig sind und eine sichere Atmosphäre schaffen, damit sich Ihr Kind auch traut, seine Fragen zu stellen und immer mit eingebunden ist. Das kann auch für Kinder und Jugendliche mit einer schweren Beeinträchtigung ein wichtiges Thema sein.

Gerade bei bestimmten Syndromen gibt es zwar nicht immer dieselbe Autonomie wie bei anderen Jugendlichen, aber trotzdem eine gute Kommunikationsfähigkeit. Es ist wichtig, dass die Kinder als erstes Ihre Fragen stellen können und danach erst die Eltern dran sind.

Dann haben Sie das Setting umgedreht, denn so wird es auch im Erwachsenenalter sein. Irgendwann sind Sie dann nur mehr die Begleitung und der oder die junge Erwachsene ist für sich selbst und das Stellen der Fragen zuständig.

Hier geht es zum Video-Interview: „Kommunikation über die Transition mit meinem Kind”

Welche Besonderheiten kann die Pubertät bei Jugendlichen mit Epilepsie mit sich bringen?

Wenn Kinder in die Pubertät kommen, verändert sich der Körper stark und das kann auch für epileptische Anfälle ausschlaggebend sein. Wir haben Peaks von Anfallshäufungen über das Kindesalter und einer davon ist die Pubertät, wo Anfälle auftreten können.

Es gibt Kinder, die vorher weniger Anfälle oder keine hatten und dann in der Pubertät Anfälle bekommen. Es gibt Anfallssyndrome, die erst ab der Pubertät vorkommen. Die Pubertät ist eine Übergangszeit und wenn jemand schon Anfälle hat, ist es wichtig zu wissen, dass diese dann anders aussehen können. Nicht jeder Anfall bleibt über ein Kinder- und Jugendlichen-Leben gleich.

Wenn man die Pubertät hinter sich hat, dann bleibt der Anfallstyp oft ähnlich, aber das kann sich gerade in dieser Zeit noch einmal ändern. Die Anfälle können auch stärker oder häufiger werden und Sie müssen sich darauf einstellen, dass in dieser Zeit viele Veränderungen stattfinden.

Es kommen auch hormonelle Veränderungen dazu, bei denen Sie Ihr Kind unterstützen sollten. Bei Mädchen ist das die regelmäßige Blutung, wobei Sie als Eltern eine wichtige Rolle haben. Das betrifft hauptsächlich die weiblichen Elternteile, das heißt, als Mutter haben Sie die Aufgabe, Ihre Tochter dabei zu unterstützen, wie dies funktioniert und Hilfe zur Selbsthilfe anzuleiten.

Jugendliche mit Epilepsie können sich bei diesen Dingen teilweise auch selbst versorgen. Es ist wichtig, dass auch der Toilettengang allein geschafft werden kann. Manche Jugendlichen brauchen eine komplette Unterstützung pflegerischer Natur Ihrer Eltern, andere nicht, das ist individuell. Es ist wichtig, dass dabei genügend Privatsphäre für Ihre Kinder vorhanden ist.

Ein weiterer Punkt, der in der Pubertät eine Rolle spielt, sind die Aggressionen. Diese werden meistens häufiger, es ist zwischen den Geschlechtern unterschiedlich, aber sie können, wenn man sich nicht so gut ausdrücken kann, die Tagesstruktur bestimmen. Das ist eine wichtige Komorbidität, eine zusätzliche Begleiterkrankung , die Sie mit Ihrem Arzt besprechen müssen.

Wie können wir als Eltern angemessen auf die körperliche Entwicklung unserer Kinder reagieren?

In der Pubertät ist es wichtig, dass Sie schauen, auf welchem Standpunkt Ihr Kind ist, sowohl emotionaler als auch hormoneller Natur. Bei manchen Kindern ist das schon etwas früher, bei anderen später.

Da sind die Themen, hormonelle Umstellung, aber auch aufkommende Gefühle für Partner oder Partnerinnen, aber auch andere Jugendliche. Manche Jugendliche reden mit den Eltern darüber, aber nicht alle. Sie können sich erkundigen, wie das in der Schule läuft oder in der Betreuungssituation, in der Ihr Kind ist.

Manche Kinder brauchen Hilfe dabei, das zu kanalisieren. Die wichtige Message ist, dass es etwas sehr Privates ist, das zählt für alle Kinder und Jugendliche, egal wie sehr sie betroffen sind. Sie müssen einen geeigneten Rahmen finden, wie Sie das am besten besprechen können und wie Sie Ihrem Kind nonverbal zeigen, wo der Platz dafür ist.

Es ist ein wichtiges Thema, dass das Kind zum Beispiel in seinem Zimmer allein sein kann und allein Zeit verbringen kann. Das gilt auch für das Badezimmer, sofern das pflegerisch gut funktioniert. Darüber hinaus ist es wichtig zu klären, dass bestimmte Dinge nicht für die Öffentlichkeit bestimmt sind.

Es ist so, dass vor allem die Burschen in der Pubertät sehr viel kräftiger werden. Wenn sie bestimmte Dinge nicht tun möchten, die Sie sich für das Kind vorstellen, dann bewahren Sie immer Ruhe und holen Sie sich eine gute Vernetzung und Hilfe. Es kann nämlich sein, dass Ihr Kind dann anders reagiert als ein anderer Jugendlicher in diesem Alter.

Was sollten wir in Bezug auf die Verhütung beachten?

