1. Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin bei Epilepsie

Was bedeutet Transition bei Jugendlichen mit schwerer Epilepsie?

Transition beschreibt die Veränderung der medizinischen Betreuungsverhältnisse von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin. Dieser Übergang ist ein längerfristiger, schrittweiser Prozess, der Zeit und Planung erfordert.

Ihr Kind wird erwachsen und seine Bedürfnisse ändern sich. Ihre Kinder-Neurologin oder Ihr Kinder-Neurologe kann Ihr erwachsenes Kind nicht mehr optimal betreuen, da ihr oder ihm das Fachwissen und die Ausbildung für die Erwachsenenmedizin fehlt. Darum muss ein Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin vollzogen werden. Wird dieser gut geplant und sorgfältig vorbereitet, ist die Transition gut zu schaffen.

Wer ist bei Epilepsie in den Transitionsprozess involviert?

In der Phase des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenabteilung (Transition) arbeiten die betreuenden Neurolog:innen der Kinder- und der Erwachsenenmedizin häufig zusammen. Die betroffenen Kinder bzw. dann Erwachsenen mit einer schweren Epilepsie werden aber außer von Eltern und Neurolog:innen zusätzlich von einem ganzen Team aus verschiedenen Fachgebieten betreut, wie etwa aus der Kinderheilkunde, der Ergotherapie, Logopädie , Psychologie oder der Sozialarbeit. Nach der Transition kommen außerdem noch Ärzt:innen aus Bereichen der Erwachsenenmedizin, wie beispielsweise der Orthopädie, der Lungenheilkunde oder der Dermatologie dazu.

Eine frühzeitige und sorgfältige Planung des Übergangs von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin ist daher entscheidend, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse Ihres Kindes auch über die Erkrankung hinaus berücksichtigt werden. Die Rolle der Eltern ist dabei sehr wichtig.

Was verändert sich für uns, wenn wir von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin wechseln?

Der Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin ist ein bedeutender Schritt, der sowohl für junge Patient:innen als auch für Sie als Eltern Herausforderungen mit sich bringt. Bei schwerer Epilepsie sind diese Übergänge oft komplex, da Betreuung und Verantwortung nicht so einfach übertragen werden können.

Wenn Kinder heranwachsen, wird Verantwortung schrittweise an die jungen Erwachsenen selbst übergegeben. Dies kann bei schwerer Beeinträchtigung komplizierter sein, da einige rechtliche und finanzielle Angelegenheiten geklärt werden müssen. In solchen Fällen ist die Unterstützung der Eltern als Entscheidungsträger:innen (Erwachsenenvertretung ) manchmal dauerhaft erforderlich.

Dieser Übergang erfordert Zeit, Planung und offene Gespräche. Sie sind damit nicht allein – es gibt Unterstützung und Mittel, um Ihnen bei diesem Prozess zu helfen.

Welche Herausforderungen können während der Transition auftreten?

Die Transition ist ein länger andauernder Prozess, der verschiedene Herausforderungen mit sich bringt und Zeit und Geduld erfordert. Mit einer guten Vorbereitung, einer sorgfältigen Planung und offener Kommunikation lassen sich diese aber gut meistern. Mehr Infos zur erfolgreichen Kommunikation mit Ihrem Kind finden Sie in der Lektion “Kommunikation über die Transition mit meinem Kind“.

Eine der Herausforderungen besteht darin, eine aussagekräftige und möglichst vollständige Krankengeschichte für Ihr Kind zu erstellen.
Andere Herausforderungen betreffen beispielsweise die Planung der Betreuungs- und Wohnsituation, das Fördern der Eigenverantwortung bei Medikamenteneinnahme, die Berufswahl bzw. Tagesbeschäftigung oder die Erhaltung von Privatsphäre für die oder den Jugendlichen.

Wie gehen wir gut mit den Veränderungen in der medizinischen Betreuung um?
  • Sprechen Sie mit der oder dem behandelnden Kinderarzt oder -ärztin über die Suche nach einem geeigneten Betreuungsteam.
  • Besprechen Sie insbesondere bei Mehrfachbehinderungen die speziellen Bedürfnisse Ihres Kindes sowohl mit der Kinderärztin oder dem Kinderarzt als auch mit der Neurologin oder dem Neurologen der Erwachsenenmedizin.
  • Klären Sie vorausschauend, wer die Betreuung übernimmt und wohin Sie sich wenden können. Nutzen Sie angebotene Unterstützung und Ressourcen für einen erfolgreichen Übergang.
  • Klären Sie rechtliche und finanzielle Fragen frühzeitig vor dem 18. Geburtstag.

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Geprüft Assoz. Prof.in Priv.-Doz.in Dr.in Anastasia Male-Dressler und Ao. Univ.-Prof.in Dr.in Ekaterina Pataraia, MBA: Stand Jänner 2024 | Quellen und Bildnachweis

Die Kurse sind kein Ersatz für das persönliche Gespräch mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, sondern ein Beitrag dazu, PatientInnen und Angehörige zu stärken und die Arzt-Patienten-Kommunikation zu erleichtern.
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Biologisches Phänomen, das in einem Rhythmus von ungefähr 24-Stunden bestimmte körperliche Funktionen beeinflusst.  Ein Beispiel ist der Schlaf-Wach-Zyklus durch die Freisetzung des Schlafhormons.
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Transition
Übergang von der Betreuung in der Kinder- in die Erwachsenenmedizin