Wichtig ist, dass Kinder mit Epilepsie, wenn sie erwachsen werden, genauso hormonell aktiv sind wie andere. Das heißt, dass die Verhütung ein Thema ist, weil dieselben sexuellen Gefühle vorhanden sind und die Fruchtbarkeit oft genauso gegeben ist.

Wenn Sie wissen, dass Ihr Kind einen Freund oder eine Freundin hat, dann müssen Sie darauf schauen, dass regelmäßige gynäkologische Kontrollen stattfinden. Sie müssen Ihr Kind, wie sonst im Jugendalter auch, darüber aufklären, wie es verhütet.

Da Sie rechtlich dafür zuständig sind, ist es am besten, dass Sie diese Termine mit dem nötigen Respekt begleiten und zum Frauenarzt oder dem Urologen mitgehen. Schrecken Sie vor einer hormonellen Verhütung nicht zurück, wenn das ein Thema ist. Es ist wichtig, damit Sie Ihr Kind vor einer ungewollten Schwangerschaft oder auch anderen Problemen schützen können.

Hier geht es zum Video-Interview: „Pubertät mit Epilepsie”

Wie können die Wohnverhältnisse für junge Erwachsene mit Epilepsie gut gestaltet werden?

Wenn die Kinder das achtzehnte Lebensjahr erreichen, kann alles eine Weile noch so bleiben, wie es war. Es kann aber sein, dass Ihr Kind von Ihrer Wohnung in eine andere Einrichtung wechselt. Dabei sollte man darauf achten, dass die Privatsphäre eingehalten wird, aber es kommt noch eine Sache dazu, auf die man achten sollte, wenn das Kind in eine Einrichtung wechselt und zwar auf eine suffiziente, eine gut qualifizierte Überwachung.

Viele Kinder, die eine schwere Epilepsie haben, erleiden die Anfälle nicht nur tagsüber, sondern auch in der Nacht und Sie können dabei stürzen. Früher haben Sie vielleicht ein Babyfon eingeschaltet und mitgehört, was los war. In manchen Einrichtungen ist das nicht möglich. Es wäre eine Option, dass man ein Überwachungssystem einrichtet, das die Anfälle dokumentiert. So können die schweren Folgen von epileptischen Anfällen vermieden werden.

Sie müssen in der Einrichtung, in die das Kind kommt, genaue Informationen über die Art der Anfälle angeben, beispielsweise wie schwer sie sind und was man in einer Notsituation machen würde. Es ist wichtig, all diese Dinge vorher zu besprechen, wie zum Beispiel eine mögliche Notsituation, die Notfallmedikation, was zu tun ist, wenn ein Anfall länger als einige Minuten dauert, wie man mit einem Sturz umgeht, wo man anruft, wenn es zu einem Sturz gekommen ist und vieles mehr.

In der Einrichtung, in die das Kind kommt, sollte eine sichere und gute Tagesstruktur vorhanden sein. Das Problem ist, dass die Kinder vorher in die Schule gegangen sind und eine bestimmte Tagesstruktur und -ablauf hatten. Ab dem achtzehnten Lebensjahr geht das meistens langsam vorüber und es ist wichtig, dass die Kinder dann in ein Netzwerk kommen, das eine entsprechende Betreuung bietet.

Manchmal ist das nicht der Fall und dann sollte man sich rechtzeitig erkundigen, welche Optionen für die Kinder vorhanden sind und welche Möglichkeiten zumindest tagsüber bestehen, damit das Kind eine entsprechende Betreuung bekommt oder in eine Struktur eingebunden ist.

Es ist wichtig, das zu beachten und auch für die Kinder ist es wichtig, eine Aufgabe zu haben, wo sie wissen: Ich habe eine Beschäftigung. Ich stelle etwas zusammen. Ich habe von Montag bis Freitag einen Tagesauftrag und dann habe ich Wochenende, wo ich mich zum Beispiel entspannen, Playmobil spielen oder etwas anderes machen kann.

Im Großen und Ganzen suchen die Kinder, die erwachsen werden, immer noch eine Beschäftigung, die sie bereits in den Jahren zuvor hatten, sie würden diese gerne fortsetzen. Das müssen wir fördern und unterstützen, das sollten Sie in der entsprechenden Einrichtung von Ihrer Seite aus auch ansprechen.

Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es für Angehörige in dieser Zeit der Veränderung?

An den Kinderzentren wird für Familien mit mehrfach behinderten Kindern oft eine Begleitung für die Eltern und Geschwister zur Verfügung gestellt. Das sind die Psychologinnen und Psychologen und Sozialarbeiter:innen. Wenn die Kinder in das Erwachsenenalter übergehen, ist das jedoch manchmal nicht mehr so gegeben.

Dann ist es wichtig, dass Sie das rechtzeitig mit Ihren Kinderärzten, aber auch mit den Erwachsenen-Neurologinnen besprechen. Suchen und nehmen Sie diese Hilfe in Anspruch, auch wenn es im Erwachsenenalter nicht immer proaktiv von Seiten der Ärzte angeboten wird.

Wenn die Anfrage kommt, wäre es daher gut, wenn wir als Ärzte Bescheid bekommen, dass dieser Bedarf besteht und Sie eine entsprechende Stelle suchen. Wenn wir rechtzeitig Bescheid wissen, können wir Ihnen behilflich sein, mit Ihnen gemeinsam einen Plan erstellen und Sie dabei unterstützen.

Hier geht es zum Video-Interview: „Veränderungen im Alltag von Jugendlichen mit schwerer Epilepsie”